Cómo manejar la pesadilla de cada padre
"Necesitas ir directamente al hospital" ... palabras que cada padre teme.
El descubrimiento de una enfermedad de por vida, que amenaza la vida, es la pesadilla de todos los padres. Pero como Kerrie McCallum aprende, la diabetes no es el fin del mundo.
Nunca olvidaré ese momento. Era el 25 de enero de 2011. La tarde era brumosa y cálida, y mi esposo John y yo estábamos sentados en un restaurante de pizzas en Newtown, en el interior de Sydney, con nuestra hija, Marley, 3, y su hijo, Jack, 4 meses. Era la primera vez que nos sentíamos lo suficientemente valientes como para aventurarnos con un nuevo bebé y niño pequeño para una cena temprana .
Recuerdo que miré por encima de la mesa. Marley y John estaban sentados frente a mí en el alféizar de una ventana que se doblaba como un asiento de banco. Las ventanas estaban abiertas detrás de ellos y se podía sentir la energía de King Street cuando los autos pasaban junto a las paredes cubiertas de graffiti y los peatones deambulaban a casa después de un día de compras. Fuimos las primeras personas en el restaurante, anticuadamente temprano. Debería haber estado feliz y emocionado de estar fuera. Pero me sentía tenso y preocupado.
Había vivido con una corriente oculta de preocupación durante aproximadamente un mes. El comportamiento de Marley se había vuelto impredecible. Estaba irracional y llorosa, y todo lo que quería hacer era ver la televisión. Incluso odiaba ir al parque. Estaba resultando difícil entrenarse para ir al baño, tenía que ir constantemente, y era agresiva en mantener su botella de agua con ella en todo momento. En el fondo sabía que algo estaba mal, pero no era como si ella estuviera enferma, simplemente ... infeliz.
Al principio lo atribuí a tener un nuevo bebé en la casa. Luego me pregunté si estaba aburrida después de un mes en casa durante las vacaciones de Navidad. Tal vez solo necesitaba su vieja rutina de vuelta.
Pero hoy fue inusual. Luchó por encontrar la energía para masticar la pizza. Además, ella estaba comiendo la pizza: ella siempre había sido quisquillosa con poco apetito y normalmente nunca probaría una rebanada. Pero ella seguía masticando cansadamente. Por primera vez parecía casi frágil. Decidí que la llevaría al médico de cabecera.
Al día siguiente, se dirigió a la casa de nuestra niñera. Cuando llamé, Andrea me dijo que Marley se había ido a dormir a las 11 de la mañana. "Parece tan cansada", dijo, sonando preocupada.
Mi corazón comenzó a latir con fuerza. Me subí al auto y conduje, sintiendo que mi pecho se apretaba. Por suerte hice una cita con nuestro médico de cabecera esa tarde, así que traté de relajarme, pensando que probablemente sería un virus. Cuando llegué a la casa de Andrea, Marley estaba de buen humor. Pero ella parecía estar moviéndose en cámara lenta. Las pequeñas cosas eran demasiado para ella, como si no tuviera energía. Poco sabía que era literalmente el problema.
Nos dirigimos al médico. "Bueno, sus signos vitales son buenos", dijo el médico de cabecera. "Vamos a hacer una prueba de orina". No pasó mucho tiempo, Marley siempre necesitaba orinar, y volvimos a tomar la muestra.
El médico deslizó un pequeño palo. "Oh", dijo ella.
"¿Qué pasa?" Yo pregunté.
"Creo que necesitas sentarte", respondió ella. La miré y pude ver lágrimas pinchando sus ojos.
"¿Qué pasa?" Lo repeti.
"Su hija está desarrollando diabetes", dijo. "Necesita ir directamente al hospital ahora, dentro de una hora. Ella necesita insulina. Si no se siente capaz de conducir, podemos conseguirle una ambulancia".
Traté de procesar las noticias. No sabía qué decir. ¿Cómo pasó esto? Nadie en mi familia o John tenía diabetes. Marley nunca había tenido nada malo con ella. Ella siempre había estado sana, John y yo estábamos en forma y saludables. Yo no entendi
Reuní a todos, volví tambaleándome al coche y conduje aturdido al hospital. Jack no había dormido en todo el día y necesitaba amamantar. Necesitaba contactar a mi esposo. Fuimos admitidos en Emergencia. Al parecer, severamente deshidratada e incapaz de procesar cualquier alimento (lo que explica su extrema hambre, mal humor y sed), Marley se conectó a un goteo UV y un catéter. Le diagnosticaron diabetes tipo 1 (o juvenil), una enfermedad incurable y potencialmente mortal, y nuestra educación comenzó.
Vimos muchos expertos durante nuestros siete días en el hospital: educadores, endocrinólogos, trabajadores sociales, psicólogos y enfermeras. Fue un borrón de noches sin dormir, amamantamiento, agujas, lágrimas, un ataque de intoxicación alimentaria (yo) y una pérdida de libertad que nunca volveremos a recuperar. Aprendimos cómo ajustar las dosis de insulina y cómo inyectar agujas a Marley varias veces al día, y que tendría que comer cantidades precisas de carbohidratos (y no más) a horas fijas todos los días. Necesitábamos pincharse el dedo para analizar sus niveles de glucosa en sangre cada 2 1/2 horas, antes de cada comida, todos los días y luego tres veces durante la noche. Y descubrimos que incluso si hacíamos todo esto correctamente, los niveles altos de azúcar en la sangre todavía la hacían sentir mal y de mal humor, y los niveles bajos podían provocar un coma hipoglucémico. Sin mencionar los graves efectos a largo plazo si no conseguimos un buen control.
El sistema inmunológico de Marley había destruido el páncreas y no podía procesar los alimentos para producir energía. Ella necesitaría insulina para sobrevivir, para siempre. Me desperté deseando que todo se fuera.
Llegar a casa fue estresante. No había más enfermeras ni médicos a los que recurrir, aunque sabía que podíamos llamar si necesitábamos ayuda. Teníamos una rutina completamente nueva. Marley no podía pastar más. Desviar a un niño hambriento de tres años se volvió complicado. A pesar de nuestros mejores esfuerzos, sus niveles de azúcar en la sangre se dispararon por todas partes, al igual que sus estados de ánimo. Necesitamos poner nuestra alarma para probar su sangre durante la noche: 9 pm, 12 am y 3 am. Agregue un bebé que amamanta y John y yo estuvimos cerca de la crisis.
Me sentí aislado y solo. La gente era comprensiva pero no se daba cuenta de lo que la consumía. "Mucha gente lo tiene, así que estoy seguro de que estarás bien", dijo uno, confundiéndolo con la forma más común, Tipo 2. "Ella crecerá, ¿no?" dijo otro. "Es una suerte que lo haya tenido tan joven porque entonces no sabrá nada más". Y, "¿Fue porque comiste mucha azúcar cuando estabas embarazada?"
Avanzamos seis meses y tenemos más confianza para lidiar con esto todos los días. Sabemos que la diabetes tipo 1 es manejable, aunque a veces es difícil e impredecible.
Pero no sabemos qué causa el Tipo 1 o por qué está aumentando (más de 122, 000 mundanos lo tienen y todos son dependientes de la insulina para la vida). "Puede golpear a cualquier persona", dice Mike Wilson, director ejecutivo de la Juvenile Diabetes Research Foundation. "Sin embargo, es más común en niños en países desarrollados, y en aquellos con una predisposición genética. No es prevenible y no tiene nada que ver con la altura, el peso, la dieta o el estilo de vida. Es perjudicial cuando se les pregunta a los padres si fue porque su hijo comió Demasiados helados ".
La diabetes tipo 2 es más común, pero se puede prevenir hasta el 60 por ciento de los casos. Está relacionado con el estilo de vida, y la genética también desempeña un papel. Más de un millón de habitantes del mundo, en su mayoría adultos, padecen diabetes tipo 2 y muchos más no han sido diagnosticados. "La principal diferencia es que solo entre el 5 y el 10 por ciento de los pacientes se vuelven dependientes de la insulina", dice Wilson. La diabetes tipo 2 es la enfermedad de más rápido crecimiento en el mundo (275 personas desarrollan esta forma de la enfermedad todos los días).
Estoy comprometido a mantener a mi hija lo más saludable posible. Requiere tiempo y esfuerzo y no siempre somos perfectos, pero trabajamos duro. Todos comemos la misma dieta que Marley, una sana. ¿Suena aburrido? Realmente no, no hay duda de que esto vale la pena. Tener sobrepeso y no controlar los niveles de azúcar en la sangre pueden aumentar las posibilidades de que mi hija tenga muchas complicaciones graves. Quiero que ella tenga la mejor oportunidad de vivir una vida larga y saludable.
Marley me ha inspirado. Ella ha aceptado agujas y análisis de sangre como parte de su vida diaria. Ella come sus verduras porque eso es lo que obtiene. Las fiestas son difíciles de navegar pero nosotros las manejamos. Es una chica divertida, inteligente y hermosa que disfruta del gimnasio, nadar y bailar y asiste a la guardería tres días a la semana.
Me preocupo por su futuro. ¿Qué pasará en la escuela? ¿Qué pasa con los campamentos y las pijamadas, o la adolescencia y el alcohol? ¿Qué pasa si nos atascamos en algún lugar sin comida o insulina? Me preocupa que ella caiga en coma mientras está dormida. Me preocupo por los amigos y futuros compañeros que la cuidan. Me preocupa si ella se cuidará sola.
Espero que los investigadores encuentren una cura, pero no me fijé en ella. Estoy muy agradecida de que ella pueda vivir una vida plena gracias a la insulina. A veces echo de menos la espontaneidad de nuestra antigua vida. Mientras tanto, hacemos lo que podemos para vivir el momento y vivir la mejor vida posible.