'Sé que van a morir:' el padre adoptivo que solo acepta niños con enfermedades terminales
Ahora, Bzeek pasa días largos y noches sin dormir cuidando a una niña de crianza de 6 años con un defecto cerebral poco común. Ella es ciega y sorda. Ella tiene convulsiones diarias. Sus brazos y piernas están paralizados.
Bzeek, una tranquila y devota musulmana nacida en Libia, solo quiere que ella sepa que no está sola en esta vida.
"Sé que ella no puede oír, no puede ver, pero siempre hablo con ella", dijo. "Siempre la estoy abrazando, jugando con ella, tocándola ... Tiene sentimientos. Tiene alma. Es un ser humano".
Existe una gran necesidad de que los padres de crianza temporal cuiden de estos niños. Pero solo hay una persona como Bzeek.
"Si alguien nos llama y nos dice: 'Este niño necesita irse a su casa en un hospicio', solo hay un nombre en el que pensamos", dijo Melissa Testerman, coordinadora de ingresos del DCFS. "Es el único que se llevaría a un niño que posiblemente no lo lograría".
Típicamente, dijo, los niños con condiciones complejas son colocados en instalaciones médicas o con enfermeras que han optado por convertirse en padres de crianza temporal.
Pero Bzeek es el único padre de crianza en el condado que se sabe que acepta niños con enfermedades terminales.
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La niña se sienta apoyada con almohadas en la esquina del sofá de la sala de estar de Bzeek.
Su cabeza es demasiado pequeña para su cuerpo, que ya es demasiado pequeña para su edad. Nació con un encefalocele, una malformación rara en la que parte de su cerebro sobresalía a través de una abertura en su cráneo, según la Dra. Suzanne Roberts, su pediatra en el Hospital de Niños de Los Ángeles. Los neurocirujanos extirparon el tejido cerebral que sobresalía poco después de su nacimiento, pero gran parte de su cerebro permanece sin desarrollar.
Ella ha estado al cuidado de Bzeek desde que tenía un mes de edad. Antes de ella, él cuidaba a otros tres niños con la misma condición.
"Estos niños, es una sentencia de por vida para ellos", dijo.
Bzeek, de 62 años, es un hombre corpulento con una barba larga y oscura y una voz suave. El mayor de 10 hijos, llegó a este país desde Libia como estudiante universitario en 1978.
Años más tarde, a través de un amigo común, conoció a una mujer llamada Dawn, que se convertiría en su esposa. Se había convertido en madre de crianza temporal a principios de la década de 1980, antes de conocer a Bzeek. Sus abuelos habían sido padres adoptivos y ella se sintió inspirada por ellos, dijo Bzeek. Antes de conocer a Bzeek, abrió su casa como refugio de emergencia para niños de crianza temporal que necesitaban una colocación inmediata o que estaban bajo custodia de protección.
Los Bzeeks abrieron su hogar a docenas de niños. Enseñaron clases sobre crianza temporal, y sobre cómo manejar la enfermedad y la muerte de un niño, en colegios comunitarios.
A mediados de la década de 1990, los Bzeeks decidieron cuidar específicamente a los niños con enfermedades terminales que tenían órdenes de no resucitar porque nadie más los aceptaría.
Estaba el niño con síndrome de intestino corto que fue ingresado en el hospital 167 veces en sus ocho años de vida. Nunca podía comer alimentos sólidos, pero los Bzeek lo sentaban a la mesa de la cena, con su propio plato y cuchara vacíos, para poder sentarse con ellos como familia.
Estaba la niña con la misma condición cerebral que la actual hija adoptiva de Bzeek, que vivió durante ocho días después de que la llevaron a casa. Era tan pequeña que cuando murió, un fabricante de muñecas hizo un atuendo para su funeral. Bzeek llevaba el ataúd en sus manos como una caja de zapatos.
"La clave es que debes amarlos como a los tuyos", dijo Bzeek. "Sé que están enfermos. Sé que van a morir. Hago lo mejor que puedo como ser humano y le dejo el resto a Dios".
El único hijo biológico de Bzeek, Adam, nació en 1997, con enfermedad de los huesos frágiles y enanismo. Era un niño tan frágil que cambiar sus pañales o sus calcetines podrían romperle los huesos.
Ahora con 19 años, Adam pesa unos 30kg. Cuando está en casa, se desplaza por la casa con una tabla de planchar que su padre le hizo con una tabla de planchar en miniatura, haciendo zoom sobre el piso de madera y dirigiéndose con las manos.
Alrededor de 2000, Dawn Bzeek se enfermó. Sufrió fuertes ataques que la dejarían débil por días. Apenas podía salir de la casa porque no quería derrumbarse en público.
Ella murió en 2014.
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En una fría mañana de noviembre, Bzeek empujó la silla de ruedas de la niña y el polo IV que lleva su fórmula de alimentación al hospital. Estaba envuelta en una manta suave, con la cabeza apoyada en una almohada con las palabras cosidas: "Papá es como una cinta adhesiva que sostiene nuestra casa juntos".
Las temperaturas habían estado subiendo y bajando esa semana, y la niña estaba resfriada. Su cerebro no puede regular completamente la temperatura de su cuerpo, por lo que una pierna estaba caliente mientras que la otra estaba fría.
Bzeek se frotó la mejilla juguetonamente y le tomó la mano, agitándola juguetonamente. "Heeeey, mamá, " arrulló él en su oído, calmándola.
Para Bzeek, el hospital se ha convertido en un segundo hogar. Cuando no está aquí, a menudo habla por teléfono con sus médicos, las aseguradoras que se pelean por quién lo paga todo, los abogados que la representan.
Sin embargo, Bzeek, que tenía que tener una licencia para cuidar a niños médicamente frágiles y que recibe alrededor de $ 1700 al mes por su atención, no puede tomar decisiones médicas por ella.
Roberts entró en la sala de examen, sonriendo a los calcetines y el vestido con volantes de la niña.
"Ahí está nuestra princesa", dijo el doctor. "Ella está en su bonito vestido, como siempre".
Roberts conoce a Bzeek desde hace años y ha visto a muchos de sus hijos adoptivos. Para cuando esta niña tenía 2 años, dijo Roberts, los médicos dijeron que no había más intervenciones para mejorar su condición.
"Nadie quiere darse por vencido", dijo. "Pero habíamos repasado las opciones".
Pero la niña, que está enganchada a los tubos de alimentación y medicación al menos 22 horas al día, ha vivido tanto como ella debido a Bzeek, dijo el médico.
"Cuando no esté enferma y de buen humor, llorará por ser retenida", dijo Roberts. "Ella no es verbal, pero puede hacer saber sus necesidades.
"Su vida no es un sufrimiento completo. Tiene momentos en los que se está divirtiendo y está muy contenta. Y todo se debe a Mohamed".
LA Times