Mi hija tiene parálisis cerebral y no tenía ninguna idea
Si todo hubiera salido según lo planeado, en este día hace tres años, habría dado a luz por primera vez. Bueno, está bien, creo que probablemente no lo habría hecho, porque casi nadie cumple con su fecha de vencimiento, y estaba embarazada de gemelos, así que estoy bastante seguro de que cumplir con su fecha exacta de vencimiento de 40 semanas probablemente tenga las mismas probabilidades Como ganar el Powerball o algo así. Pero cada año, el aniversario de mi fecha de vencimiento se me acerca, recordándome todo lo que me perdí cuando mis gemelos nacieron prematuros tres meses. Este año, en un giro de tiempo increíblemente malo, se programó el chequeo anual de desarrollo de los gemelos para la misma semana miserable que el temido Día de la fecha de vencimiento.
Mientras nos dirigíamos a la clínica, no pude evitar pensar que habíamos esquivado todas las balas de bebés prematuros. Madeleine y Reid lo estaban haciendo tan bien, mucho mejor de lo esperado, que las citas como estas empezaban a parecer redundantes e innecesarias. Le expliqué con suficiencia al médico lo milagrosamente perfectos que eran mis hijos, la suerte que habíamos tenido y no podía imaginar que el médico pudiera estar en desacuerdo. Probablemente esa fue la razón por la que no estaba completamente preparada cuando lo que ella realmente dijo fue que mi hija tiene parálisis cerebral.
Cuando Madeleine y Reid nacieron a las 25 semanas y cinco días de gestación, sabíamos que las probabilidades estaban en contra de nosotros. Y luego, poco después, cuando supimos que Madeleine había sufrido una hemorragia cerebral bastante significativa, supimos que esas probabilidades empeoraban. Lo que siguió se sintió como una serie de peores escenarios: la hemorragia podría haberse resuelto, pero no fue así; los ventrículos en su cerebro comenzaron a hincharse más de lo que esperábamos, y ella necesitaba una cirugía de derivación temporal para ganar algo de tiempo hasta que fuera lo suficientemente grande como para una permanente. En el momento en que se sometió a esa cirugía, su segunda cirugía cerebral antes de llegar a esa estúpida fecha de vencimiento, sabíamos que probablemente no nos alejaríamos de todo esto sin algún tipo de problema persistente. Los médicos nos hablaron sobre la parálisis cerebral y las convulsiones y las deficiencias cognitivas, y nos dijeron que no tenían forma de saber cómo sería el futuro de Madeleine, para bien o para mal.
Cuando el médico comenzó a hacer preguntas como: "¿Ella siempre camina de puntillas de esa manera?" Y "¿Encuentra que prefiere su lado izquierdo?" Y "¿Alguien de la clínica de la UCIN dijo que quería discutir cualquier diagnóstico? ?" Yo sabía que algo estaba mal.
Durante tanto tiempo, esas palabras quedaron en el fondo de nuestras mentes y nos persiguieron, mientras veíamos crecer a nuestra pequeña niña, mientras intentábamos buscar signos que nos dijeran cosas como si ella podría caminar un día, hablar o corre y juega Estas son cosas que se revelan agonizantemente lentas, así que aprovechamos ese tiempo para adaptarnos a la idea de que ella no sería capaz de hacer ninguna de esas cosas, permitiéndonos darnos cuenta de que, incluso si ese era el resultado, todavía estaría nuestra increíble y hermosa chica que hace que nuestras vidas sean mucho mejores solo por estar en ella.
Pero al final, comenzamos a ver a Madeleine alcanzar todos sus logros. La vimos seguir con su hermano gemelo. La vimos arrastrándose y caminando y trepando y corriendo. Y vimos como se convirtió en una charlatana hilarante que casi nunca se calla. Lentamente, y sin mucha discusión, nos permitimos considerar que tal vez nada le había pasado a Madeleine. Tal vez era posible que saliera completamente ilesa.
Este diagnóstico, en el tercer aniversario del día en que se suponía que nacerían Madeleine y Reid, me recordó que los peores temores no estaban realmente detrás de nosotros. Eso, como padre, los peores temores nunca desaparecen.
Hace una semana, les había dicho que Madeleine y Reid estaban sanos, bien y maravillosos, que de alguna manera han logrado ponerse al día y ser como cualquier otro niño de 3 años, a pesar de su difícil comienzo. Te hubiera dicho que ya no tenía ninguna preocupación que fuera específica de los bebés prematuros, y que era un poco extraño incluso hablar de eso ahora como si todavía fuera parte de nuestra vida cotidiana. Luego, llegó la cita y cuando el médico comenzó a hacer preguntas como: “¿Ella siempre anda sobre los pies de esa manera?” Y “¿Encuentras que prefiere su lado izquierdo?” Y “¿Alguien de la clínica de la UCIN dijo ¿Querían discutir algún diagnóstico? "Sabía que algo estaba mal.
La parálisis cerebral (PC) había sido una vez mi mayor temor para Madeleine, aunque la parte más clara de mí sabía que no era tan malo, que tantos niños con PC tienen vidas plenas y sorprendentes, y que tener problemas con su El cuerpo no cambia lo que eres. Pero cuando la vimos convertirse en una niña próspera, activa, corriendo, bailando y saltando, asumí que los días que pertenecían a nuestros peores temores quedaron muy atrás. Este diagnóstico, en el tercer aniversario del día en que se suponía que nacerían Madeleine y Reid, me recordó que los peores temores no estaban realmente detrás de nosotros. Eso, como padre, los peores temores nunca desaparecen.
Al enterarme de que nuestro mundo había cambiado una vez más en el aniversario de mi fecha de vencimiento, me dolió un poco más; otro recordatorio de algo que desearía que nunca hubiéramos tenido que soportar.
La buena noticia es que, debido a que Maddie todavía está corriendo, bailando y saltando, su PC es claramente suave. No está interfiriendo con su vida en este momento, lo cual es obvio porque ni siquiera lo sabía, y probablemente (con suerte) no lo hará en el futuro. No estamos seguros de qué tratamiento necesitará, y no estamos muy seguros en absoluto en este momento. Sin embargo, sí sé que, considerando todas las cosas, las probabilidades aún funcionaban principalmente a nuestro favor.
Pero a pesar de que son "buenas" malas noticias, y aunque sé que realmente no tengo ningún derecho a quejarme al saber cuántos otros padres han pasado por mucho peor que nosotros, el diagnóstico de Madeleine realmente me ha arrojado. Y al enterarme de que nuestro mundo había cambiado una vez más en el aniversario de mi fecha de vencimiento, me dolió un poco más; otro recordatorio de algo que desearía que nunca hubiéramos tenido que soportar.
Hoy, como hago todos los años, voy a sentir pena por mí mismo. Dejaré que la ropa se acumule y tal vez comeré un helado para la cena. Y luego, mañana, me despertaré y me recordaré a mí misma que tengo una hija sana, enérgica, obstinada y conversadora que duerme en la otra habitación y que es mucho más que su diagnóstico (y un hijo sano, enérgico y obstinado que es igual de increíble). Estaré agradecido de nuevo por tener una suerte increíble. Y lo planearé para mañana, de la misma manera que lo hice cuando nuestros hijos nacieron tres meses demasiado pronto, sin importar la curva que se nos presente.