Creo que mi hijo tuvo una intolerancia a la proteína de soja con leche y aquí es cómo fue

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Mi recién nacido, Blaise, tenía gorra de cuna. Se deslizó lentamente sobre toda su cabeza, luego bajó por su rostro y sobre su cuerpo. Era rojo, esta erupción, enojado, y amarillo descascarado. Él no era un bebé bonito, y lo mantuve en sombreros por eso. Blaise también tenía cólicos. Pero como padre adjunto, me negué a creer en los cólicos, me negué a creer que los bebés solo lloraban sin razón, así que busqué en Google en busca de respuestas. Y buscó en Google. Y buscó en Google, hasta que encontré un sitio llamado Reflux Rebels. Por lo que había leído, parecía que mi bebé tenía un reflujo silencioso, una enfermedad en la que la válvula pilórica de su estómago no se cerraba completamente, y la leche, mezclada con ácido estomacal, salpicaba su esófago. No surgió lo suficiente como para salir, pero fue suficiente para quemar y hacer daño. Estaba dolorido por una terrible acidez estomacal. Pero eso no fue todo. Leí sobre los síntomas de una intolerancia a la leche y la proteína de soja, y me sonó familiar. Así que seguí leyendo la información sobre los Rebeldes del Reflujo. Sí, mi hijo tenía caca verde y llena de moco. Sí, tenía una erupción del pañal rojo que no desaparecería sin importar qué cremas le pusimos. Y sí, tenía un terrible gorro de cuna. En general, Blaise tenía todos los síntomas de intolerancia a la leche / proteína de soja (MSPI). Mi corazon se hundio.

En ese momento, no nos molestamos en confirmarlo con el pediatra, solo le dijimos que lo tenía. Un informe de 2008 en la revista Canadian Family Physician ( CAN ) señala que el tratamiento de una intolerancia a la leche / proteína de soya en bebés se puede realizar de dos maneras: una dieta de eliminación seguida de una reintroducción del "alergeno sospechoso" o una "fórmula hidrolizada para madres que se alimentan con fórmula". Debido a que el estudio de la CAN sugiere que "el diagnóstico se sospecha solo en la historia", no sentimos que necesitáramos la aprobación de un pediatra. Y la MSPI de Blaise llegó junto con el reflujo, lo que sí confirmamos: me senté y dejé que mi médico me viera amamantar. Ella vio el patrón de chupar, chupar, chupar, gritar y diagnosticar reflujo silencioso de inmediato. Ese diagnóstico significaba que necesitaba urgentemente la medicación. Pero la intolerancia a la leche / proteína de soja de Blaise fue una historia totalmente diferente.

Una intolerancia a la leche / proteína de soja ocurre cuando un bebé reacciona a la leche y las proteínas de soya que se encuentran en la fórmula, o incluso a la pequeña cantidad de proteínas que pasan a través de la leche materna. La doctora Jennifer Trachtenberg, profesora clínica auxiliar de pediatría en la Escuela de Medicina Icahn en Mount Sinai, dice que generalmente una intolerancia a la proteína de leche / soja se "diagnostica después de encontrar sangre en las heces del bebé". Los bebés suelen estar felices y bien, pero la sangre en las heces es "uno de los indicadores más comunes [que] no pueden descomponer la proteína [en sus cuerpos]". Si bien Trachtenberg dice que no es típico diagnosticar una intolerancia a la leche / proteína de soya y no recomienda el autodiagnóstico, reconoce que "no hay un verdadero análisis de sangre" para un MSPI y que "la sangre en las heces suele ser el primer signo".

Noté que Blaise tenía sangre visible en sus heces, y el resto de sus síntomas coincidían tan estrechamente que estaba 99.9 por ciento seguro de que Blaise tenía MSPI incluso sin la confirmación de nuestro pediatra. Ahora tenía dos opciones: darle a Blaise una fórmula elemental, en la que todas las proteínas ya se habían descompuesto, o evitar todo rastro de lácteos y soja en mi dieta de lactancia materna. No podíamos pagar la fórmula sin soya ni lácteos, y de todos modos, estaba comprometida con la lactancia materna. Así que mis dos opciones se redujeron rápidamente a una: tendría que renunciar a todos los rastros de productos lácteos y soja en el futuro previsible.

Tenía que leer las etiquetas de todo antes de siquiera pensar en comerlo, sabiendo que un error podría poner a mi hijo nuevamente en un dolor horrible. Memoricé listas de ingredientes. Mi dieta se redujo para excluir alimentos como el queso, la leche real, todos los productos de pan y muchos cereales. Mi avena favorita tenía que irme. Lo mismo hizo el helado.

Una dieta sin lácteos y sin soja significa que no hay leche, mantequilla, queso, yogur, crema, helado, ghee, caseína, lactosa, lactasa, galactalosa, caseinato, suero de leche o cualquier otro ingrediente que contenga esas palabras. Y los bebés reaccionarán de la misma manera a las proteínas similares en la leche de cabra. En cuanto a la soya, no se me permitió miso, salsa shoyo, tempeh, tofu ni aceite de soya (que era el más difícil, ya que casi todo está frito en una mezcla de aceite de soya y canola).

El proceso de escardar lo que teníamos en nuestra casa y planear lo que podía comer fue desalentador. Estaba aterrado. Tenía que leer las etiquetas de todo antes de siquiera pensar en comerlo, sabiendo que un error podría poner a mi hijo nuevamente en un dolor horrible. Memoricé listas de ingredientes. Mi dieta se redujo para excluir alimentos como el queso, la leche real, todos los productos de pan y muchos cereales. Mi avena favorita tenía que irme. Lo mismo hizo el helado.

Mi esposo estaba preocupado por mi consumo de calcio, ya que la mayor parte de mi calcio proviene de los productos lácteos. Honestamente, escribí calcio por todo el tiempo que mi hijo tuvo MSPI, ya que la mayoría de los suplementos contienen leche. Estaba preocupado por las reservas de calcio, ya que ya estaba en riesgo de osteoporosis, pero no me atreví a hacerlo porque eso estaba en el futuro, y Blaise me necesitaba ahora . Eso no era algo que pudiera ignorar. Decidí hacer todo lo que tenía que hacer, incluso reducir mi dieta a casi nada. Si ayudara a mi bebé, lo haría. (Coincidentemente, me rompí un pie varios meses después de que Blaise estaba claro).

Limpiamos la cocina y comenzamos mi dieta. Encontramos mantequilla falsa sin soja, y decidimos que la leche de arroz era el mejor sustituto de la verdadera (más tarde, preferiría la leche de coco más grasa). El pan Ezekial tampoco tenía, así que comí un montón de pan tostado con mermelada. Tuvimos que comprar mucho más en las "tiendas hippies", que eran más caras, y las sustituciones también eran caras: si quería una pizza, nos costaba mucho más de $ 10 dólares hacerlo en casa. Pero descubrimos que los Rice Krispies no tenían leche o soja, y tampoco la pasta normal. Éstos hicieron las piedras angulares de mi dieta, al igual que los alimentos regulares hechos de cero con sustitutos de mantequilla. Mi esposo pasó mucho tiempo y esfuerzo cocinando.

En una ocasión, después de haber estado probando la dieta durante algunas semanas con éxito, mi madre puso los ojos en blanco y dejó escapar un suspiro sobre mis restricciones dietéticas. Es decir, hasta que salimos a cenar una noche. Dos horas después, Blaise estaba gritando.

Al principio, teníamos mucho miedo de comer fuera. Y cuando lo hicimos, solo tuve el coraje de comer una ensalada de lechuga y verduras con aceite y vinagre. Estaba estresado. No confiaba en los camareros ni en los cocineros para saber qué había realmente en la comida, así que me atuve a cosas que sabía que eran seguras. Pero pronto tuve el coraje de asar a los camareros. ¿En qué se freían? ¿Puedo tener esta papa sin mantequilla, queso o crema agria? Una papa al horno y una ensalada con casi nada en ellos se convirtieron en mi comida estándar. Fue sosa. Comer no era divertido. Pero yo comí, y amamanté. Fue suficiente

Después de dos semanas, la cuna de Blaise y la erupción del pañal se aclararon. Con la ayuda de la medicación para el reflujo que el médico le recetó, el dolor cesó y no lloró durante horas, día tras día. Empezó a comer normalmente. La dieta fue un éxito.

Es cierto que antes de que fuera algo por lo que pasamos, había oído hablar de MSPI antes. La hija de mi amiga lo tenía, pero a nadie más en nuestra familia se le había diagnosticado. Sospechamos, basándonos en historias de caca verde, gritos y necesidad de una fórmula especial, que mi esposo y yo también éramos bebés con MSPI, pero no lo sabemos con certeza.

Cualquier rastro de productos lácteos lo deja hiperactivo, rabioso y enojado. Parece incapaz de escuchar en esos momentos. Dura alrededor de tres días. No hemos hablado con ningún médico o especialista porque no hay ninguno en el área que no se burle de nosotros.

En verdad, una "intolerancia a la proteína de la leche / soja" sonaba como hippie vudú: mi bebé estaba reaccionando a las proteínas que comía, que luego pasaron a través de mi leche materna. Un poco exagerado. Y en una ocasión, después de haber estado probando la dieta durante algunas semanas con éxito, mi madre puso los ojos en blanco y dejó escapar un suspiro sobre mis restricciones dietéticas. Es decir, hasta que salimos a cenar una noche. Dos horas después, Blaise estaba gritando. "Había mantequilla en esas judías verdes", le dije a mi esposo. Mi mamá enarcó una ceja. Llamó al restaurante. Sí, había habido mantequilla en las judías verdes.

Como resultado, aprendimos a ser más específicos. A su vez, mi madre aprendió que no estábamos inventando esto. Finalmente, Blaise creció a partir de sus intolerancias a los seis meses aproximadamente para la soja y nueve meses para la leche. Esto parece ser algo común para los bebés con MSPI. Todavía recuerdo el primer trozo de queso que tenía: de pie en la cocina de mi amiga Christi, acumulando un diminuto bloque de queso cheddar. Fue el primer queso que comí en ocho meses y fue tan bueno como recordaba. Ni siquiera tenía malestar estomacal. Valió totalmente la pena la espera.

Blaise tiene 6 años ahora. A diferencia de muchos niños, ha conservado su sensibilidad a la leche. Cualquier rastro de productos lácteos lo deja hiperactivo, rabioso y enojado. Parece incapaz de escuchar en esos momentos. Dura alrededor de tres días. No hemos hablado con ningún médico o especialista porque tememos que no haya ninguno en el área que no se ría de nosotros. Básicamente, le dijimos al pediatra que tenía una intolerancia a la leche, y eso es todo. Hemos aprendido a leer las etiquetas muy, muy bien, y siempre hacer preguntas y nunca asumir que algo está libre de lácteos. Como la salchicha. Resulta que la salchicha tiene leche. Lo aprendimos de la manera más difícil.

También autodiagnosticamos a los dos hermanos menores de Blaise con MSPI. Aprendimos los síntomas rápidamente, y en el bebé número tres, no esperamos a que lo medicaran para el reflujo o comencé a hacer una dieta. En total, pasé dos años y nueve meses en dietas sin leche. No creemos que haya habido efectos adversos duraderos, ya que luego pude encontrar un suplemento de calcio sin lácteos. Ninguno de mis otros hijos, que son 4 y 2, respectivamente, tampoco han crecido. No soy optimista.

Odiaba renunciar a las comidas que amaba. Odiaba el estrés de leer etiquetas y atender a los meseros, pero mantuve nuestra relación con la lactancia materna con mis tres hijos, y eso es lo que me importaba. Pasamos tres años y medio de lactancia materna, y creo que no podría haberlo hecho sin renunciar a los productos lácteos y la soja.