La historia de sam
Esperando un milagro ... Ellen Lutton con 34 semanas de embarazo.
Me hundí en el sofá y cerré los ojos al sentir que mi útero se tensaba de nuevo. Uno, dos, tres, cuatro ... Cuento 20 segundos para este. "Definitivamente está sucediendo", le digo a mi marido. Me mira, sus ojos reflejan el miedo que siento y se levanta para llamar a mi madre.
Subo dolorosamente escaleras arriba para vestirme y hacer las maletas del hospital pensando, qué estúpido, ya debería haberlo empacado. Sabiendo lo que venía. Rápidamente, lo tiro juntos. Braguitas, unos pijamas y mi bata rosa. Sujetadores de maternidad. Protectores mamarios. Toallas sanitarias. La Cámara. Mis artículos apenas llenan un tercio de mi maleta y me muerdo el labio, sabiendo lo que falta.
Llegamos al hospital y nos dirigimos directamente a la unidad de evaluación del embarazo. Les doy mi nombre y la recepcionista nos mira con simpatía mientras nos sentamos en la sala de espera junto a otra mujer embarazada. La mujer embarazada me sonríe entre sus contracciones. Con rudeza, miro hacia otro lado. No puedo fingir una sonrisa para esta mujer llena de alegría y anticipación. La odio. Las lágrimas se derraman.
Debido a que somos "especiales", nos llevan a una habitación con cortinas. Una partera me toma la presión arterial cuando le digo que tengo 21 semanas de embarazo. Que he estado contratando toda la noche. Que estamos esperando la muerte de nuestro bebé. Que nos hemos estado despertando todas las mañanas durante las últimas dos semanas, preguntándonos si está vivo o muerto.
También le digo a ella, sintiendo pánico, que se supone que debe morir primero, en el útero, antes de que lo libere, no así, con mi cuerpo en labor de parto mientras él todavía está vivo dentro de mí, pateando fuerte.
Sorprendentemente, mi voz es firme.
"No quiero que nazca vivo", le digo. "El médico dijo que no tiene pulmones, que no podrá respirar". Mi voz se quiebra. "No quiero que él sufra".
La comadrona trata de consolarnos. "Con toda probabilidad, él no nacerá vivo, no sobrevivirá al estrés del parto en esta gestación", dice con suavidad. Ella levanta la mano. "Debido a que su bebé solo tiene 21 semanas, es muy, muy pequeño. Como este pequeño. Probablemente se dilate unos cinco centímetros antes de que necesite empujar. Debería nacer muy fácilmente".
Nacido muy fácilmente. Quiero vomitar.
Pero es una falsa alarma. Mi barriga, amarrada a un monitor, no muestra contracciones reales. Mi obstetra dice que no estoy dilatado, borrado, nada. Él dice que son Braxton Hicks y nos envía a casa.
Se supone que debo sentirme feliz de que mi bebé aún esté vivo y, en cierto modo, yo también. Pero también me siento destripado. La espera para que nuestro bebé muera continúa. Quiero que se acabe. Estoy tan cansado. Tan asustado. Y así, tan triste.
Estábamos en un ultrasonido de rutina de 19 semanas, donde lo único que nos preocupaba era obtener algunas buenas imágenes en 3D, cuando nos entregaron The Bad News. Mi esposo, Phil, y yo ya teníamos dos hijos, Eve, 5, y Tommy, 2, y tuvimos la ingenua ingenuidad de aquellos que nunca han experimentado una pérdida.
Al ser referido por el primer ecografista, me sometí a un extenso escáner en la unidad de medicina fetal en el Mater Mothers 'Hospital en Brisbane. Sabía que era malo cuando nos llevaron a una habitación con sillones y nos entregaron una caja de pañuelos. Nuestro bebé tenía una malformación adenomatoidea quística congénita (CCAM, por sus siglas en inglés), esencialmente una lesión enorme donde se suponía que se encontraban sus pulmones. Era tan grande que ocupaba toda la cavidad torácica, empujaba el corazón y lo aplastaba contra la pared torácica. El médico no pudo ver ningún pulmón normal.
El médico también dijo que el bebé era hidrópico, con exceso de líquido en el abdomen, la placenta y la cavidad torácica, lo que estaba causando que su corazón fallara. Escuché las palabras "tasa de mortalidad casi universal". Se esperaba que nuestro bebé muriera en el útero en unas semanas. Teníamos dos opciones: "interrumpir" el embarazo de inmediato o esperar a que el bebé muera por sí solo. Tuvimos que tomar una decisión en unos días.
Yo estaba en incredulidad ¿Qué pasa con la cirugía en el útero ? Lo había visto hecho en programas de televisión; ¿No podrían hacerlo aquí? Me respondieron con un suave "no, no para esta condición particular".
Mi esposo lloró en silencio mientras conducíamos desde el hospital, y me senté en silencio. Todavía podía sentir a este bebé pateando fuerte dentro de mí. Tan fuerte, y sin embargo muriendo. También descubrimos que nuestro bebé era un niño.
Decidimos continuar con el embarazo. La gente nos decía que éramos "tan valientes" pero en realidad era todo lo contrario. Habíamos decidido, esencialmente, no decidir. Solo amaríamos a este bebé mientras estuviera con nosotros.
Una vez que hicimos nuestra elección, nos sentimos momentáneamente eufóricos. La presión de tener que tomar una decisión se fue, levantando nuestros espíritus y uniéndonos. Saldríamos de esto. Lo que nos estaba pasando era aplastante, pero tuvimos la suerte de tener dos hermosos hijos. Estaban muy aquí y todavía nos necesitaban; para ser llevado a la escuela, hizo a Milos y se metió en la cama con un abrazo. Pero en la ducha todas las noches, donde le canté una canción de cuna a mi bebé y le dije lo mucho que lo amaba, que deseaba que pudiera quedarse con nosotros, no era tan valiente. Lloré y lloré; para mí, para Phil, para Eva y Tommy, y para él.
20 semanas
Sentada en la mesa de la cena rodeada por los miembros de mi familia más cercanos, Tommy eructa en voz alta. Todos nos reímos. Luego discutimos si nuestro bebé debe ser enterrado o cremado. "Prefiero un sitio grave", digo. "Me gustaría ser enterrado con él eventualmente".
Mi padre arroja algunos precios de las tumbas y le agradezco que me haya ayudado a centrarme en las cosas prácticas. Hago una lista en mi cabeza de lo que tendremos que pagar: un ataúd, flores, el director de la funeraria. Un certificado de nacimiento. Un certificado de defunción. Phil sale de la habitación. La boca de mi madre tiembla.
Desde que tomé la decisión de continuar con el embarazo, me he sentido adormecida pero extrañamente tranquila. Porque una vez que este bebé ha muerto, estoy aterrorizada de lo triste que estaré. Estoy anticipando una sensación de devastación que nunca antes había conocido y por mi bien, así como por el bien de todos a mi alrededor, estoy salvando el punto en el que lo perderé para después de la muerte fetal. Hasta entonces, estoy desesperado por concentrarme en algo tangible y mantener a raya mi imaginación, así que me trago las lágrimas cada mañana, sonrío y tomo las cosas que puedo controlar.
Descubrí que todavía obtendremos la bonificación por bebé, aunque no lo conseguiremos. La señora de la Oficina de Asistencia Familiar me dice que también recibiremos el subsidio de inmunización por maternidad. "¿En serio? ¿El gobierno me dará dinero para inmunizar a un bebé que no está vivo?" Pregunto con incredulidad
"Bueno, obviamente el bebé no recibe las vacunas, pero aún puede reclamar el dinero ...", se muestra incómoda.
Tomo prestados libros de la biblioteca sobre muerte fetal y me obligo a leer historias terribles de la vida real. Aprendo sobre lo que sucederá después de dar a luz a mi bebé, qué formularios deberemos completar y cuánto tiempo podemos retenerlo antes de que se lo lleven al depósito de cadáveres. Leí acerca de cómo es probable que me sienta. Cómo es probable que Phil se sienta. Y cómo deberíamos decirle a Eve y Tommy. Si deben ver a su hermanito después de que nazca.
Converso con mujeres que nunca conocí en un sitio web para padres; Mujeres que han pasado por una muerte fetal. Me ofrecen apoyo sin reservas; sin conocerme en absoluto.
Casi llamo al servicio de Apoyo a la muerte fetal y neonatal (SANDS) pero me detengo, sintiéndome tonta. Aunque estoy de duelo, mi bebé aún no ha muerto. Estoy viviendo en el limbo, no encajando realmente en ninguna parte.
A pesar de sentirse solo, en realidad estoy muy lejos de serlo. Flores, tarjetas y mensajes llegan de todas partes. Mi familia y amigos nos hacen las comidas. Todos, al parecer, están orando por nosotros, por nuestro bebé. Las monjas de Loreto, las carmelitas, las amigas de mi madre de la universidad, la clase de preparación de mi hija, todas rezan para que recibamos un milagro. Estoy muy agradecido con ellos, pero nunca por un segundo creo que obtendremos uno.
22 semanas
Parado perfectamente quieto frente a la sección de ropa recién nacida, mi corazón comienza a latir con fuerza y hago un sudor caliente. El asistente de ventas se acerca, sonriendo. "¿Puedo ayudarte con algo? Parece que podrías usar una mano. ¡No debes tener mucho tiempo para ir ahora!"
No me molesto en corregirla. ¿Qué iba a decir? "Oh, en realidad, no, solo tengo 22 semanas, mi estómago es tan grande porque estoy lleno de líquido extra, un síntoma de la condición de mi bebé, pero tienes razón, no falta mucho para ir ahora, porque mi bebé Debería estar muerto dentro de una semana o dos ".
En cambio, solo sonrío y asentí, diciéndole que estoy teniendo un niño. Se siente bien hablar con un desconocido sobre mi embarazo como si fuera normal, como si fuera a tener un bebé al final. Se siente bien fingir. Ella me muestra la ropa de los niños recién nacidos y toco un suave traje azul.
"Necesitaré el tamaño más pequeño que tengas", le digo suavemente. Quiero que entierren a mi hijo en algo encantador, algo suave, algo que lo mantendrá abrigado, incluso después de que tenga frío.
24 semanas
Nos tomamos unas vacaciones, luego vuelvo al trabajo. También estoy embarazada. Estamos confundidos ¿No debería haber terminado ya?
Vamos a otro ultrasonido y vemos la lesión, aún muy grande y muy brillante en la pantalla, el pequeño corazón de nuestro hijo todavía presionado contra la pared de su pecho. Sin embargo, está latiendo, y está pateando furiosamente sus patitas.
Sonrío, a pesar de mí mismo. "Se está peleando", le digo. Para nuestra sorpresa, nuestro nuevo especialista, el Dr. Glenn Gardener, que es el director de la unidad de medicina fetal del hospital, está de acuerdo y dice que es prometedor que nuestro bebé tenga 24 semanas. Nuestro bebé ya no es hidrópico, aunque esto podría retroceder. Él me ordena inyecciones de esteroides para intentar evitar que la lesión siga creciendo.
Nos reímos histéricamente y sollozamos ruidosamente, no podemos creerlo. Nos han dado un poco de esperanza y nos aferramos a ella de inmediato.
El Dr. Gardener nos advierte que aún falta mucho para no emocionarse, que incluso si nuestro bebé logra llegar a término sin morir en el útero, es muy posible que aún no tenga pulmones y que fallezca después de nacer . No estamos realmente escuchando. Nos miramos, nuestros ojos bien abiertos y brillantes. Nuestras mentes están dando vueltas con las posibilidades y todo lo que puedo pensar es: una oportunidad, una oportunidad, nuestro bebé tiene una oportunidad.
28 semanas
Me siento con náuseas permanentes. Es una sensación enfermiza que no cede, sin importar cuántos episodios de Gossip Girl observo por distracción. Hoy, es peor que nunca. Acabamos de regresar de otra carrera rápida al hospital cuando me di cuenta de que no había sentido a nuestro bebé moverse toda la noche, pero es otra falsa alarma. Su corazón, a pesar de ser aplastado, está latiendo normalmente. El médico me dice que el movimiento fetal lento es un efecto secundario de la inyección de esteroides que recibí el día anterior.
Ahora que nos han dado esperanza, la idea de perderlo me está volviendo loco. Phil es el más afectado por mi estrés, como hacen todos los buenos esposos. "¡Sólo quiero que alguien me diga cómo va a terminar esto!" Le grito a el "¡No puedo aguantar más esto!"
Estoy sollozando y él me está abrazando con fuerza, mi bebé se acurrucó visiblemente entre nosotros. Me tranquiliza como siempre lo hace, haciendo a un lado su propia tristeza. "Lo logrará, cariño. Lo puedo sentir. Lo logrará".
Así que quiero creerle. La cosa es que él no lo sabe. Nada de esto es definitivo y lo desconocido me está matando.
36 semanas
La Navidad ha pasado, y todos seguimos aferrados. Recibimos algunas buenas noticias alrededor de las 30 semanas, cuando el médico dijo que creía que el CCAM había dejado de crecer, porque ahora podía ver una pequeña cantidad de tejido pulmonar normal. Ahora era probable que naciera vivo.
Nos advirtieron de nuevo que la supervivencia de nuestro hijo aún dependía de si sería capaz de tener suficiente pulmón para respirar en las últimas 10 semanas del embarazo, pero nos tomamos la noticia con avidez. Ahora, a las 36 semanas, estaba siendo escaneada por última vez. Pude verlo, en el minuto en que la imagen apareció en la pantalla. Ahí estaba, su pequeño corazón latiendo locamente. En medio de su pecho. No aplastado contra la pared de su pecho, sino en el medio, donde se suponía que estaba.
El doctor sonrió. "Aquí es exactamente donde nos gustaría ver su corazón hoy. Significa que la lesión se ha reducido. También puedo ver una buena cantidad de pulmón normal aquí también".
Todos estamos riendo y estoy sudando.
"Obviamente, todavía no podemos saber cómo será su función pulmonar hasta después de que nazca, es probable que todavía necesite tiempo en cuidados intensivos, pero este bebé va a sobrevivir", dice, sacudiendo la cabeza. "Para un bebé hacer esto es increíblemente raro. Veríamos que algo así sucediera tal vez una vez cada 20 a 30 años".
Estamos sonriendo estúpidamente. ¡Tenemos que empezar a prepararnos para un bebé! Pienso en la habitación de repuesto en casa sentada vacía. No hemos creado ni preparado una sola cosa.
40 semanas + un día 
"Ya casi está aquí. Disminuya la velocidad, respire; vendrá rápido", dice mi obstetra. Mi corazón está latiendo con ansiedad. "¡Mira hacia abajo! ¡Mira hacia abajo!" la partera llora, así que miro, y ahí está él, saliendo de mi interior, su pequeña y perfecta forma cubierta en vernix y ya puedo oírlo. Está llorando y sé lo que eso significa: está respirando.
El obstetra lo voltea sobre su espalda y todos lo miramos a la cara, arrugados en señal de protesta mientras prueba sus pulmones con el máximo efecto. Estoy llorando, Phil está llorando, la comadrona está brotando y el obstetra nos sonríe a todos.
"Está respirando, míralo, está respirando!" Phil se ahoga y siento el alivio inundando mis venas.
"Vamos a llamarlo Sam", Phil lo hipo cuando lo colocan en mi pecho y digo que sí, sin poder imaginar ningún nombre más adecuado. Samuel significa "pedido a Dios" o "Dios ha escuchado" y pienso en los cientos de personas que han estado orando por su llegada segura y silenciosamente les agradezco a todos.
Sam es evaluado y, sorprendentemente, no necesita ayuda alguna. Él es de cuatro kilogramos. Él está respirando, alimentándose y alerta, sus grandes ojos azules bien abiertos y mirándonos fijamente.
Posdata 
Todos estamos locamente enamorados de Sam. Tommy y Eve se pelean por quién se sienta más cerca de él; Phil y yo pasamos horas cubriéndolo con besos y haciéndole ruidos estúpidos. Una tomografía computarizada ha demostrado que Sam tiene un pulmón izquierdo en funcionamiento y una lesión muy considerable aún en su lado derecho. Tendrá una operación para que se lo extraigan en algún lugar entre los seis y nueve meses de edad y después de eso se espera que crezca un nuevo pulmón para llenar el espacio donde estaba la lesión. Para cuando Sam comienza la escuela, él debe tener dos pulmones muy normales.
Esta historia fue publicada originalmente en Sunday Life .