Madre de cuatro niños crea conciencia de CMV congénito

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La madre de Sydney intenta crear conciencia sobre el CMV congénito en el mundo.

Cuando a mi esposo, Hugh, y a mí nos dijeron que esperábamos gemelos en nuestra ecografía de 7 semanas, estábamos nerviosos y preocupados por cómo nos las arreglaríamos, pero también estábamos muy emocionados y ansiosos por completar a nuestra familia y darles la bienvenida a dos maravillosas novedades Milagros en nuestras vidas .

Mi embarazo fue un trabajo duro como la mayoría de ellos. Estaba embarazada de gemelos, tenía náuseas matutinas en el primer trimestre, fatiga extrema en los tres, tenía 2 niños pequeños a los que cuidar (Ellen 4 y Grace 2) y nos mudábamos de casa cuando tenía 4 meses de embarazo. Sería una subestimación decir que a las 37 semanas tenía muchas ganas de conocer a los gemelos. Habían estado creciendo extremadamente bien y estaban exactamente en el rango medio de lo normal para un embarazo único. No me sorprendí ya que sentía cada uno de ellos. Con ambos bebés en posición de nalgas, estaba programado para una cesárea el 4 de noviembre de 2010.

Prueba para prevenir lesiones cerebrales en bebés

Nunca olvidaré sostenerlos por primera vez, mientras que no me doy cuenta del hecho de que todavía me estaban cosiendo. Un niño y una niña en cada brazo, fue un momento magníficamente feliz de pura alegría. Ahora era una madre extremadamente orgullosa de cuatro hermosos hijos y casi no podía creerlo. A las 37 semanas y 2 días di a luz a Emmaline Rose Daly, 3.37kg, y William Lyndon Daly, 2.7kg. Ambos recibieron oxígeno durante un breve período de tiempo y se colocaron en el vivero de atención especial, pero estaban lo suficientemente bien como para acomodarse con su madre muy anémica después de que empecé a recuperarme de un episodio divertido de íleo paralítico (bloqueo intestinal después de la cirugía) y cuando estaban 6 días de edad todos vinimos a casa juntos.

Mientras estábamos en el hospital, Emma y William se sometieron a una prueba de audición de rutina (SWISH) y, para sorpresa nuestra, el oído derecho de Emma y el oído izquierdo y derecho de William fallaron. Como era consciente de que los bebés a menudo pueden tener algo de líquido residual para deshacerse de las secciones de cesárea, no me preocupaba. Fuimos a casa para comenzar a averiguar cómo íbamos a manejar a cuatro niños menores de 4 años y medio, y organizamos para que los gemelos volvieran a hacerse la prueba en unos pocos días con la esperanza de que fuera suficiente tiempo para que el líquido se eliminara. No fue así - ambos fallaron la prueba otra vez! Así que nos remitieron a los audiólogos del hospital infantil de Randwick para una prueba de audición ABR (respuesta auditiva del tronco cerebral) un par de semanas después. Emma fue la primera y, como esperábamos, solo tenía una leve pérdida conductiva en el oído derecho, probablemente debido al líquido. Luego fue el turno de William y una hora y media más tarde nos sentamos para recibir sus resultados. Sentí que las lágrimas bajaban por mi rostro mientras escuchaba con incredulidad. William tenía pérdida de audición neural con sensor bilateral, moderado en su oído derecho, moderado a grave en su izquierdo. Era

Permanente y no se pudo arreglar. William necesitaría audífonos por el resto de su vida. Luego nos dijeron que teníamos opciones que hacer y otras pruebas que podríamos hacer para tratar de encontrar la causa de la discapacidad auditiva de William. También nos remitieron a Worldn Hearing, un maravilloso apoyo para las personas con discapacidad auditiva o sordas, donde William podrá obtener sus audífonos y ser vigilado cuidadosamente hasta la edad de 25 años.

A las 31/2 semanas, a William se le examinó la orina para detectar el CMV, el citomegalovirus. Cuando la prueba dio positivo, hice una búsqueda rápida en Google de CMV congénito (significado congénito presente en el nacimiento) y me aterrorizaron los posibles resultados: sordera, ceguera, convulsiones, parálisis cerebral, retraso mental, retraso en el desarrollo global, problemas de procesamiento central, Trastornos del comportamiento y la lista continuó. Fue entonces cuando decidimos que también se examinara la orina de Emma para detectar el CMV y, como esperábamos, también resultó positiva. Aunque nunca lo sabré con seguridad, creo que lo atrapé aproximadamente a las 29 semanas, ya que recuerdo haber tenido dolor de garganta y algo de sudor nocturno en el momento en que simplemente había atribuido más molestias en el embarazo. También pasé una noche de miedo en el hospital, preocupado porque iba a tener un parto prematuro después de despertarme en casa en medio de la noche con palpitaciones, dolor de cabeza y un cuello uterino irritable. Me fui a casa al día siguiente pensando que todo estaba bien. Es posible, incluso común, sin embargo, que alguien tenga CMV y esté completamente sin síntomas.

Me quedé absolutamente asombrada al descubrir que mis gemelos se habían contagiado con un virus mientras estaba embarazada, algo que nunca antes había escuchado, y cuanto más me enteré, más consternado me sentía. En el contexto de mi propia experiencia, estaba un poco ansioso con cada uno de mis tres embarazos por varios motivos: había estado manejando la depresión durante años, fui adoptada y mi esposo y yo requerimos la asistencia de la FIV para tener una familia. Pasé por 2 estimulaciones de FIV, 10 blastocistos, 6 transferencias, un óvulo quemado y un aborto espontáneo a las 12 semanas, por lo que me encontré a mí misma muy diligente para asegurarme de dar a mis bebés el mejor comienzo en la vida. Para cada uno de mis embarazos no tomé alcohol, comí queso blando, mariscos o carne procesada. Me mantuve alejado del humo, los humos y los productos químicos tanto como sea posible cuando vives en una ciudad y traté de comer de manera saludable, tomando un suplemento vitamínico para el embarazo todos los días, que incluía ácido fólico. Por lo que yo sabía, lo tenía todo cubierto, pero poco sabía.

Pronto aprendí que lo más probable es que atrapara CMV por primera vez mientras estaba embarazada de las gemelas. Solo hay un 1% de probabilidad de que el virus cruce su placenta si lo ha tenido antes, pero un 40% de probabilidad de que cruce su placenta si no lo ha hecho. Aprendí que es un virus muy común, inofensivo para la mayoría de nosotros a menos que, como un feto en crecimiento, tenga un sistema inmunitario vulnerable. Aprendí que hay pruebas sólidas que sugieren que existe un vínculo entre el cCMV y muchos nacimientos muertos y nacen más bebés con CMV congénito que cualquier otra infección en el embarazo en World. También descubrí que aún no existe una vacuna y que no es una rutina, o protocolo, que los médicos informen, aconsejen o examinen a sus pacientes para detectar el CMV. No puedo describir mi profunda sensación de decepción por no haber tenido el rito de elección, la oportunidad de tratar de proteger a mis bebés simplemente minimizando mi exposición siendo un poco más diligente con la higiene (especialmente con respecto a mis hijos). Estoy absolutamente convencido de que me lavaría las manos un poco más a menudo, sin compartir vasos y utensilios y darles a mis hijos mimos, besándolos en la cabeza en lugar de hacerlo en los labios. Sé que no siempre será posible evitarlo, pero seguramente si minimizamos nuestra exposición, algunos tendremos la suerte de evitar contraer este terrible virus. ¿No es así como hemos reducido las muertes por SIDS, a través del aprendizaje de prácticas de sueño más seguras para nuestros bebés? Cuando dejé que mis hijos bebieran de mi taza o me besaran en los labios, todo lo que pensé que estaba arriesgando era un resfriado, un inconveniente adicional para mí. Si me hubiera dado cuenta de que estaba arriesgando mucho más que un resfriado, sé que felizmente habría hecho algunos pequeños ajustes. ¿No es así?

Una semana antes de la Navidad de 2010, cuando William tenía solo 6 semanas de edad, lucía su primer par de audífonos de color púrpura funky. ¡No creería cuántas veces los audífonos púrpura pueden extraviarse o perderse en un año! Hemos tenido que buscarlos en todo tipo de lugares; debajo de salones y cojines, en la cuna de Will o en nuestra cama, en el automóvil y debajo del automóvil e incluso en la caja de legos. ¡Su durabilidad ha sido probada y ha caído en el vómito de William, causado por el reflujo, muchas veces y con Emma tirando de ellos y tirando de ellos para su gran consternación, solo para tratar de ponerlos en su boca!

Para Navidad, mi esposo, Hugh, y yo habíamos decidido contar con la ayuda del Shepherd Center para la intervención temprana de William con el objetivo de que él creciera con las mismas oportunidades que cualquier niño oyente, para alcanzar su máximo potencial en el mundo auditivo que tenemos. vivir. Cuanto antes pudiéramos empezar mejor. Necesitaba hacer algo proactivo para ayudar a William. Quería y necesitaba estar bien informado y, dado que había una lista de espera debido a la falta de fondos estatales y estaba llegando a Navidad, se me ofreció amablemente la oportunidad de asistir a un taller intensivo que se lleva a cabo durante una semana en enero para aquellos que viven Largas distancias de la ciudad. Durante una semana viajé hacia y desde el taller con mis cuatro hijos. Conocí a algunas personas maravillosas e inspiradoras con fabulosas historias de éxito. El personal del centro de Shepherd no podría haber sido más complaciente y solidario. También dirigieron un programa para los niños donde se sentían en un programa de vacaciones especialmente para ellos. Al final de la semana, había aprendido muchísimo y había encontrado una gran red de profesionales de apoyo.

Mientras tanto, se analizó la PCR (prueba de la cicatrización de la cicatrización de Guthrie) de William & Emmaline para confirmar si tenían CMV congénito o si, por casualidad, lo habían recogido después de nacer. Cuando sus pruebas de PCR resultaron negativas, estábamos encantados, pero también nos informaron que había una posibilidad entre cinco de que el resultado fuera incorrecto. Finalmente, William se sometió a una tomografía computarizada para verificar su coclear, la estructura ósea física que nos proporciona el sonido y para confirmar que no había calcificaciones en su cerebro. Una semana después volví con William para ver al especialista en enfermedades infecciosas para conocer los resultados. La tomografía computarizada de William nos sorprendió a todos al revelar algunas calcificaciones en su cerebro, los remanentes de una infección pasada. Esta fue una prueba irrefutable de que William tenía un CMV congénito. Nos dijeron que con tantas incógnitas, sin embargo, todo lo que podíamos hacer era controlar su audición y sentirnos seguros al menos de que no había otros problemas evidentes en esa etapa. Sin embargo, también nos informaron que William tenía un riesgo muy real de que su audición se deteriorara con el tiempo, que presentara retrasos en el desarrollo y convulsiones, entre otras posibilidades. Lloré todo el camino a casa.

Después de 7 meses de pruebas de timpanometría frustrantemente planas (que indican una pérdida conductiva muy probablemente debido al pegamento de la oreja) y, a menudo, respuestas cuestionables de la terapia verbal con audio, como una pequeña ceja que fue casi dolorosa de presenciar, finalmente se colocaron arandelas en ambos oídos al principio de agosto. Después, sin embargo, sus respuestas no mejoraron como esperábamos que lo hicieran. Desde entonces, se le ha realizado una prueba VROA (Audiometría de orientación de refuerzo visual) o prueba de "títere", que se consideró poco confiable y 5 potenciales auditivos corticales evocados (CAEP). En la última prueba realizada, no pudo detectar los sonidos 't', 'g' y 'm' a 75 decibeles con sus audífonos configurados para una pérdida auditiva entre 90 y 120 decibeles. Entonces, básicamente, si un avión a reacción estuviera a 20 metros de distancia, William probablemente tendría suerte si lo escuchara. En pocas palabras, estaba devastado. Pensé que estaba preparado para este resultado ya que casi lo esperaba y me sorprendió y me confundió con mi propia reacción, pero como mi médico de cabecera me dijo que puedes ponerte la armadura para protegerte, pero eso no detiene la fuerza de el golpe. Esa semana me convertí en un desorden emocional, desconectándome de amigos y familiares en mi vida que vivían sus vidas normales. Me sentí tan solo y las únicas personas que entendieron fueron otras mamás que pasaron por algo similar.

Recientemente, William realizó una prueba BERA repetida que confirma que su audición se ha deteriorado y que ahora está profundamente sordo. La semana pasada se sometió a una resonancia magnética que, aunque revelaba que sus nervios auditivos, o vestibulococlear, estaban intactos, también mostraba que había reducido el volumen cerebral y más líquido de lo que se suponía. Todavía no sabemos qué significa esto para él, tenemos que esperar y ver, pero nos complace poder retener la esperanza y estamos aprendiendo a vivir con nuestros miedos a lo desconocido. William ya ha sido aprobado para implantes cocleares bilaterales y tiene una reserva confirmada con el hospital para el 8 de diciembre, justo a tiempo para que se enciendan y pueda recibir su regalo de sonido este año para Navidad.

William y Emmaline han cumplido recientemente el 1 y, aunque todavía no tenemos todas las respuestas, dado que tomarán tiempo para desarrollarse a medida que los vemos crecer, lo están haciendo muy bien a su manera. Además de estar un poco retrasado y tener que lidiar con una excema bastante mala, afortunadamente Emma está cumpliendo con la mayoría de sus hitos. Ella acaba de comenzar a gatear y ya se ha vuelto bastante rápida, es una alegría verla. William ha continuado progresando, aunque lento es tranquilizador. Está sentado más recto y tiene mejor fuerza y ​​control de su cuello. ¡Rueda sobre su espalda cuando lo tengo boca abajo ya que todavía odia estar boca abajo! Todavía no está gateando, pero lo hará en su propio tiempo. Ambos aman su comida y muchos mimos y, en general, son bebés muy bonnie, como me dice un buen amigo mío. Son increíblemente encantadores, alegres y lindos y traen a todos los que se encuentran con tanto amor.

A través de todo esto, creo que han ayudado a fortalecer la relación entre mi esposo y yo y nos han acercado más. Hugh se ha mantenido fuerte al tener que lidiar con enormes presiones externas adicionales y él ha sido mi piedra en todo esto. Estoy muy agradecido por el constante amor y apoyo que ha brindado a su familia. Hugh, siempre te admiraré, te amaré y te respetaré mientras viva. Para mis hijas grandes, Ellen (ahora 5) y Grace (ahora 3) qué maravillosas, brillantes y cuidadosas son las dos. Has sido muy paciente a veces y también te agradezco la suerte que he tenido.

El CMV congénito puede haberle arrebatado la audición a William, puede haberle hecho más difícil alcanzar sus hitos y puede llevarle más tiempo llegar allí, pero no ha tocado su espíritu increíblemente hermoso porque es perfecto. No puede escuchar (todavía), no puede hablar (todavía) y no puede caminar o incluso gatear (todavía) pero ya me ha enseñado mucho.

Esposa para Hugh y mamá para Ellen, Grace, Emmaline y William