Mi hijo tiene un trastorno del procesamiento sensorial y esto es lo que es

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Mi hijo es increíblemente dulce, amable e inteligente. Él es mi primer hijo, y recientemente cumplió 6 años. Actualmente se encuentra en el jardín de infancia, toma clases de karate y natación, y le encanta escalar y correr en nuestro patio de recreo local con su hermano y hermana menores. Él ama a los animales y te puede decir absolutamente todo sobre ellos. Recientemente fue seleccionado como "Estudiante del mes" por la virtud de la bondad; estaba tan orgulloso y nada sorprendido. Es un niño increíble. Tiene un gran corazón, y le encanta jugar y correr. También es un trastorno del procesamiento sensorial, que a veces dificulta la vida cotidiana.

Cada día, hora por hora, minuto por minuto, mi hijo está en alerta máxima para la próxima "sorpresa" que se le presente. Estas "sorpresas" pueden ser cualquier cosa: simulacros de incendio en la escuela, habitaciones abarrotadas, cortarse el cabello, cortarse las uñas, tomarse una foto, hacer un viaje programado al médico e incluso ver su parte favorita de un programa de televisión. y eso es sólo la lista corta. Cada una de estas situaciones aparentemente "normales" tiene el potencial de convertirlo en una caída de miedo, ira y tristeza. Hago lo mejor que puedo para prepararlo sobre lo que puede esperar cuando vamos a lugares e interceptar cualquier cosa molesta que pueda surgir, pero la idea de que estoy listo para cualquier cosa y todo es imposible. Quiero decir, estoy bien, pero no tan bien.

Sus reacciones a estas situaciones pueden variar desde taparse los oídos, pasearse, llorar, gritar o salir corriendo de la habitación. Nunca sabemos qué puede desencadenar la "sorpresa". A pesar de que ninguno de estos son comportamientos ideales con los que lidiar, hemos tenido la suerte de que a medida que envejece y entiende más sobre su trastorno del procesamiento sensorial, es cada vez más fácil redirigirlo y concentrarse en reacciones conductuales más positivas ante cualquier cosa que lo esté molestando. Es un trabajo en progreso, y probablemente siempre lo será.

De acuerdo con la Fundación de Trastornos del Procesamiento Sensorial (SPDF), un trastorno del procesamiento sensorial (SPD) ocurre cuando las señales sensoriales no se organizan en respuestas apropiadas. Es comúnmente conocido como un "atasco de tráfico" neurológico que evita que ciertas partes del cerebro reciban la información necesaria para interpretar correctamente la información sensorial. SPDF también señala que un trastorno del procesamiento sensorial se manifiesta de manera diferente para cada persona. La torpeza motora, la ansiedad, la depresión, el fracaso escolar, los problemas de conducta y más son comunes en las personas con SPD.

A veces me preocupa que la gente simplemente vea a mi hijo como un niño malcriado y malcriado. Para un espectador que no nos conoce, mi hijo no se ve diferente a un niño "normal". Pero el es.

Mi esposo y yo siempre decimos que si nuestro hijo no fuera el primero, tal vez hubiésemos sido más rápidos para detectar las banderas rojas en su comportamiento sin eliminarlas. No es que hubiéramos comparado a nuestros hijos entre sí, pero tendríamos algo con lo que medimos; una señal de advertencia a tener en cuenta. En cambio, hicimos excusas todo lo que pudimos, pero la idea de que algo estaba "mal" siempre estaba en nuestras mentes. Y finalmente, en su cita de 2 años, sin embargo, obtuvimos las respuestas que habíamos estado posponiendo. Nos reunimos con equipos de observación de intervención temprana, neurólogos, pediatras del desarrollo y neurosicólogos. Nuestro pediatra de desarrollo estuvo de acuerdo en que el comportamiento de nuestro hijo no era típico de su edad y que, de hecho, tenía problemas sensoriales. También se le diagnosticó un trastorno del procesamiento sensorial, y luego también se le diagnosticó un retraso en el habla y el lenguaje. Aunque nos alegró tener respuestas y un camino para encontrar ayuda, las noticias fueron devastadoras de escuchar.

Constantemente siento que le he fallado a mi hijo porque no siempre puedo prepararlo para todos los escenarios posibles. Hago lo mejor que puedo para ayudarlo, y para darle todos los detalles que tengo, pero no puedo predecir qué vendrá después.

Hace unos meses, cuando no se sentía bien, le expliqué que necesitábamos que el médico lo revisara en caso de que se necesitara medicina para ayudarlo a sentirse mejor. El chequeo incluyó una muestra de su garganta para detectar un estreptococo, y decir que la cultura de la garganta lo hizo sentir increíblemente molesto es una subestimación severa . Cada movimiento que hizo el médico fue una sorpresa más para agregar a la lista cada vez mayor de cosas a las que mi hijo no reacciona bien. Cuando todo fue dicho y hecho, él fue un lío de lágrimas y lamentos y rompió por completo mi corazón. No pude detener al médico (necesitábamos ver si tenía estreptococo), y no pude calmar a mi hijo una vez que comenzaron las reacciones de bola de nieve. Me quedé sintiéndome completamente indefensa.

A veces me preocupa que la gente simplemente vea a mi hijo como un niño malcriado y malcriado. Para un espectador que no nos conoce, mi hijo no se ve diferente a un niño "normal". Pero el es. Un niño (o persona) con desafíos sensoriales siente las cosas de manera diferente a la mayoría de las personas. Una muestra de su nariz no es tan simple como lo sería para ti y para mí. Como su madre, constantemente siento que le he fallado a mi hijo porque no siempre puedo prepararlo para todos los escenarios posibles. Hago lo mejor que puedo para ayudarlo, y para darle todos los detalles que tengo, pero no puedo predecir qué vendrá después. A medida que envejece, la anticipación de lo que podría suceder se vuelve cada vez más difícil.

Si hubiera sabido entonces lo que sé ahora, no hubiera seguido intentando. Odio que haya seguido asistiendo a esas clases mientras lo hice. Pensé estúpidamente que cuanto más lo expusiera, mejor sería, y que él "lo superaría" a tiempo. La verdad es que no lo hará.

Me he vuelto, lo que me gusta llamar, muy "sensorial". Siempre estoy súper sintonizado con mi entorno e intento anticipar cualquier posible cambio que pueda ocurrir en cualquier momento. Estoy constantemente en alerta máxima para tratar de proteger a mi hijo para que no se enoje. Como puedes imaginar, vivir así es más que estresante. Cuando miro a mis otros dos hijos, me siento abrumado por la culpa. Me preocupa que, debido a mi preocupación por mi hijo mayor, mis dos hijos menores se estén perdiendo la vida. Incluso mi hija de 2 años ahora sabe que debe recordarle a su hermano mayor que no se cubra los oídos cuando lo ve comenzar a sentirse más estimulado. Me encanta que ella esté sintonizada con las necesidades de su hermano, pero aún así es desgarradora.

A pesar de que tenemos un nombre y un diagnóstico claros para los retrasos de mi hijo, no nos ha facilitado la vida juntos. Muchas de las cosas con las que mi hijo tiene problemas son cosas que otros niños "típicos" aman. Una vez, cuando mi hijo tenía aproximadamente 1 año y medio de edad, fuimos a un grupo de juego local de mami y yo para poder socializar con otros padres e hijos del vecindario. Fue un ambiente informal, todos se sentaron en un círculo cantando canciones, leyendo libros y haciendo manualidades juntos, pero mi hijo gritó como si estuviera en agonía todo el tiempo. Estaba mortificada, ¡eran todas las canciones que solíamos cantar en casa! Pero no sabía qué estaba mal. Así que seguí llevándolo, pensando que las cosas mejorarán a medida que él se sienta más cómodo. Si hubiera sabido entonces lo que sé ahora, no hubiera seguido intentando. Odio que haya seguido asistiendo a esas clases mientras lo hice. Pensé estúpidamente que cuanto más lo expusiera, mejor sería, y que él "lo superaría" a tiempo. La verdad es que no lo hará. Y eso está bien.

Me he dado cuenta de que tener un hijo con necesidades especiales es una forma de vivir y aprender. Lo que me gustó a mi hijo hoy puede no ser el mismo para mañana. Así que siempre tenemos que estar preparados para lo inesperado. Vivimos en estado de alerta, listos para movernos, ajustarnos y reaccionar. Aunque ha sido increíblemente difícil para mí, sé que lo que más importa es la felicidad de mi hijo. Si él no está listo para un corte de cabello hoy, entonces nos iremos mañana. Si necesita 30 minutos más para prepararse, entonces esperaremos. Decidí simplemente celebrar lo lejos que hemos llegado, lo mucho que ha superado y, especialmente, lo que hemos logrado juntos como equipo.