Sabía cómo ser la enfermera de mi hijo discapacitado, pero tenía que aprender a ser su madre.

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Nadie le dice qué tan pegajosos son los electrodos en un monitor cardíaco. Es el tipo de detalle que se pierde al considerar por qué se necesita el monitor en primer lugar. Pero son pegajosas y fuertes como sanguijuelas, y si bien están destinadas al bien, no se rinden fácilmente. Vi a mi hijo retorcerse, un niño de 10 semanas de edad que nunca había estado fuera de su habitación en el hospital, y traté de ser rápido y amable al sacarlos.

Me había ofrecido para el trabajo. La enfermera podría haberlo hecho. El terapeuta respiratorio que me había entrenado sobre cómo cuidar su nueva traqueotomía podría haberlo hecho. Cualquiera de los médicos supervisores pudo haber desenredado los cables y retirado las sondas. Pero quería que este acto fuera mío. Este sería el momento en el que dejaría de pertenecer a la unidad de cuidados intensivos y volvería a casa conmigo.

  • Una carta de un hijo discapacitado a su madre: 'Gracias por creer'
  • La estancia de mi bebé en la UCIN me convirtió en un germaphobe.
  • Charlie no sabía que era un bebé médicamente complicado. Él no sabía que la mayoría de los bebés se van a casa con sus padres cuando nacen y no tienen que dormir en una incubadora o que usan pañales del tamaño de un Kleenex o que reciben un trach que parece una corbata de lazo de dibujos animados. Él estaba feliz de estar allí. Pero quería ser yo quien le mostrara que había un mundo entero fuera de sus puertas corredizas de vidrio.

    Pero me asusté cuando limpié las sondas con alcohol para aflojar su agarre. Había esperado todo este tiempo para empezar a cuidarlo, pero ahora que estábamos aquí, me sentía totalmente mal preparada. Tenía todos los trucos que el equipo de especialistas me había mostrado. Aprendí a encender la máquina de succión que sacaba el pegote de su trach y la metía en un recipiente que parecía exactamente una jarra de leche llena de mocos. Sabía cómo reemplazar la gasa alrededor del agujero en su cuello y evaluar su color por falta de oxígeno. Sabía dónde colocar el estetoscopio contra su espalda para escuchar los indicios de "crujido" que significan neumonía.

    Yo sabía cómo ser su enfermera. Todavía no sabía cómo ser su madre. Me gustó la red de seguridad que proporcionaba el monitor cardíaco. Me gustó que me dijera en términos claros cómo estaba Charlie. Pero eso era todo físico. Nada podía darme una lectura emocional, y estaba aterrorizada de extrañar los marcadores por su tristeza o su miedo o su amor.

    Cuando la primera de las tres sondas se liberó, una de las enfermeras aplaudió. A Charlie le sobresaltó tanto que se lamentó. No tenía sonido, porque eso es lo malo de un trach. Permite que el aire fluya hacia arriba y hacia abajo por la tráquea pero no a través de las cuerdas vocales. Como todos los demás estaban mirando los monitores, nadie vio esto, excepto yo. Terminé de sacar las últimas dos sondas de su pecho tan rápido como pude y lo puse en mis brazos.

    Una vez que estuvo libre, no supe qué hacer. Todavía había cables sobre mi hombro como una bufanda. Todos, incluidos los médicos, las enfermeras y mi esposo, se detuvieron y esperaron a que sucediera algo. Creo que esperábamos una crisis. Así es como va en la UCIN. Dejé los cables para colgar, un paquete de correas vacías. Luego lo llevé a la larga ventana opuesta a su cuna y lo levanté para mirar afuera. Vimos cómo el viento soplaba una bolsa de plástico a través del estacionamiento hasta que quedó atrapado en un árbol. Nunca antes había visto un árbol. Se sintió significativo. Todo lo hizo.

    Graham Greene escribió una vez que "una historia no tiene principio ni final: arbitrariamente, uno elige el momento de la experiencia para mirar hacia atrás o para mirar hacia adelante", pero tendría que estar en desacuerdo. Creo que a veces el momento te elige. Cuando desconecté a Charlie de los monitores, mi vida giró por sí sola. Ahora estábamos fuera de la red, y mi trabajo era mantenerlo a salvo, pero también hacerle sentir la magia ordinaria de ser un niño.

    Jamie Sumner es el autor de las memorias Unbound y la próxima novela de grado medio, Roll With It. Ella tuitea en @jamiesumner_

    El Washington Post

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