Hay algo que está mal con mi hijo, pero nadie sabe qué

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Para cuando supe que venía, ya era más grande que una señal en la pantalla de ultrasonido. Pasé dos meses y pude ver su cabeza y cuerpo discernibles, así como los brazos y la pierna algo alargados que me miraban desde la ecografía. Ahí estaba él, mi Amos, el cuarto hijo que anhelaba pero que finalmente había decidido en contra. Ya teníamos tres niños sanos, vidas ocupadas y nos sentimos profundamente satisfechos. Aunque quería un cuarto, había encontrado la paz con nuestra decisión. Incluso animé a mi esposo a que se hiciera una vasectomía. La vida seguiría adelante con tres niños. Y sin embargo, allí estaba Amos. Mirando hacia atrás, me pregunto ahora si nos hemos perdido algo. Una marca en la pantalla. Un cambio en su posición. Una señal que nos hubiera dicho que algo andaba mal con nuestro bebé. Una pista. Cualquier cosa.

Su nacimiento, no siete meses después, fue un poco tumultuoso. Apenas 30 minutos después de haber llegado al hospital, estaba en la mesa de operaciones, sometido a mi primera cesárea. Cuando terminó, Amos no cayó tan perfectamente en este mundo. Nuestro pediatra nos dijo que tenía hipospadias, una condición donde la abertura de su uretra estaba en la parte inferior de su pene, en lugar de en la punta, según la Clínica Mayo, y que necesitaría una reparación quirúrgica más tarde. También noté inmediatamente después de su nacimiento que ambos ojos parecían vagar hacia afuera, particularmente su izquierda, aunque lo atribuyeron a ser un recién nacido. Pero para estar seguros, hablamos con nuestro oftalmólogo pediátrico que dijo que es probable que Amos necesite cirugía para alternar la exotropía (desalineación de los ojos, según la Asociación Americana de Oftalmología Pediátrica y Estrabismo) y, a los seis meses, Amos llevaba gafas y nosotros Ojo derecho para animar a su izquierda a ser utilizada. Poco después de que nos insertaron los tubos en los oídos, después de descubrir que estaba oyendo como si estuviera bajo el agua debido a la colocación de sus tubos de Eustaquio, así como a la acumulación de líquido en ambos oídos. Y eso es solo un informe oficial de lo que se podría arreglar a un nivel quirúrgico.

Mirando hacia atrás en las fotos, sé que Amos a menudo tenía los ojos cerrados y, a diferencia de su hermana sonriente, a las tres semanas de edad, cuando busqué en su rostro un atisbo de sonrisa, me quedé esperando. No vino y no sucedió, no a las dos, cuatro, seis, ocho o diez semanas. Me sentí muy aterrador, el tipo de miedo que resonó tan profundamente que no lo mencioné a nadie.

Recuerdo que el intervencionista lo vio tumbado en la manta en el piso de nuestra sala de estar y le preguntó inocentemente qué podía hacer. "Esto es todo", le contesté.

A los tres meses de edad, Amy finalmente sonrió, pero el alivio que esperaba no llegó. En una corazonada busqué la opinión de un genetista en el Miami Children's Hospital. Se ejecutaron una batería de análisis de sangre y regresaron sin mostrar nada, y luego la propia doctora revisó a Amos con un peine de dientes finos. Ella lo declaró "bien", aunque admitió que no estaba 100 por ciento segura. Todavía tenía varios "marcadores", como ella los llamaba: pezones muy separados, orejas bajas que también eran un poco puntiagudas, hipospadias y exotropia (donde uno o ambos ojos se vuelven hacia afuera, según la Asociación Americana de Oftalmología Pediátrica y el estrabismo). Ella no tenía un aspecto dismórfico, dijo, y aunque nunca había encontrado esta palabra, leí la insinuación que pretendía y comprendí: no se veía deformado, y eso era una buena señal.

Fuimos a casa para "esperar y ver", y eso fue lo que hicimos, principalmente esperando y encogiéndonos de hombros ante el miedo incrustado durante esos meses de verano. A los 10 meses de edad, me evaluaron la terapia física y la terapia de alimentación de Amos. Sabía que debería estar comiendo sólidos, pero se atragantaba y vomitaba después de unos cuantos mordiscos cada vez que lo intentábamos. Pero me guardé estos detalles para mí mismo, todavía con esperanza, deseando que todo desapareciera. Podría parpadear, y las cosas podrían estar bien otra vez. Podría dormir, y me despertaría de este mal sueño. Pero lo hice, lo intenté, y nada cambió.

Recuerdo que el intervencionista lo vio tumbado en la manta en el piso de nuestra sala de estar y le preguntó inocentemente qué podía hacer. "Esto es todo", le contesté. Yo era la madre de Amos, una mujer con una maestría en intervención temprana y un doctorado en educación que se especializaba en el desarrollo infantil. Y yo no tenía ni idea. De repente, fui una madre varada en una isla y toda la educación en el mundo no pudo salvarme a mí ni a Amos. Estaba avergonzado y humillado. ¿Por qué había esperado? De repente, el mundo que nos rodeaba comenzó a desmoronarse más allá de mi control. Yo habia fallado Mí mismo. Mi hijo. En mi papel de madre.

Pero no tuve tiempo para la autocompasión. Así que me tragué las lágrimas y mi orgullo y nos pusimos a trabajar.

Criar a Amos ha sido un viaje de gran alegría, tristeza, miedo, dolor, ansiedad, ternura y lágrimas. Buscamos un diagnóstico efusivo, uno que se aleje más con cada cita con el médico y la prueba. Con cada día y cada prueba que vuelve vacía, lucho por un equilibrio entre el deseo y la aceptación, la preocupación y el consumo abrumador, la esperanza y el reconocimiento de nuestra realidad.

Amos finalmente se incorporó a los 11 meses y luego se arrastró a los 14 meses. Poco después, vimos a nuestro pediatra de desarrollo por primera vez y él sugirió una resonancia magnética como una forma de explicar posiblemente cualquier anomalía cerebral. Pudimos pedir un favor y la resonancia magnética fue al día siguiente. No sé si podría haber resistido la espera. La IRM mostró un par de anomalías: mielinización retrasada (menos del promedio de mielina que cubre sus nervios, lo que significa un viaje más lento de las señales, según el Centro Nacional de Información Biotecnológica) y esferas ligeramente sobresalientes (lo que podría indicar menos masa cerebral), de acuerdo con John Hopkins, aunque esas observaciones por sí solas no encajaban en un nombre o diagnóstico abarcador. Aunque nos sentimos aliviados de que no había evidencia de un problema neurológico grave llamado, nuevamente nos quedamos maravillados. Ninguna noticia es una buena noticia, supongo, pero sé mejor.

No importa qué tan lejos viajemos en busca de respuestas, nadie puede darme el único que quiero.

Había rastreado los estantes en busca de una respuesta sobre lo que estaba mal con Amos y no pude encontrarlo. Estaba seguro de que si cavaba un poco más profundo, habría un libro con un niño o una niña con gafas en la tapa; uno que se adentra en la vida con un niño con retraso en el desarrollo o sin un diagnóstico "real". Porque eso es lo que tiene Amos: un diagnóstico que nadie puede nombrar; Un retraso que nadie puede poner del todo. Criar a Amos ha sido un viaje de gran alegría, tristeza, miedo, dolor, ansiedad, ternura y lágrimas. Buscamos un diagnóstico efusivo, uno que se aleje más con cada cita con el médico y la prueba. Con cada día y prueba que vuelven vacíos, lucho por un equilibrio entre el deseo y la aceptación, la preocupación y el consumo abrumador, la esperanza y el reconocimiento de nuestra realidad.

Nuestro último especialista (motor oral) escribió este resumen formal con respecto a nuestro hijo:

Amos no está moviendo su musculatura oral. Tiene poca o ninguna movilidad del labio superior, no tiene los labios redondeados y no tiene ningún momento en la mejilla. En cambio, Amos siempre está en una posición de mandíbula alta (con una gran cantidad de mandíbulas extrañas que se deslizan cuando intenta hacer un plan motor para los sonidos), su lengua no se mueve, y no hay una disociación del movimiento de la mandíbula / labio / lengua.

Estas observaciones altamente sofisticadas significan que Amos mueve su mandíbula y boca y lengua como una unidad. Casi constantemente mueve su mandíbula inferior de lado a lado. Tiene la entonación adecuada para los sonidos, pero no puede hacer un sonido "B" o "D". La realidad es que Amos lleva más de un año detrás de sus compañeros. Aprendió a caminar justo antes de su segundo cumpleaños y todavía cae bastante. Sólo está aprendiendo a salir de la acera, mientras que otros niños de su edad corren y saltan. Sus palabras ascienden a "mamá" y "arriba", muy por debajo de las 50 a 250 palabras que ya debería tener y las oraciones de dos a tres palabras que se esperan para los niños de 2 años y medio, según la Clínica Mayo. . Las preguntas sobre sus retrasos nos siguen a todas partes: en el patio de recreo, en las compras, en la iglesia, incluso en la farmacia.

Visitamos al médico de Oído, Nariz y Garganta (ENT, por sus siglas en inglés) para monitorear sus oídos y audición; el pediatra para que pueda escribir las recetas de las muchas terapias que recibe Amos; el ortopedista para verificar su hiper flexibilidad y AFOs (tirantes de tobillo para proporcionar estabilidad); el cirujano craneofacial para determinar cualquier problema con su paladar que pueda estar inhibiendo el habla; el urólogo para asegurarse de que su nueva uretra está funcionando correctamente; el genetista que queda absolutamente perplejo; el neurólogo que no puede explicar la mielinización y las esferas más grandes en su cerebro; y el oftalmólogo para controlar su visión y asegurarse de que sus ojos se utilicen por igual para evitar que Amos pierda aún más de su visión. Cada semana, Amos recibe terapia del habla cuatro veces, terapia ocupacional tres veces y terapia física dos veces por semana. Nuestros días están llenos de ejercicios orales, caminatas por el vecindario, juegos de fútbol, ​​noches de PTA y viajes compartidos con sus tres hermanos mayores.

Aunque siento que ya lo sé, todavía quiero que alguien me diga, con certeza, qué pasará con mi hijo. ¿Alguna vez tendremos una respuesta? ¿Una respuesta cambiaría algo?

Trabajamos cada día y en ocasiones solo logramos poco. En otros días, nos alegramos cuando lanzó un semblante de la palabra "¡Hola!" Soy el portero de Amos, el que reparte las palabras y le suena a mi esposo entre sollozos esperanzados. Soy honesto con mi hijo mayor, quien a los 10 años entiende que Amos no es como los otros niños de su edad, pero como yo, admite que no lo cambiaría por ningún otro.

Llevo un teléfono conmigo para catalogar los pensamientos que me acosan, que también alberga una larga lista de llamadas telefónicas que se realizarán a última hora de la tarde o durante la hora o el descanso que tengo cada tarde cuando Amos toma una siesta: Llamo al la aerolínea programará nuestros boletos de avión para nuestro viaje para ver a un experto oral en motores en Connecticut; forme una fila para ayudar a los demás niños después de la escuela antes de que su padre llegue a casa mientras Amos y yo estamos lejos; Confirmo que sus tratamientos y recetas están cubiertos por nuestra compañía de seguros; Llamo, una vez más, para ver si ha sido aprobado todavía para Medicaid. Sin embargo, no importa qué tan lejos viajemos en busca de respuestas, nadie puede darme el único que quiero.

El miedo a lo desconocido, el futuro de Amos, se cierne sobre mí e intenta cegarme de toda su maravilla. Aunque siento que ya lo sé, todavía quiero que alguien me diga, con certeza, qué pasará con mi hijo. ¿Alguna vez tendremos una respuesta? ¿Una respuesta cambiaría algo? Estoy cansado de preguntarme y fingir, de estar triste y preocupado. Así que tomo la decisión cada mañana para seguir adelante con un nuevo espíritu. Hago lo que creo que es mejor para Amos. No sé qué traerá hoy o mañana para mi hijo. No sé si alguna vez tendremos respuestas.

Mis sueños para él son parte de una colección, no diferente a los que he creado para mis otros tres hijos. Los suyos son más vibrantes, brillantes en color y nítidos en sonido. El futuro está muy lejos y da miedo, pero hoy es encantador, maravilloso y lleno de risas. Elijo vivir con aceptación, esperanza y amor, humor y lágrimas. Quizás nunca encontremos una respuesta, pero en el proceso hemos encontrado mucho más.