La batalla de Little Zahlia contra el síndrome raro.
Tormenta convulsiva ... Zahlia tiene un trastorno raro llamado síndrome de Aicardi.
La bebé Zahlia fue una vez una niña perfectamente sana, hasta que un diagnóstico de shock de un síndrome raro succionó lentamente al espíritu de este pequeño luchador.
La niña de seis meses ya no se ríe y ya no tiene curiosidad por explorar su mundo.
Pero el momento más desgarrador para su abuela Ann Ackroyd fue ver cómo las sonrisas desaparecían de la cara de Zahlia.
La niña, de Mooloolah, Queensland, fue diagnosticada a las 12 semanas con el síndrome de Aicardi.
De acuerdo con la información proporcionada a la familia, alrededor de 200 personas en el mundo padecen este raro trastorno y la esperanza de vida es corta.
Zahlia no tiene cuerpo calloso, que es la parte del cerebro que permite que el lado izquierdo y el lado derecho del cerebro se comuniquen.
Ann dijo que era un dolor absoluto para la familia presenciar a Zahlia, su sexta nieta, que sufre muchas convulsiones al día. Un grupo de ataques una vez duró 22 minutos dolorosos.
La vista de Zahlia también se ve afectada por el síndrome y tiene problemas para respirar.
"Zahlia experimentará retrasos en el desarrollo y nunca podrá caminar, hablar o interactuar como un niño 'normal'", dijo Ann. "Tendrá una discapacidad mental de moderada a severa, pero solo conoceremos la gravedad de su afección a medida que se desarrolle.
"El efecto secundario de la medicación es probable que, como mínimo, cause visión del túnel".
Cuando a Zahlia se le diagnosticó el síndrome de Aicardi, ella era una bebé brillante y activa de tres meses de edad que se alimentaba normalmente, sonriendo, riendo, rodando, sentada sin apoyo y meciéndose a cuatro patas.
"Aunque ha aumentado de peso, ya no puede sentarse sin apoyo, no se da vuelta y es como una muñeca de trapo pesado", dijo Ann.
"El tiempo boca abajo también es demasiado para Zahlia, ya que apenas puede levantar la cabeza y mucho menos mantenerla. Ya no se ríe, es difícil hacer contacto visual con ella y ella apenas sonríe, lo que es lo más desgarrador.
"Zahlia se apodera muchas veces al día y, a veces, ella gime a través de ellas, sin embargo, somos incapaces de aliviarla de ellas".
Zahlia tendrá muchas necesidades a medida que crezca, que incluyen medicamentos, fórmulas de prescripción, visitas interminables al hospital, fisioterapia, terapia ocupacional, terapia del habla, terapia de piscina, necesidades dietéticas específicas, equipo para ayudarla a ser móvil y otras formas de equipo para maximizar su potencial
La hija de Ann ha tenido que dejar de trabajar para cuidar a Zahlia a tiempo completo.
"Emocionalmente, el dolor no podría ser peor. Esta es la peor pesadilla de toda madre", dijo Ann.
Para seguir el viaje de Zahlia, hacer una donación u obtener más información sobre los eventos de recaudación de fondos, visite Zeal for Zahlia.