Mi ultrasonido de 28 semanas confirmó mi peor pesadilla

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Solo quiero que mi bebé esté bien, repetí una y otra vez el jueves por la mañana en abril. Tres semanas antes, un ecografista había visto una anormalidad en el cerebro de mi hija por nacer. A las 28 semanas de gestación, sus ventrículos laterales tenían un tamaño doble normal (son importantes porque transportan líquido cefalorraquídeo a su médula espinal). Este tipo de inflamación, conocida como ventriculomegalia, está asociada con una serie de trastornos del desarrollo. Después de tres semanas de ecografías de diagnóstico de nivel 2, análisis de sangre y resonancias magnéticas y tres semanas de médicos que especulaban sobre posibles infecciones virales, hidrocefalia y derivaciones, finalmente obtendríamos algunas respuestas. Pero esa ecografía efectivamente arruinó la visión que me había creado de un embarazo feliz y saludable que produce un bebé feliz y saludable. Mi ultrasonido de 28 semanas confirmó mi peor pesadilla y arrojó todo al caos completo.

Me sentí enojado, incluso con resentimiento hacia su. No me había apuntado a esto: un bebé enfermo. Quería lo que creía que todos tenían: felices, sonrientes, saludables, seguros, gorditos, lindos, pequeños paquetes de alegría. Si ya estaba preocupado por la crianza, ¿cómo podría criar a un niño cuando algo estaba mal?

Mucho antes de saber exactamente qué noticias nos esperaban al final de esa visita de 28 semanas, mi compañero y yo fuimos al hospital, me sentí nervioso pero confiado. Habíamos consultado a Google, normalmente una idea horrible, y decidimos que los ventrículos inflamados, si bien daban miedo, a menudo tenían un resultado seguro y saludable. Mi compañero y yo nos dijimos que éramos saludables, felices y, lo más importante, que éramos buenas personas. Así que eso significaba que todo estaría bien. Y a las personas buenas no les pasan cosas malas, así que, por supuesto, estaríamos bien, y nuestro bebé también.

El embarazo es a la vez una experiencia increíble y aterradora. Estaba creciendo como un pequeño humano dentro de mí, desde una pequeña colección de células hasta lo que algún día se convertiría en un ser completamente autónomo. Sin mencionar que una vez que tuve el bebé, se espera que no la arruine del todo. Pero ahora tenía el temor adicional de que había algo malo con ella con quien lidiar. Algo que tal vez no pueda arreglar. Más y más ladrillos de miedo y dudas se apilaron sobre mis hombros. ¿Había hecho algo mal? ¿Estaría ella bien? ¿Podría estar incapacitada? ¿Podría ella morir? Y, egoístamente, me sentí enojado, incluso resentido hacia su. No me había apuntado a esto: un bebé enfermo. Quería lo que creía que todos tenían: felices, sonrientes, saludables, seguros, gorditos, lindos, pequeños paquetes de alegría. Si ya estaba preocupado por la crianza, ¿cómo podría criar a un niño cuando algo estaba mal?

Aquí hay algo que ahora sé que es una verdad universal: cuando un médico pide hablar con usted en una sala de consulta, todo va a estar bien.

Llegamos al hospital y nos llevaron de inmediato a una sala de examen. El médico, uno de los mejores en el campo de la salud fetal y materna en nuestra ciudad, fue amable y amable. Inmediatamente me tranquilizó y una vez más, lo sabía, todo estaría bien. Cuando echó el gel en mi vientre y presionó la varita sobre el bebé, me sentí segura. Valiente. Mi hija se movía constantemente dentro de mí y siempre pateando. Los bebés enfermos no eran tan activos, me dije a mí mismo. Habíamos tenido suficientes ultrasonidos para ver su linda y pequeña nariz, su pequeña y besable boca. La habíamos visto crecer durante siete meses. Los bebés no saludables no crecían como las malas hierbas.

Sabía, estaba segura, ella iba a estar bien. El doctor terminó la exploración, limpió la sustancia pegajosa de mi vientre y me ayudó a sentarme. Luego nos pidió que nos reuniéramos con él en la sala de consulta.

Descubrí que a mi hija le faltaba una parte de su cerebro, una parte del órgano que es tan esencial para la existencia de un ser humano, mi reacción fue más que solo miedo, frustración e ira. Fue físico. Mi estómago, la parte que no llevaba un bebé, se sentía como si cayera al suelo. Sentí que mi corazón dejó de latir por uno, dos, cinco, 10, 20 latidos. Y lloré. Lloré y lloré y lloré y sentí como si no hubiera parado por semanas.

Aquí hay algo que ahora sé que es una verdad universal: cuando un médico le pide hablar con usted en una sala de consulta, no todo va a estar bien. La habitación era pequeña y blanca, con un viejo sofá de cuero verde y los requisitos de estampados de acuarela descoloridos en la pared. Mi compañero y yo nos tomamos de las manos y tratamos de mantenernos positivos. Pero la confianza que había sentido antes se estaba desvaneciendo rápidamente. Nuestra hija tenía agenesia del cuerpo calloso.

El cuerpo calloso es un conjunto de fibras nerviosas ubicadas entre los hemisferios izquierdo y derecho del cerebro. La estructura es como una autopista de la información, que permite que los lados izquierdo y derecho del cerebro se comuniquen entre sí. Nuestros hemisferios cerebrales han sido comparados con dos personas similares pero en última instancia diferentes. Aunque son un "ser", perciben las cosas de maneras ligeramente diferentes. El cuerpo calloso permite que estas dos "personas" se comuniquen entre sí para presentar un frente unido al resto del cuerpo y estímulos externos. Si el cuerpo calloso está ausente, se vuelve difícil para los hemisferios del cerebro comunicarse entre sí y enviar señales al cuerpo y transmitir información crítica a varias cosas, como la formación de memoria y el movimiento muscular.

Cada vez que ponía los ojos en blanco a un bebé que lloraba en un restaurante o mi marido y yo nos reíamos de lo maravillosa que era nuestra vida sin hijos, imaginé que el universo había dejado una marca en mi libro de contabilidad. Y cada marca se había sumado a esto.

La agenesia del cuerpo calloso es un defecto congénito de nacimiento que afecta a siete de cada 1.000 nacimientos, aunque es imposible saber la verdadera aparición de trastornos de la callosidad porque el pronóstico varía drásticamente de una persona a otra. Si bien algunas personas pueden experimentar retrasos cognitivos y de desarrollo graves, otras pueden no parecer afectadas en absoluto, y seguirán viviendo una vida completamente "normal". Además de todas las demás incógnitas, es imposible predecir cómo les afectará la agenesia de una persona. Eso de no saber me aterrorizaba. El ACC puede ser parcial, poco desarrollado, pero presente, o completo, lo que significa que está totalmente ausente del cerebro. Nuestra hija estaba completa.

Cuando descubrí que a mi hija le faltaba una parte de su cerebro, una parte del órgano que es tan esencial para la existencia de un ser humano, mi reacción fue más que solo miedo, frustración e ira. Fue físico. Mi estómago, la parte que no llevaba un bebé, se sentía como si cayera al suelo. Sentí que mi corazón dejó de latir por uno, dos, cinco, 10, 20 latidos. Y lloré. Lloré y lloré y lloré y sentí como si no hubiera parado por semanas. Ese ultrasonido fue el peor día de mi vida.

Cuando me senté en el viejo sofá de una habitación que quería ser reconfortante, todo en lo que podía pensar, en todo lo que podía imaginar, eran las formas en que había causado este defecto en el cerebro de mi hija. Todo lo que podía pensar era que le había fallado. Yo era una mala madre Busqué algo, cualquier cosa, podría haber hecho para causar esto. En retrospectiva, estaba buscando algo que pudiera controlar. De hecho, creo que quería ser responsable de su agenesia porque si era mi culpa, al menos tenía control sobre algo .

Porque la verdad era que había comido un entremeses con queso brie. Me comí un pedazo de sushi. Tomé una copa de champán antes de saber que estaba embarazada. Tomé té con cafeína. Había hecho un trabajo pesado. Limpié la arena para gatos. Tomé medicamentos para mi enfermedad de la mañana. Utilicé los asientos con calefacción en nuestro coche. No quería tener hijos, y este era mi castigo kármico. Esperaba tener un niño y esta era mi penitencia por no querer a una niña. Sentí que el universo me estaba castigando castigando a mi hija. Cada vez que ponía los ojos en blanco a un bebé que lloraba en un restaurante o mi marido y yo nos reíamos de lo maravillosa que era nuestra vida sin hijos, imaginé que el universo había dejado una marca en mi libro de contabilidad. Y cada marca se había sumado a esto.

Un rollo de película de los peores escenarios jugados detrás de mis ojos: todas las formas en que su ACC podría manifestarse. Todas las formas en que podría afectar su vida: ¿Alguna vez leería un libro Make a friends? ¿Se burlaría de ella? ¿Alguna vez has tenido novio o novia? ¿La invitarían a la fiesta de graduación? ¿Andar en coche? ¿Alguna vez me diría que me ama?

Debido a su diagnóstico, ahora se nos consideraba como un embarazo de alto riesgo. Nuestro estado de alto riesgo significaba que debíamos realizar ecografías y exámenes cada dos semanas. También nos ofrecieron la oportunidad de hablar con un psiquiatra especializado en pacientes de medicina materna y fetal. Al principio, me negué. No necesitaba ayuda profesional porque tenía un grupo de apoyo increíble. Hablé con mi esposo, mis padres y mis amigos acerca de mis miedos, las formas en que me preocupaba, los "qué pasaría si". Continué haciendo listas obsesivas sobre todas las cosas que podría haber hecho mal. Y cuando no estaban alrededor para hablar, lloré. En la cama, en la ducha, durante el desayuno, en el coche camino del trabajo y en el camino a casa, en el sofá, en la cocina, en el dormitorio verde neutro de mi hija.

Puede que no vaya a la fiesta de graduación, pero puede que no quiera. Podría burlarse de ella, pero todos lo hacen; los niños son idiotas Hay una posibilidad, aunque parece cada vez más pequeña cada día, de que ella no pueda hablar, de decirme que me ama. Pero si ese es el caso, le diré lo suficiente para los dos. Ella nunca dudará de mi amor por ella.

Y, finalmente, me di cuenta de que tal vez necesitaba ver a un profesional. Y ella ayudó. Pude compartimentar mis miedos en dos categorías: los miedos sobre los que podía hacer algo en este momento y los miedos sobre los que no podía hacer nada. Lo que aprendí rápidamente fue que la mayoría de los temores eran los temores sobre los que no podía hacer nada.

Nuestra hija nació en mayo; tres semanas antes A las 37 semanas, nos hicimos un nuevo ultrasonido de rutina. El sonógrafo colocó la varita en mi vientre y se quedó en silencio por unos momentos. Luego me pidió que girara hacia mi lado izquierdo. Lo hice, pensando que la nueva posición la ayudaría a obtener una mejor imagen. Ella nos dijo que iba a conseguir un médico. Mi esposo y yo nos miramos, incrédulos. ¿Qué había salido mal ahora? Al regresar con un obstetra y una silla de ruedas, me llevó por el pasillo al trabajo de parto y al parto, y el obstetra nos dijo que el ritmo cardíaco de nuestra hija había bajado a 70 latidos por minuto cuando debería haber sido 140. Desde que tenía 37 semanas, es Técnicamente término completo, querían inducir. Mi esposo y yo nos miramos y luego a ella y le dijimos: "¿Así que vamos a tener un bebé hoy?" Todo lo que pudimos pensar fue en el hecho de que los dos tuvimos que ir a trabajar después de la cita.

Resultó que la inducción no era necesaria. Cuando me examinó antes de insertar el catéter de Foley, el médico descubrió que ya tenía tres centímetros de dilatación. Durante las 13 horas desde el inicio de mi parto hasta su llegada, mi esposo y yo sonreímos y reímos. Nuestra habitación era una puerta giratoria para amigos y familiares. Teníamos la sala de fiestas. Las enfermeras estaban tristes de dejarnos al final de sus respectivos turnos. Porque durante esas 13 horas hubo una cosa que superó todos nuestros temores y dudas sobre el futuro y fue la emoción de conocer a nuestra hija.

Ocho meses después, y ella ha alcanzado todos sus hitos. Ella sonríe y juega y nos hace reír todos los días. Ella come como un cochinillo adorable. Ella encanta a todos los que conoce. Y ella habría hecho eso con o sin una parte de su cerebro. Puede que no vaya a la fiesta de graduación, pero puede que no quiera. Podría burlarse de ella, pero todos lo hacen; los niños son idiotas Existe la posibilidad, aunque parezca cada vez más pequeña cada día, de que ella no pueda hablar, de decirme que me ama. Pero si ese es el caso, le diré lo suficiente para los dos. Ella nunca dudará de mi amor por ella.

Lo que aprendí en ese sofá con mi estómago a mis pies y una pila de pañuelos en mi regazo fue que no puedo controlar cómo se desarrolló el cerebro de mi hija en el útero. Al igual que yo no puedo controlar los libros que puede o no leer o los niños que encuentra en el patio de recreo o que ama.

Solo puedo controlar cuanto la amo. Y la amo más que a nada. Eso, he aprendido, es suficiente para toda la vida.