'Mi vida con FASD, la discapacidad invisible'
Claire Duley compartió su historia sobre Insight en SBS ONE.
Un paciente de 22 años de edad con trastorno del espectro alcohólico fetal comparte lo que es vivir con la enfermedad.
Siempre supe que era diferente a los otros niños. Siempre digo y hago cosas extrañas que otros niños no harían. En la escuela era muy difícil hacer y mantener amigos. Luché en clase, era muy difícil entender y recordar cosas. Simplemente me siento abrumado y en blanco.
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Dejarlo en blanco es como apagarse, como si mi cerebro simplemente se apagara. A veces me saco de esto, pero normalmente la gente tiene que decir mi nombre una y otra vez para traerme de vuelta. Los doctores lo llaman sobrecarga sensorial. A mí me pasa mucho.
Cada día me pongo mi 'máscara social' y pretendo ser normal. Si hay una persona hablando, veré lo que hacen las otras personas y las copiaré. Me reiré cuando se rían. Sonreiré y asentiré e intentaré decir lo correcto. Siento que tengo que hacer eso para sobrevivir en la vida. Como me veo normal y sueno normal, la gente espera que yo actúe con normalidad. La gente no puede ver que tengo daño cerebral.
Una de las cosas con las que lucho es recordar cosas. Es gracioso, puedo recordar números de teléfono y bromas pero no puedo recordar las cosas importantes, o una instrucción específica. Si cambias mi rutina no puedo simplemente almacenar nueva información en mi cerebro, tengo que escribir todo.
Yo también realmente lucho con mi ira. Las cosas más estúpidas lo disparan. Algo lo enciende y se intensifica muy rápido y empezaré a gritar y gritar. Estaré literalmente haciendo berrinches como un niño de dos años. Se necesita mucho para volver a bajar. Cuando estoy tranquilo de nuevo me siento culpable. Me siento bastante entumecida y triste.
A veces digo mentiras e invento historias para hacer que mi cuidadora de acogida y mi madre se vean mal para poder interpretar a la víctima. Sé que eso suena terrible. Es solo que me gusta sentir que soy la víctima porque significa que no tengo que culparme por mi comportamiento, puedo culpar a alguien más.
A menudo me pregunto cómo habría sido mi vida si mi madre no hubiera bebido mientras estaba embarazada de mí. A veces me he enfadado con ella, pero luego me calmo y me doy cuenta de que no es culpa suya. No sabía que estaba embarazada de mí hasta que ella tenía tres meses y ningún médico le advirtió que no bebiera. Ella no sabía que tomar unas copas todas las noches me haría daño.
Recuerdo cuando me diagnosticaron por primera vez un trastorno del espectro alcohólico fetal (FASD). Me sentí aliviado al saber que había una razón por la que lucho como lo hago. Pero luego del alivio vino la tristeza, la ira y la decepción de que no hay cura para esto.
Obtener un diagnóstico fue muy difícil. Mi cuidador de acogida me llevó a muchos médicos diferentes, pero nadie había oído hablar de FASD. Incluso hoy en día muchos de los médicos y especialistas que visitamos nunca han oído hablar de ello.
He intentado obtener ayuda durante muchos años, pero los servicios siempre me rechazan. Dicen que soy demasiado complejo y que no pueden ayudarme porque FASD no está clasificado como una discapacidad oficial en World. Me pone muy molesto y frustrado. Siento que no debería tener que usar audífonos o sentarme en una silla de ruedas para obtener aceptación y ayuda. Tengo una discapacidad invisible.
Sería genial si más gente entendiera qué es FASD. Me siento enojada cuando escucho que los médicos dicen a las mujeres que está bien beber incluso una pequeña cantidad durante el embarazo. Hay muchos niños como yo que son una prueba viviente de que el alcohol puede dañar el cerebro del bebé. No hay un nivel seguro de consumo de alcohol durante el embarazo, entonces ¿por qué arriesgarse?
La vida es muy dura para mí en este momento. Tengo un trastorno alimentario que consume cada hora de cada día y mi ira está fuera de control. Pero tengo la suerte de tener algunas personas en mi vida que me aman y están tratando de ayudarme. Una vez que reciba algo de ayuda, me encantaría ir a TAFE y hacer una escritura creativa. ¡Esta es una buena práctica!