Peligros de la donación de esperma
Donaciones de esperma ... en los EE. UU., El cumplimiento de las pautas de prueba es opcional.
Sharine y Brian Kretchmar probaron varios tratamientos médicos para concebir un segundo hijo. Después de una serie de fallas deprimentes, un médico finalmente les recomendó que encontraran un donante de esperma.
Durante más de un año, los Kretchmars, de Oklahoma, investigaron los bancos de esperma y los donantes. El donante que eligieron era un hombre de familia, les dijeron. Lo más importante, él tenía una factura limpia de salud. Su esperma se almacenó en el New England Cryogenic Center en Boston y, según el sitio web del laboratorio, todos los donantes fueron examinados para detectar diversas afecciones genéticas.
Así que los Kretchmars respiraron hondo y saltaron adentro. Después de la inseminación artificial, Sharine se quedó embarazada, y en abril de 2010 dio a luz a un niño al que llamaron Jaxon.
Pero el bebé no tuvo una evacuación intestinal en el primer día más o menos después del nacimiento. Eventualmente Jaxon fue apresurado a la cirugía. Los médicos regresaron con una terrible noticia para los Kretchmars: su bebé parecía tener fibrosis quística.
"Estábamos bastante devastados", dice Sharine, una enfermera de 33 años. “Al principio, no estábamos convencidos de que se tratara de fibrosis quística, porque sabíamos que el donante había sido examinado para detectar la enfermedad. Pensamos que tenía que ser algo diferente ".
Pero las pruebas genéticas mostraron que Jaxon llevaba los genes de la fibrosis quística. Sharine no tenía idea de que era portadora, pero se sorprendió al descubrir que también lo era el donante de los Kretchmars.
Su esperma, que luego descubrirían, tenía décadas de antigüedad. Si fue debidamente probado es un asunto de disputa.
Lamentablemente, la experiencia de los Kretchmars no es única, ya que los niños concebidos con esperma donado están luchando contra afecciones genéticas graves heredadas de hombres que nunca han conocido. Las enfermedades incluyen defectos cardíacos, atrofia muscular espinal y síndrome de X frágil (la forma más común de retraso mental en niños).
Se han documentado cientos de casos, pero es probable que haya miles más, según Wendy Kramer, fundadora del Registro de Hermanos Donantes, un sitio web que comenzó a ayudar a las familias con los hijos del mismo donante de esperma.
Los huevos donados también representan un riesgo, pero la amenaza de daño genético por la donación de espermatozoides es posiblemente mucho mayor. Los donantes de esperma no son más propensos a transmitir enfermedades genéticas que cualquier otra persona, pero pueden ser padres de un número mucho mayor de niños.
La escala del problema sólo se está haciendo evidente. "Es necesario que haya supervisión y cierta regulación de la industria", dice Kramer.
La Administración de Drogas y Alimentos de EE. UU. Exige que los donantes de esperma se analicen para detectar enfermedades transmisibles, pero no existe un requisito federal para que los bancos de esperma examinen enfermedades genéticas. De todos modos, algunos de los mejores lo hacen, de acuerdo con las directrices de organizaciones como la Sociedad Americana de Medicina Reproductiva, que alienta a los bancos de esperma a examinar a los donantes para detectar enfermedades como la fibrosis quística. Generalmente, el donante mismo es analizado, no su esperma.
Pero el cumplimiento de esas pautas no es obligatorio, y las prácticas de pruebas genéticas varían ampliamente. Los críticos de la industria están pidiendo pruebas médicas y genéticas obligatorias y consistentes de todos los donantes.
"En este día y edad, cuando tiene pruebas genéticas disponibles por alrededor de $ 200, no hay razón para que los bancos de esperma no puedan proporcionar esto a los clientes", dice Kramer.
La falta de registros regulatorios también dificulta que los bancos de esperma adviertan a las familias relacionadas, o incluso a los donantes, cuando se descubre una enfermedad genética en uno o más niños. Y las familias de los donantes no están obligadas a reportar nacimientos o enfermedades a los bancos de esperma. Como la clínica no tiene forma de saber que el esperma de un donante es defectuoso, puede continuar vendiéndose mucho tiempo después de que hayan surgido los problemas.
Las vidas de los Kretchmars han sido alteradas irrevocablemente por la enfermedad de su hijo. La fibrosis quística es un trastorno progresivo que hace que se acumule una mucosidad espesa y pegajosa en los pulmones, el tracto digestivo y otras áreas del cuerpo. La esperanza de vida de alguien con la enfermedad es de aproximadamente 37 años.
Todos los días, Jaxon, ahora dos, debe tomar más de 20 pastillas. Necesita varios tratamientos de nebulizador diariamente, y debe usar un chaleco especial que sacude el torso para ayudar a aflojar la congestión en su cuerpo.
Los Kretchmars han demandado al Centro Criogénico de Nueva Inglaterra, el banco de esperma que les vendió el esperma utilizado para concebir a Jaxon. Como resultado, el esperma fue comprado en un cryobank que se cerró hace unos años. El esperma fue donado hace más de 20 años.
"Algún día tengo que explicarle a Jaxon que el dolor y las dificultades que padece son innecesarios y deberían haberse evitado", dice Sharine Kretchmar. "Es una sensación de impotencia saber que no puedo quitarle el dolor a mi hijo".
Los New York Times