La vida de Ava con el síndrome de Prader-Willi.
Rebecca Mizzi mira a los ojos de su hija y siente una oleada de amor tan poderosa que la abruma.
Nacida con el raro Síndrome de Prader-Willi, la pequeña Ava, que ahora tiene 11 meses, cambió para siempre las vidas de Rebecca y su esposo Vince, lo que obligó a la pareja de Gunnedah, NSW, a un carrusel de citas médicas y visitas al hospital.
La condición genética significa que Ava pronto desarrollará una obsesión cada vez mayor con la comida tan fuerte que bien podría atiborrarse hasta morir.
Sencillamente, nunca se sentirá llena después de volver a comer; un hambre voraz será su compañera constante en la vida.
Es uno de los extraños subproductos de un síndrome que también causa anormalidades faciales, bajo tono muscular, dificultades de aprendizaje y una serie de otros problemas.
Pero a pesar de su año tórrido, sentados en Ronald McDonald House Tamworth la semana pasada, la familia, que también incluye a Noah, 4 y Mia, 2, celebraban una rara buena noticia: pudieron ir a casa por Navidad.
"Significa mucho, especialmente para los otros dos niños", dijo Rebecca.
“Han sido arrastrados de un pilar a otro durante todo el año, y como padre, te sientes culpable.
“Están cansados de las citas con el médico, cansados de ver que se levanta una ambulancia y que mamá desaparece.
"Sólo queremos
pasar tiempo con la familia."
Cuando se le preguntó cómo se las arreglaba, Rebecca levanta la vista y sus ojos se llenan de lágrimas.
"La gente siempre me dice que no sabe cómo lidiar con eso", dice ella.
“Pero ella es nuestra bebé y siempre lucharemos para darle lo mejor.
“Para nosotros, esta es la vida ahora. Y la vida sigue."
"Life now" ha involucrado más de 85 citas médicas desde enero, casi dos a la semana, y viajes regulares al Hospital John Hunter en Newcastle.
Y el pronóstico sigue siendo sombrío.
Entre las edades de dos y cinco años, Ava desarrollará una sensación constante de inanición.
Ella se obsesionará cada vez más con la comida. Lo dibujará, lo soñará, buscará en el jardín solo para encontrarlo.
Su familia tendrá que mantener los alimentos bajo llave y mantener a Ava estrictamente controlada. Si no lo hacen, se arriesgarán a que coma hasta que se le rompa el estómago.
"Ella luchará para vivir de manera independiente porque su deseo de comer mejorará constantemente de ella", dice Rebecca.
"Hemos tenido que aceptar el hecho de que nunca tendremos una vida típica".
- El líder diario del norte