Investigación en enfermedades obstétricas raras.
La señora Woodard tenía 35 semanas de embarazo de su segundo hijo cuando descubrió un bulto en su pecho hace tres años.
"Fue un shock", dijo la señora Woodard, de Perth. "Era joven y no había antecedentes de cáncer de mama en la familia. Yo
Solo asumí que tenía un conducto de leche bloqueado. No pensé mucho en eso ".
El bulto resultó ser un tumor que se extirpó en las últimas semanas de su embarazo. Dos semanas después de dar a luz a su hija, se sometió a quimioterapia seguida de radioterapia y más cirugía.
La señora Woodard, que se ha recuperado por completo, participa en un proyecto de investigación internacional sobre condiciones obstétricas raras.
El proyecto de sistemas de vigilancia de resultados de maternidad de Australasia (AMOSS) está vinculado a proyectos de investigación similares en todo el mundo. El objetivo es recopilar datos sobre enfermedades raras y brindar información y apoyo a las mujeres afectadas.
Utilizando datos de 300 hospitales de todo el mundo, el equipo de investigación con sede en la Universidad de Nueva Gales del Sur ya examinó la eclampsia, la placenta, la histerectomía periparto, la obesidad mórbida extrema en el embarazo y la influenza en el embarazo.
Los investigadores están estudiando la embolia de líquido amniótico y la embolia pulmonar prenatal, con planes para examinar la enfermedad cardíaca reumática en el embarazo y el cáncer de mama gestacional a partir de julio.
La representante de los consumidores del proyecto, Debbie Slater, dijo que las enfermedades generalmente afectaban a menos de una de cada 1000 mujeres y que era necesario compartir la información a nivel mundial.
"Debido a que son muy raros, no hay mucha información a su alrededor", dijo. "La idea es observar las condiciones para proporcionar una mejor visión de ellas, principalmente desde un enfoque clínico.
"Con algunas de esas condiciones, los médicos solo pueden ver uno o dos casos en la vida. La función de AMOSS es recopilar datos sobre estas condiciones y difundir las mejores prácticas y los nuevos hallazgos dentro de la comunidad clínica internacional. No deberíamos necesitar reinventar Cosas cuando podemos compartir información ".
En última instancia, el equipo de investigación desea crear una comunidad en línea para las mujeres afectadas por las enfermedades para darles consejos prácticos y apoyo emocional.
La Sra. Slater dijo que es poco probable que una mujer que enfrenta cualquiera de esas condiciones se encuentre con alguien que haya experimentado el mismo problema.
"Nos gustaría permitir que las mujeres se pongan en contacto con otras mujeres que lo han experimentado", dijo. "AMOSS ha realizado muchas investigaciones sobre estas condiciones".
Enfermedades raras en el embarazo
- Embolia de líquido amniótico
- Embolia pulmonar prenatal
- Eclampsia
- Obesidad extremememorbid
- Cáncer de mama gestacional
- Influenza en el embarazo
- Placenta accreta
- Histerectomia periparto
- Cardiopatía reumática en el embarazo