Soy una madre que vive con una enfermedad crónica y esto es lo que es

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Cuando escuché por primera vez que la película The Fault In Our Stars y el programa de televisión The Red Band Society se trataría de vivir con una enfermedad, estaba extasiado. Durante tanto tiempo sentí que los problemas de salud en la televisión estaban relegados a "episodios especiales", y que los personajes que estaban enfermos eran más como accesorios, rara vez importantes para la historia central. Era (y sigue siendo) bastante infrecuente ver la enfermedad en el centro de atención y ver a las personas que viven con la enfermedad en la pantalla. Es incluso menos probable ver a un padre que vive con una enfermedad crónica. Sin embargo, conozco muy bien esa realidad: soy madre de un niño pequeño encantador, maravilloso y feliz que corre y corre, juega, juega y juega sin descanso, mientras vivo con múltiples enfermedades crónicas.

Me desilusioné cuando vi de qué se trataba realmente TFIOS y The Red Band Society y cómo fueron recibidos por mis compañeros. TFIOS casi romantica estar enfermo y tiene amigos de mi hermana que desean una historia de amor trágica propia. Se sentía como una especie de retorcida tragedia de Shakespeare en la que Romeo y Julieta tenían que culpar al cáncer en lugar de al veneno. La Red Band Society apenas era mejor a mis ojos. Parecía más como The Breakfast Club o alguna otra película para adolescentes donde los niños se involucran en pequeños entretenimientos, conexiones y fiestas secretas.

Tener una enfermedad crónica no es romántico o nervioso. No siempre hay un final feliz o una lección que aprender. Las estancias en el hospital no se resumen en media hora y mi viaje no tiene un tiempo de ejecución de 120 minutos. Ya sea que algunos días sean buenos o malos, la verdad permanece: estoy enfermo todo el tiempo. No existen curas para mis condiciones e incluso los tratamientos para aliviar los síntomas no están garantizados para soluciones rápidas. Puede que esté sonriendo por fuera, pero estoy luchando constantemente para mantener un sentido de normalidad en mi interior.

Tengo varias enfermedades crónicas, pero las dos que más me impactan son mi síndrome de Lupus y Ehlers-Danlos (EDS). Aunque las condiciones crónicas son incurables, son manejables. El lupus es un trastorno autoinmune, y mientras un sistema inmunológico saludable reconoce cosas extrañas como la gripe o las infecciones y las combate, el mío, sin embargo, no puede distinguir la diferencia entre mi cuerpo sano y las cosas que realmente vale la pena atacar. Entonces me enfermo, siento dolor en las articulaciones, fatiga y confusión mental con demasiada frecuencia. EDS puede causar síntomas similares ya que es un trastorno del tejido conectivo y porque también tengo Hipermovilidad / Tipo III. Eso significa que mi piel es más elástica, tengo doble articulación, me magulle con facilidad y siento dolor en las articulaciones y dislocaciones frecuentes.

La parte más difícil de tener una enfermedad invisible, algo que no te hace parecer enferma por fuera, es sentir que tienes que demostrarlo todo. He perdido grupos de amigos, oportunidades de trabajo y mucho más porque la gente empieza a pensar que los ataques constantes de enfermedades simplemente suenan como excusas. Desearía no tener que abandonar mis planes, llamar enfermos o perder eventos sociales, pero no hay rima, razón o previsibilidad para saber cuándo, por qué o con qué frecuencia experimento los efectos debilitantes de mis enfermedades crónicas.

Desde el momento en que me despierto hasta el momento en que me acuesto a dormir, mis condiciones son importantes para mis planes. Antes de que pueda saltar de la cama, tengo que asegurarme de que no se me hayan soltado las articulaciones mientras dormía. (Solo necesitas saltar de la cama y pisar un tobillo dislocado una vez antes de que aprendas a no volver a cometer ese error, confía en mí). A medida que avanzo mi día, tengo que racionar mi energía. ¿Quiero ir a una clase de yoga con un amigo por la mañana o estar lo suficientemente bien por la tarde para bañar a mi hijo? Hay algo en mi lista de tareas pendientes que se sacrifica diariamente solo para que pueda funcionar. Al final del día, me duelen las articulaciones y estoy pagando el precio por lo que sea que haya hecho, sin importar cuán "fácil" haya sido la tarea. Nunca quiero que alguien piense que soy perezoso, pero la vida con una enfermedad crónica que las personas no pueden ver o entender fácilmente hace que sea más fácil para las personas asumir que lo soy.

A medida que pasaron los años y mi enfermedad empeoró, perdí el trabajo por tomarme días de enfermedad o no poder desempeñarme al cien por cien. Incluso estaba enfermo de gripe y una infección sinusal en mi noche de bodas porque me estresé demasiado durante las semanas anteriores.

Ahora, porque tengo un hijo, no siempre tengo tiempo para darle a mi cuerpo el tiempo que necesita para descansar o recuperarse. Me estoy empujando constantemente hacia adelante, no solo porque mi hijo confía en mí, sino porque la maternidad también lo hace. Pero trato de frenar y reagruparme cuando puedo. Aprendí a no forzarme más allá de mis limitaciones como lo hice cuando era más joven, solo porque no puedo dejar que pague el precio por mi exceso de celo. Sin embargo, nunca puedo sacudir el relleno que me estoy perdiendo en momentos con él. Quiero ser el que corre y juega con él, pero a veces simplemente no puedo. Odio la vocecilla dentro de mi cabeza que dice que no soy un buen padre si no siempre puedo participar. Ver a mi esposo correr con mi hijo debería hacerme feliz, pero a veces me da ganas de llorar porque solo puedo filmarlo, no vivirlo.

Con frecuencia, muchas de mis enfermedades me mantienen al margen mientras mi vida y mi familia corren a toda velocidad ante mí, y todavía estoy aprendiendo a estar bien con eso.

A pesar de mis enfermedades, he aprendido a ser paciente, incluso cuando no quiero serlo. Encontré una fortaleza y un ingenio que no sabía que tenía al poder volver a levantarme sin importar cuántas veces me hayan derribado. Estoy eternamente agradecido por las pequeñas cosas, como darme una ducha sin lastimarme, poder correr, agacharme sin miedo a dislocar algo, envolver mis brazos alrededor de mi hijo. Hice amigos en línea e IRL con personas que no me juzgan cuando estoy fuera de servicio y no dudan en ayudarme cuando lo necesito.

Lo más importante es que tengo a mi hijo, un compañero amoroso y, a pesar de todas sus muchas fallas, un cuerpo que se niega a rendirse o retroceder.