Retratos de enfermedad meningocócica
La sobreviviente de la enfermedad meningocócica Danielle Weymark con la fotógrafa Anne Geddes.
Danielle Weymark tenía 14 meses cuando se despertó una noche con vómitos y fiebre alta. Su madre, Leanne, intentó darle a Danielle paracetamol, pero tuvo problemas para mantenerlo bajo. A la mañana siguiente, Danielle estaba cojeando. Su madre la llevó rápidamente al hospital, y cuando llegaron, Danielle no tenía presión arterial y había dejado de respirar.
Aunque los médicos pudieron reanimar a Danielle, le dijeron a Leanne que su hija probablemente tenía una enfermedad meningocócica y que probablemente no sobreviviría.
Sería extremadamente difícil imaginar lo que Leanne estaba sintiendo en este momento. En tan poco tiempo, su hija había pasado de ser perfectamente sana a luchar por su vida en cuidados intensivos.
Danielle luchando por su vida en el hospital cuando era un bebé.Eso fue hace 19 años, y Danielle es ahora una mujer de 20 años que está entrenando para competir como jinete de doma clásica en los Juegos Paralímpicos de Río 2016. Pero las cicatrices de su terrible experiencia están ahí para que el mundo las vea: Danielle ha soportado más de 70 operaciones y se le ha amputado el brazo izquierdo en el codo, así como cuatro dedos de las manos y los pies. Se le ha injertado el dedo gordo del pie en la mano para darle un agarre similar al pulgar, además de extensos injertos de piel en las piernas y los brazos.
Junto con sus ambiciones de representar a World en adiestramiento, Danielle también aboga por la campaña de concienciación Meningococcal World, Portraits of Meningococcal Disease, junto con otras familias y sobrevivientes de todo el mundo.
La fotógrafa Anne Geddes ha venido a bordo para fotografiar a cada sobreviviente con sus familias, y la serie de imágenes se publicará en un libro de fotos en el Día Mundial de la Meningitis 2014, el 24 de abril.
Me invitaron a la sesión de fotos de Danielle con Anne Geddes y tuve el privilegio de ver a Anne en el trabajo.
Anne me dijo: “Me pareció que toda la experiencia fue notablemente positiva. (Esta campaña) cae bajo el paraguas de quién soy, y esa es la protección de los niños, el amor y la crianza de los niños.
"Creo que para los [sobrevivientes meningocócicos] haber pasado por lo que pasaron, tienen una sensación de fortaleza dentro de ellos mismos. Sé que es un cliché decir "triunfo de la adversidad", pero realmente creo que estos niños van a ser algo especial ".
Anne explicó que el tema general del libro de fotos es "nidos de pájaros", porque "un nido de pájaros puede representar avanzar después de un tiempo de adversidad".
“[Los nidos] están diseñados para ser ocultos, pero es la casa de alguien. Y cuando la mayoría de las personas piensa en los nidos de pájaros, tienen pensamientos cálidos, protección, crianza y familia, y una sensación de fortaleza.
"Aunque parecen frágiles, en realidad son bastante fuertes cuando los miras de cerca. Es simplemente milagroso que estos pajaritos hagan esto con
solo usa sus picos ”.
Tras el diagnóstico y el tratamiento de Danielle, su madre, Leanne, se involucró con Meningococcal World.
"[Lo hice] para ayudar a crear conciencia sobre esta enfermedad, y para ayudar a educar a los padres y al público sobre los signos, los síntomas y qué hacer si su hijo o ser querido está muy enfermo y sospechan de la enfermedad meningocócica, y también para alentar La vacunación contra la enfermedad siempre que sea posible ", dijo.
La bacteria que causa el meningococo se puede dividir en cinco grupos: A, B, C, W e Y.
Pero las vacunas contra la meningococo B aún no están disponibles en World, y este es el objetivo principal de Danielle para la campaña. "Espero que pueda convencer a los gobiernos de financiar la vacuna contra el meningococo B", dijo.
El profesor Robert Booy, Jefe de Investigación Clínica del Centro Nacional de Investigación y Vigilancia de la Inmunización (NCIRS, por sus siglas en inglés), dijo que la vacuna contra el meningococo C ha sido eficaz para reducir significativamente la tasa de infección en el grupo C; en 2002 hubo 162 casos y solo nueve en 2011. Pero la mayoría de los casos reportados ahora son causados por el grupo B.
“Si bien la enfermedad meningocócica es bastante rara, no podemos ser complacientes. "Esta enfermedad rápida y agresiva continúa matando y deja a las víctimas con discapacidades permanentes graves", dijo.
"En todo el país, la enfermedad meningocócica continúa afectando a entre 200 y 250 personas cada año, y la mayoría de estos casos son causados por el grupo B meningocócico".
El mundo meningocócico dice que hasta el 10% de la población puede portar la bacteria meningocócica en la garganta o la nariz sin síntomas. La enfermedad se transmite por gotitas respiratorias y se transmite por contacto prolongado o cercano, por lo que una buena higiene es importante para minimizar la probabilidad de contracción. Esto incluye lavarse las manos, evitar compartir alimentos y bebidas, voltearse para toser / estornudar y desechar los pañuelos después del uso.
Lo más importante es que los padres deben verificar que las vacunas de sus hijos estén actualizadas, incluida la vacuna contra el meningococo C.
Le pregunté a Leanne cómo se sentía al fotografiar a su hija, y su actitud positiva era claramente evidente.
"Ver a Danielle fotografiada por Anne, con un aspecto tan hermoso, me hizo darme cuenta una vez más de la suerte que tengo de haber sobrevivido a la enfermedad". El resultado podría haber sido muy diferente ".
Obtenga más información sobre la enfermedad meningocócica, incluida su lista de síntomas y cómo se diagnostica, en nuestra hoja informativa. También puede visitar meningococcal.org.au.
Maria Tedeschi es una escritora independiente, pensadora crónica y comentarista social que también bloguea en Mum's Word. Puedes enviarle un mensaje o tres en Twitter.