Displasia del desarrollo de la cadera: lo que los nuevos padres deben saber
A menos que le indiquen lo contrario durante un chequeo de embarazo, un bebé sano es exactamente lo que espera el día del parto. Has decorado el cuarto de niños, has mirado de un tirón One Born Every Minute y has comprado todos los artículos para bebé. Estás tan preparado como posiblemente puedas estar cuando llegue el día del nacimiento, muy contento de tenerlos en tus brazos, sosteniendo sus pequeños dedos en tus manos.
Esto me describe en el cumpleaños de mi hija hace solo seis semanas. Sin embargo, mi satisfacción por el nacimiento de esta personita perfecta fue de corta duración, cuando un examen de un recién nacido detectó lo que nuestro médico denominó "caderas pegajosas", o lo que ahora entiendo es una displasia del desarrollo de la cadera (DDH).
Asegurarme de que la DDH es completamente tratable no hizo nada para aliviar mi miedo a lo desconocido y solo encendió sentimientos de culpa. ¿Había hecho algo en el embarazo para causar esto? ¿Podría haberlo evitado? Como he aprendido, las respuestas a esas preguntas son no.
El Dr. Angus Gray, Jefe de Cirugía Ortopédica en el Hospital de Niños de Sydney, describe a la DDH como un "defecto de empaque". "Cuando un bebé ha sido empaquetado herméticamente, una o ambas caderas no han podido formar un zócalo de forma normal", explica.
Los factores de riesgo para tener un bebé con DDH incluyen que se trate de un bebé primogénito, una hembra o un bebé de nalgas, o si hay antecedentes familiares de DDH.
En el 80 por ciento de los casos, la DDH se resuelve espontáneamente en las semanas posteriores al nacimiento por sí sola sin tratamiento.
Pero para nuestra hija y muchos otros, un ultrasonido temprano confirma que el tratamiento sería necesario en forma de abrazadera, conocida como arnés Pavlik.
Asegurados por nuestros médicos de que no se puede hacer nada durante el embarazo para evitar que un bebé nazca con DDH, agradecí un diagnóstico temprano para comenzar el tratamiento. El Dr. Gray dice que el diagnóstico temprano es clave para un resultado rápido y efectivo, ya que el diagnóstico posterior puede conducir a tratamientos más invasivos. Lección: solicite que se revisen las caderas de su recién nacido al nacer y se programen exámenes de seguimiento.
A pesar de un plan de tratamiento positivo implementado, no pude evitar sentirme devastada, como si me hubieran robado la experiencia de un "bebé normal". Pero los niños que pasan en la sala de cáncer, estos sentimientos se convirtieron en culpa. ¿Cómo podría sentirme triste por el diagnóstico de mi hija cuando tantos padres están lidiando con mucho más?
Ahora acepto que es común y completamente válido lamentar la pérdida de lo que anticipamos que sería nuestra experiencia de paternidad temprana. "Ajustar nuestra mentalidad a una nueva realidad es un proceso y puede implicar despedirnos de algunas de las esperanzas y experiencias que pasamos nueve meses imaginando en el embarazo", explicó nuestro ortopedista.
De pie en el departamento de ortesis, las lágrimas corrían por mi cara cuando la colocaron en el arnés. Al principio, un artilugio de enormes proporciones, el arnés Pavlik es una serie de correas de velcro que atraviesan el cuerpo y las piernas, diseñadas para mantener las caderas en una posición óptima mientras que el encaje se forma correctamente alrededor de la articulación.
Pero el Dr. Gray dice que para los niños que requieren tratamiento, a menudo es más difícil para los padres adaptarse que el niño. "El bebé se verá y se sentirá, además de alimentarse y cargarse de manera diferente, en el aparato ortopédico. Puede ser desalentador para mamá y papá, sin embargo, los bebés pequeños se adaptan rápidamente y el tratamiento no los molesta".
Los primeros días en casa fueron mucho más difíciles para mí que para mi hija. Dentro de las 72 horas, estoy segura de que olvidó cómo era su corta vida sin la abrazadera y estaba completamente a gusto. Yo, sin embargo, todavía me estaba acostumbrando a los cambios de pañales, la lactancia materna y los mimos con esta nueva adición a su cuerpo.
Avancé dos semanas y puedo prometer que la vida con un bebé enjaulado no es tan mala en absoluto. Los cambios de pañales ocurren en un tiempo récord y las caderas recién estabilizadas significan una hora de tiempo sin arnés por día para bañar, alimentar y abrazar a nuestra niña como lo haría cualquier otro padre.
A través de esta experiencia de paternidad temprana modificada, hay algunos consejos y trucos que he aprendido para ayudar a hacer frente a los requisitos ligeramente diferentes de un bebé con DDH:
Permítase llorar la pérdida de lo que esperaba que fuera su experiencia como padre.
Tienes todo el derecho a sentirte un poco triste al llegar a un acuerdo con tu nueva realidad, pero debes saber que una vez que pase el shock y te adaptes a tu nuevo "normal", descubrirás formas nuevas e inesperadas de disfrutar a tu bebé mientras se alimenta. Abrazándonos y conociéndonos.
La información es clave
Comprender el plan de tratamiento, la longevidad y los posibles resultados ayudará a manejar sus expectativas. Ármese de preguntas cuando visite a su médico o especialistas. Haga preguntas sobre lo que su bebé debe o no debe usar durante el tratamiento. ¿Es mi asiento de coche apropiado? ¿Mi portabebé soporta el arnés? ¿Está bien el bebé gordo o el gimnasio en casa? ¿Qué ropa pueden usar? ¿Qué procesos puedo implementar en casa para hacer la vida más fácil para nuestra familia?
Unirse a un grupo de apoyo.
Nada hace que adaptarse a su nueva realidad sea más fácil que saber que no está solo en su experiencia. Ya sea en línea o en persona, los grupos de apoyo son una fuente invaluable de consejos y sugerencias, recomendaciones y apoyo general para cuando ha tenido un día particularmente difícil.
Busca los forros plateados.
La adaptación a un bebé que se está sometiendo a un tratamiento para la DDH es DIFÍCIL, y aunque está bien reconocer el estrés y, a veces, la tristeza que lo acompaña, es importante encontrar los adornos de plata en su rutina diaria para asegurarse de que su bebé no se convierta en la llave. ' ¿Te sonrieron hoy? ¿Se reían a sus hermanos? ¿Se alegraron al abrazarte en un momento de tranquilidad? Lleva estas victorias donde puedas, porque son un recordatorio de que debajo de la abrazadera está tu hermoso bebé que te ama más que nada y está muy agradecido de que las estés amando y cuidando a través de este proceso extraño y a veces incómodo de curación.
ACTUALIZACIÓN ...
Después de 12 semanas de tratamiento, mi niña ahora está libre de abrazaderas y muy contenta con sus opciones ampliadas de vestuario y sus capacidades de movimiento. La detección y el tratamiento tempranos juegan un papel increíblemente importante para asegurar un resultado rápido y exitoso para la displasia de cadera, así que recuerde pedirle al médico de su recién nacido una revisión de cadera en su examen físico posterior al nacimiento.