Mi hijo tiene autismo, y esto es lo que realmente es nuestra vida juntos
Mi hijo, Mareto, fue diagnosticado con autismo solo tres semanas antes de su segundo cumpleaños. Ahora tiene 5 años, y uno de los mayores regalos que se han logrado en el espectro que nos ha brindado es que no sabemos que la vida sea diferente. Al igual que mi hija, que nació sin algunos de sus dedos pero descubrió cómo comer, escribir, usar tijeras y realizar cualquier otra tarea diaria, no sabemos cómo ser padres sin autismo. Para nosotros, nuestra vida es ordinaria. El autismo es parte de nuestra historia, y estamos increíblemente agradecidos por ello.
Como la mayoría de las mujeres con hijos, mi día comienza mucho antes de lo que preferiría. Algunos días comienzan a las 4 de la mañana porque el ruido, un mal sueño o la luna llena despertarán a mi hijo. Otros días comienzan más tarde, a las 7 am, y estamos agradecidos por las pocas horas extra para "dormir". La gente siempre pregunta cómo luce nuestra rutina matutina, pero nuestro horario es idéntico al de todas las demás familias: desayunamos, miramos caricaturas, jugamos con juguetes, nos cepillamos los dientes, empacamos las loncheras, entregamos sus mochilas a los niños y Salimos por la puerta y nos fuimos a la escuela.
Se necesita una mirada más profunda para revelar cuán diferente es nuestro día a día.
Si bien nuestros días parecen ser los mismos desde afuera, a veces Mareto rechaza lo que se desayuna. Le vierto OJ en su lugar. Me reúno y luego vuelvo a la cocina para un segundo intento. Cuando dejó en claro que no planea comer esa mañana, lo acepto, y me desplazo a sus medicamentos. Luego hago una lluvia de ideas sobre la mejor manera de que se cepille los dientes. Con un trastorno del procesamiento sensorial (SPD), las cosas como cerdas en el cepillo de dientes se sienten un poco más como lana de acero. Hago una canción tonta, tratando de hacer un juego mientras él se retuerce y se mueve para alejarse del fregadero. De alguna manera, lo logramos, y luego pasamos al siguiente evento: vestirse. A Mareto le toma aproximadamente tres veces más tiempo que a la mayoría de los niños de su edad, pero reprendo las ganas de asumir el control y guiarlo verbalmente a través de los pasos, porque sé que él necesita aprender esta habilidad para la vida por su cuenta. Trabajamos juntos y cuando sus cordones están atados, el sudor se ha formado en mi frente. Me aseguro de que su lonchera esté bien empacada. Si no es exactamente lo mismo todos los días, no debe comer.
De camino a la escuela, mantenemos las cosas ligeras y felices. Ir a la escuela sigue asustando a Mareto, y él llora cada mañana cuando es hora de irse. Así que tomamos nuestras señales de él, permitiéndole mirar por la ventana, cantar canciones tontas o escuchar la radio. Lo que sea lo mantendrá sonriente y tranquilo. Nos acercamos al bordillo de la escuela y su ayuda lo saluda con un abrazo y una sonrisa. Tengo un nudo en la garganta, incluso ahora, cuando es hora de que le dé un beso de despedida.
Lucho contra la necesidad de preocuparme en el viaje de regreso a casa y, a veces, a menudo, pierdo. Me pregunto si los otros niños están siendo amables con él, si está comunicando o no sus necesidades, si está asustado o abrumado.
Regreso a la cocina y veo la pila de papeles en la esquina del mostrador. Me siento a la mesa de la cocina, teléfono en mano, y llamo a nuestra compañía de seguros para hacer correcciones y preguntar acerca de la cobertura. Actualizo el calendario con citas para Mareto y trato de espaciar las visitas con cada especialista para que no sean demasiado abrumadores para él y para todos nosotros. Recojo recetas y un nuevo alimento. Espero que Mareto, al menos, huela, quizás incluso pruebe. Luego reviso la información que se me ha dado sobre nuevas terapias y programas que podrían ayudarlo a aprender, crecer y desarrollar habilidades para la vida. La terapia con caballos parece increíble, al igual que la terapia de natación, pero reviso nuestro presupuesto y los números no están de acuerdo. Dejé esas cosas de lado para otro momento, otro año.
Entre todos los papeles, encajé en las tareas diarias, juego con mi hija, hago recados y me concentro en mi propia carrera. Algunos días lo único que tiene tiempo para hacer es una película de princesas y pintar con los dedos de los pies. Las tareas y el papeleo pueden esperar.
Por las tardes, me detengo en la acera cuando Mareto corre hacia el coche. Nunca deja de sorprenderme cómo lo extrañé en las pocas horas que se fue. A veces usa palabras para contarme su día. Otras veces, solo hay lágrimas. En un momento dado, Mareto fue etiquetado como no verbal, pero ha progresado tanto con la terapia del habla que dejamos esa etiqueta. Cuando se vuelve extremadamente molesto o estresado, su capacidad para expresarse verbalmente desaparece.
Vamos a casa para construir vías de tren, hablar sobre Hot Wheels, mirar el catálogo de Tortugas Ninja y leer libros. Los momentos de tontería, pura diversión aumentan hasta convertirse en pánico ante la caída de un sombrero. Una noche, mientras estaba lavando platos, algo llamó su atención afuera. Salió corriendo por la puerta principal antes de que pudiera detenerlo y no lo alcancé hasta que estuvo al final de la calle.
Mientras preparo la cena, le echo un vistazo y lo veo colorear en la mesa de la cocina con su hermana menor y siento un orgullo abrumador por estos dos preciosos regalos que me han dado. Mi lista de tareas pendientes está a medio terminar, y la cena será difícil, pero sé lo afortunada que soy.
Cuando es hora de irse a la cama, Mareto rechaza el primer pijama que le he puesto. Entonces, pásate tres más: uno es demasiado áspero, el otro muy apretado, y el último es demasiado ... algo . Finalmente, se instala en la primera camiseta que probamos. Le leí el mismo libro que hemos leído durante las últimas ocho noches, porque a Mareto le encanta la rutina y la coherencia. Me acuesto a su lado todo el tiempo que le toma a su cuerpo para que se duerma: algunos días son 30 minutos; otros, son dos horas
Criar a un niño en el espectro no es una carga ni una decepción. No veo a mi hijo como un reto o desafío. Mareto está simplemente experimentando el mundo desde su propia perspectiva única. No está mal, es diferente. No espero que se ajuste a la caja de cómo deberían ser las cosas, así que cambiamos y ajustamos nuestras expectativas para que se ajusten a su molde. Me ha abierto los ojos a una nueva forma de vivir; Una alegría más sencilla, más sincera.
No puedo imaginar mi mundo sintiéndose completo o incluso colorido sin él. Mareto ha enseñado a nuestra familia cómo crecer, cambiar, cambiar de perspectiva, dar y amar mejor. Somos mejores personas gracias a él.