Lo que necesita saber sobre la muerte fetal de 4 madres que viven con la pérdida

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Antes del verano de 2015, entendí que la muerte fetal (o la muerte de un bebé durante el embarazo después de las 20 semanas de gestación) fue algo que sucedió. Sin embargo, en función de la cantidad de veces que he escuchado a alguien tanto como para usar la palabra muerte fetal, pensé que ocurría tan raramente que una persona realmente no tenía que pensar en eso. Pero luego mi primer amigo tuvo un bebé muerto en 2013. Fui y me senté en el hospital con ella. No sabía lo que necesitas saber sobre la muerte fetal porque, honestamente, pensé: gracias a Dios, esto casi nunca sucede. Dudé que alguna vez tendría que consolar a un amigo por tal pérdida de nuevo.

Estaba equivocado.

Según los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC), aproximadamente el 1 por ciento de los embarazos terminan en muerte fetal. En los Estados Unidos, nacen 24, 000 bebés nacidos muertos cada año. El CDC afirma que esto "es aproximadamente la misma cantidad de bebés que mueren durante el primer año de vida" y es más de 10 veces más muertes que las que se producen por el síndrome de muerte súbita infantil (SIDS, por sus siglas en inglés).

Ya que prácticamente todas las nuevas madres en los Estados Unidos tienen cuidado de colocar a su bebé en el sueño debido al riesgo de SIDS, siento que esa figura se repite: más de 10 veces más bebés mueren en el útero entre la edad gestacional de 20 semanas y el nacimiento que morir de SIDS. Y, sin embargo, la muerte fetal es una pérdida que a menudo está envuelta en silencio, existiendo en algún espacio intermedio. Es una pérdida a menudo con muy poco espacio para llorar. Y, aunque la experiencia de muerte fetal es rara, no es tan raro que podamos o debemos evitar hablar de los riesgos de manera abierta y compasiva. No es tan raro que debamos permitir que las familias que experimentan esta pérdida sufran en silencio. Podemos hacerlo mejor para apoyarlos, como amigos, familiares y como profesionales médicos.

En el verano de 2015, en cuestión de semanas entre sí, dos de mis amigos más experimentaron las pérdidas de sus hijos. La primera fue una amiga del instituto, Margaret. El hijo de Margaret, Isaac, fue entregado muerto a las 27 semanas. Observé a Margaret, una escritora, que también estaba abierta sobre sus experiencias con la infertilidad y las múltiples rondas de fertilización in vitro (FIV), articuló bellamente su experiencia de dolor por la pérdida de su hijo. Ella habló de lo importante que era para ella saber que otros reconocieron que, como decía, "Isaac estaba aquí", que tiene un nombre, que es su hijo y que es amado. Su franqueza con respecto a sus sentimientos y experiencias crearon un hermoso espacio, que nos permitió a muchos de nosotros apoyar mejor a Margaret mientras honraba la vida de Isaac.

Varias semanas después, recibí un mensaje de texto de mi amiga Becca, que decía que se dirigía al hospital con algunas contracciones tempranas durante su tercer embarazo. Becca y yo nos conocimos cuando tratábamos de concebir a nuestros primeros hijos, nuestras hijas nacieron con solo unas horas de diferencia. Esa tarde recibí otro mensaje de su parte que decía que el bebé había muerto, justo antes de las 29 semanas de gestación. Becca también usó las redes sociales para compartir la pérdida de su hijo Tucker de manera abierta, honesta y con un espíritu de positividad. Además de hablar abiertamente sobre su pérdida, rápidamente comenzó a organizar la concientización sobre la muerte fetal y la recaudación de fondos para un equipo médico llamado CuddleCot, que les permite a las familias extender el tiempo que pueden pasar con su bebé.

Con la noticia de sus hijos nacidos muertos, me sorprendí y me llené de tristeza por mis amigos. Mientras observaba a estas dos mujeres superar estas devastadoras pérdidas de manera muy valiente, pública y emocionalmente honesta, me encontré pensando constantemente en las mujeres que experimentan la pérdida de muerte fetal pero que no sienten el tipo de apoyo que Becca y Margaret hicieron y continuar a La muerte fetal sigue siendo un tema que puede ser tabú para hablar. El silencio en torno a estas pérdidas puede contribuir a los sentimientos de aislamiento y perpetuar la falta de apoyo social y médico adecuado para las familias.

En un esfuerzo por comprender mejor la muerte fetal, hablé con varias mujeres que han experimentado muerte fetal, defensores de los padres y un representante de una compañía que intenta cambiar la manera en que las familias interactúan con sus bebés nacidos muertos.

Aprendí más de lo que podría haber imaginado.

Rebecca Esquivel Makris y Tucker

Cuando comenzó a sentir dolor abdominal y contracciones durante las 28 semanas de embarazo, Rebecca "Becca" Esquivel Makris explica que, aunque había oído hablar de muerte fetal antes, no estaba en la lista de problemas que creía que podían salir mal cuando se dirigía a el hospital. Ella dice: "La muerte ni siquiera había entrado en mi mente.

Estaba en una burbuja feliz, segura e ingenua ".

Cuando ella llegó al hospital, los médicos revisaron a su hijo y él parecía estar bien. El equipo médico creía que Makris tenía una infección grave del tracto urinario (ITU). Mientras esperaba en el hospital la confirmación de la infección urinaria, su dolor se volvió muy intenso, al equipo médico le resultó difícil vigilar al bebé porque Makris estaba temblando. Después de un tiempo, el dolor pasó y Makris se quedó dormido brevemente y se despertó para encontrar que los resultados de la prueba no mostraban una ITU. Cuando volvieron a poner al bebé en el ultrasonido, el médico le dijo a Makris: "El bebé se ha ido".

Makris llegaría a comprender más tarde que su placenta se había desprendido de la pared uterina, un evento llamado desprendimiento de la placenta. Esto había privado a Tucker del flujo de sangre y oxígeno. También fue la fuente de su dolor extremo.

Después de que él nació, Makris mantuvo a su hijo Tucker con ella el mayor tiempo posible, durante las 15 horas que permaneció en el hospital. Esa experiencia de vinculación con Tucker era tan importante para ella, y le preocupaba que otros padres no tuvieran la misma oportunidad. Tan pronto después del nacimiento de Tucker, decidió que iba a recaudar fondos, junto con la organización Stories of Babies Born Still (SOBBS), para proporcionar un CuddleCot para el hospital donde nació Tucker. CuddleCot, producido por la compañía Roftek, trata de abordar las necesidades emocionales de una familia para pasar tiempo con su bebé. Un CuddleCot se parece a una canasta de Moses, pero es un dispositivo médico de enfriamiento que ayuda a prolongar la cantidad de tiempo que los bebés pueden permanecer en la habitación con sus padres en lugar de viajar de ida y vuelta a la morgue. Al enfriar el cuerpo del bebé, CuddleCot prolonga la cantidad de tiempo que las familias pueden pasar con sus bebés. Según el director ejecutivo de Roftek, Steve Huggins, CuddleCot "ha cambiado la experiencia para muchas familias, ya que ya no tienen que despedirse de su bebé".

Después de que Houston se instaló en una habitación en la sala de parto, trajeron a Isaac para que ella pudiera verlo. Ella explica que no podía soportar pasar mucho tiempo con él: "Fue tan maravilloso abrazarlo y verlo, y luego el horror de lo que había sucedido fue abrumador y no pude enfrentarlo, así que hicimos que se lo llevaran". . ”

En el primer mes de su recaudación de fondos, Makris se dio cuenta de que podría financiar más de un CuddleCot. Ahora es un año y medio después del nacimiento de Tucker, y Makris está en camino de recaudar un quinto CuddleCot para la colocación en los hospitales de California. Ella escribe cartas a las madres que usarán los CuddleCots que ella ayudó a colocar. ¿Su consejo a las madres que experimentan muerte fetal? “Encuentra tu luz. [Encuentra tu] amor por el bebé que has perdido y encuentra maneras de darles vida en tu mundo ".

Muchas de las madres entrevistadas para esta historia encontraron maneras de hacer exactamente eso, pero el camino no era fácil.

Margaret Pritchard Houston e Isaac

Margaret Pritchard El hijo Isaac de Houston nació a las 27 semanas, 4 días de gestación a través de una cesárea de emergencia después de una hospitalización de ocho días para observación debido a la ruptura prematura de las membranas. Si bien la cesárea fue una emergencia, en todo el seguimiento hasta el inicio del procedimiento no se observaron signos de que el bebé estuviera en peligro. Houston recuerda: "Me dijeron que podría no escucharlo llorar, ya que era muy prematuro. Me dijeron que no podía verlo ni sostenerlo tan pronto como nació, tuvo que ir directamente al área de resucitación [una cama caliente con equipo de UCIN] para ser intubado y estabilizado ".

Poco después de que Isaac nació, quedó claro que algo más estaba mal. Alrededor de 15 minutos después del nacimiento de Isaac, el médico principal se acercó a Houston y le dijo: "Lo siento mucho". Desde allí, Houston explica que las cosas estaban borrosas.

Más tarde, después de que Houston se instaló en una habitación en la sala de parto, trajeron a Isaac para que ella pudiera verlo. Ella explica que no podía soportar pasar mucho tiempo con él: "Fue tan maravilloso abrazarlo y verlo, y luego el horror de lo que había sucedido fue abrumador y no pude enfrentarlo, así que hicimos que se lo llevaran". "Recibieron huellas, huellas de manos y una caja de recuerdos de SANDS, la organización benéfica de muerte fetal del Reino Unido.

Más tarde se determinó que la causa de la muerte de Isaac era una infección estreptocócica del Grupo B que había infectado las membranas e Isaac, pero que no había cruzado la placenta hacia la sangre de Houston. Ella dice: "Mientras estaba en el hospital, a 20 pies de la mejor NICU del país, mi bebé se estaba enfermando cada vez más y nadie lo sabía". Houston dice que, 18 meses después, tiene una buena vida, pero no ha No ha sido fácil llegar allí. Lo ha hecho a través de asesoramiento sobre el dolor y abogar por una mejor conciencia y prueba del estreptococo del Grupo B. Ella dice: "Sin embargo, siempre me preguntaré quién habría sido él. Siempre lo extrañaré. Siempre lo amaré. Soy su madre, ese es mi trabajo ”.

"El momento en que la vi

Ojalá hubiera pedido verla antes ".

Jessica adams y ruby

Jessica Adams esperaba a su primer hijo, una niña, en 2013. Ella y su esposo planearon un parto en casa asistido por parteras. Su embarazo había progresado normalmente hasta las 41 semanas. La partera estaba observando a Adams y al bebé durante tres días de parto. En la tercera noche, notó que el ritmo cardíaco del bebé se estaba hundiendo, pero dijo que era normal durante el parto. Poco después de que la partera se fue a dormir, el agua de Adam se rompió y ella notó que había meconio en ella. Llamó a su partera, que se acercó, escuchó el ritmo cardíaco del bebé y dijo que tenían que ir al hospital.

Adams le explica que mientras estaba sentado en la habitación del hospital mientras el médico y la enfermera escuchaban los latidos del corazón, "supe de inmediato que ella se había ido. Me di cuenta por la expresión de sus rostros que ella se había ido ”. A ella y a su esposo les dijeron que no había latidos del corazón. Luego fueron dejados solos en la sala con esta noticia. Adams, en estado de shock, se fijó en lo que vendría después: ¿cómo se suponía que iba a tener este bebé? Ella dice que, después de tres días de trabajo y sin final en el sitio, ella "les rogó que simplemente la sacaran". Pero no lo hicieron.

Un día después, Adams dio a luz a su hija, Ruby. Adams explica: "Estaba tan aterrorizada de ver a mi bebé muerto que no podía mirarla". Adams esperó otro día y luego pidió ver a su hija antes de que la dieran de alta del hospital. Ella me dice en nuestra entrevista: “Ella pesaba casi 9 lbs. Sentir el peso de su pequeño cuerpo en mis brazos se sentía tan bien. Se sentía como en casa. Era tan hermosa ... Me enamoré y me rompí el corazón al mismo tiempo ". Continúa, " En el momento en que la vi.

Ojalá hubiera pedido verla antes ".

Ángel Ousley Naseman Y Caleb

El embarazo de Angel Ousley Naseman con su cuarto hijo, Caleb, fue un tanto desafiante desde el principio. Ella experimentó manchado a las 11 semanas, sangrado abundante a las 12 semanas, trombosis de la vena superficial a las 34 semanas y escaso crecimiento fetal en las ecografías a las 19, 22, 26 y 38 semanas. Pero Naseman dice que el bebé se movió constantemente bien y obtuvo buenos resultados en pruebas más profundas.

Al planear un parto domiciliario asistido por parteras, Naseman y su familia reaccionaron con calma cuando se rompió el agua a las 39 semanas durante su ritual nocturno con su esposo. Comenzó el parto lentamente, con su familia a su alrededor. Sin embargo, horas en el proceso Naseman experimentó un dolor extremo y sangrado extra. Después de trasladarse al hospital, los médicos confirmaron lo que ya sospechaban: el bebé de Naseman había muerto.

En una entrevista con ella explica: "Nunca había escuchado el término muerte fetal cuando esto me sucedió, lo cual fue completamente impactante cuando me di cuenta de la frecuencia con la que ocurren las muertes fetales".

Caleb nació poco después. Aunque Naseman estaba experimentando complicaciones médicas después del parto, ella pudo retener a Caleb. Ella explica: "Ellos envolvieron a nuestro dulce niño y nos lo entregaron". El hospital explicó que había un fotógrafo de Now I Lay Me Down to Sleep, un servicio que brinda fotógrafos a las familias en duelo para fotos de recuerdos, fotografiando a otro niño., y preguntó si querían que ella entrara. Ella dijo que su esposo no estaba seguro al principio, pero Naseman quería tener las fotos. Naseman dice que la fotógrafa "se sintió abrumada por la cruda emoción de fotografiar a otro bebé [que] no lo logró, pero su presencia fue una verdadera bendición para nosotros, que nos inspiró a tomar más fotos". El hospital envolvió a Caleb en un La manta AngelHUGS de una organización que distribuye mantas hechas a mano a las familias en duelo en el hospital.

Sin embargo, Naseman tuvo en claro que su experiencia de pérdida en el hospital carecía de lo que ella considera un apoyo básico. Ella explica: “El hospital no proporcionó a nadie que nos ayudara a enfrentarnos emocionalmente y nada sobre lo que deberíamos hacer para explicar la situación a nuestros hijos. Nos dieron un folleto de una sola página antes del alta sobre el dolor, pero eso fue todo ”. Mientras ella pudo pasar tiempo con Caleb, ella explica que deseaba haberle dado un baño. Ella dice: "Ni siquiera sabía que era una opción. El hospital no comunicó cuánto tiempo podríamos mantenerlo o si podríamos hacer ese tipo de cosas ".

¿Qué puedes hacer para ayudar a apoyar a una familia en la aflicción?

Al hablar con las madres que contribuyeron con las historias de este artículo, descubrí, una y otra vez, que aunque iban desde ser muy públicas y vocales sobre sus pérdidas, hasta experimentarlas más en privado, estaban ansiosas por hablar sobre sus hijos. Me sorprendió lo mucho que las historias de sus hijos eran parte de su proceso de curación, a pesar del hecho de que hay mucho silencio en torno a la muerte fetal. Como Ángel tuvo cuidado de explicar, "Negar mi historia de nacimiento sería negar la perfección de 39 semanas de arduo trabajo y preparación". Fuimos un equipo increíble, incluso a través del nacimiento. "No pude sostener a un bebé lleno de gritos al final, pero nuestra historia de nacimiento me ayudó a aliviar incluso ese dolor".

Al mismo tiempo, Angel explica que su familia no recibió el tipo de apoyo que desea para que todas las familias se enfrenten a la muerte fetal, por lo que siente que también es importante hablar de las maneras en que su experiencia podría haber sido mejor.

A medida que se cuenten más y más historias sobre la muerte fetal, esperamos que las discusiones sobre la muerte fetal se conviertan en una parte más de la experiencia médica de las futuras madres, que pueden estar mejor preparadas para prestar atención a los movimientos de su bebé y otros signos de sufrimiento fetal. así como en la capacitación del personal médico y en la mejora de los estándares de equipamiento, como CuddleCots y recursos, como fotógrafos de duelo, disponibles para las madres que aún no han nacido.

Como Houston le explica a su hijo Issac, “el dolor no es tan fuerte como el amor, y la mayoría de las veces, lo que siento por él es una mezcla de amor y gratitud por estar aquí en todo

Pero hay momentos en que la magnitud de lo que he perdido ... es abrumadora ". Más tarde, cuando le agradecí la entrevista, Houston respondió diciéndome:" Es realmente un placer. Puedo hacer algo como la mamá de [Isaac]. No lo hago con la frecuencia suficiente ”. Parece que, como amigos y familiares de aquellos que han perdido bebés por nacer muertos, una de las cosas más amables que podemos hacer es darles a nuestros seres queridos la oportunidad de contarles la historia de sus hijos.