Me alegra que mi hija no se vea "enferma", y me odio por eso

Contenido:

Como padres, sentimos muchos tipos diferentes de culpa. La culpa del I-Have-To-Go-Back-To-Work. La culpa de estar demasiado ocupado mirando mi teléfono cuando te arruinaste la primera vez. Y mi favorito personal, la culpa completamente injustificada e incontrolable, algo que le sucedió a usted fuera de mi control, pero que todavía siento que me siento horrible por eso. Cuando a mi hija le diagnosticaron cuatro defectos congénitos de nacimiento en mi ultrasonido de 28 semanas, me sentí culpable al pensar que de alguna manera le había causado sus trastornos. Cuando me preocupé por todos sus defectos de nacimiento y lo diferentes que podrían hacerla, me sentí culpable por el poder en mis miedos. Pero ahora que está aquí y su pronóstico es mejor de lo que cualquiera de nosotros esperaba, el tipo de culpa que siento es tan sorprendente como destructivo. Estoy muy contenta de que mi hija no se vea "enferma" y me odio a mí misma por sentirme así. Aunque sus defectos de nacimiento son aterradores y sus efectos potencialmente devastadores, no se ve enferma, y ​​me alegro.

Nuestra hija tiene cuatro trastornos con los cuales lidiar, pero su primer diagnóstico fue la agenesia del cuerpo calloso, un trastorno donde las fibras nerviosas que conectan los hemisferios derecho e izquierdo del cerebro no se desarrollaron, obstruyendo la capacidad de su cerebro para enviar mensajes de ida y vuelta . Las características de este trastorno son vastas, pero no todas abarcan, y pueden incluir: retrasos en el logro de los hitos del desarrollo, como caminar, hablar o ir al baño; habilidades motoras pobres; o dificultades con el lenguaje y la comprensión del sarcasmo o las sutilezas. Pero ella también vive con colpocefalia, trastorno de migración neuronal y displasia septo-óptica. Todos son casos en los que una parte de su cerebro no se desarrolló completamente o correctamente. Los síntomas pueden ir desde más dificultades para captar el lenguaje hasta una discapacidad de aprendizaje no verbal; convulsiones, que van en severidad; ceguera, o dificultad para ver; Función impedida de la glándula pituitaria, y más.

Una parte de mí ve sus posibles síntomas como discapacidades en lugar de diferencias o diversidad. No solo me convierte en una pobre feminista interseccional, sino que implica que veo algunas de las experiencias de mi hija como inferiores simplemente porque serán diferentes a las mías. A menudo me pregunto, ¿qué tipo de madre piensa así sobre su propio hijo?

Sin embargo, dependiendo de la causa de estos defectos, como una falla genética o una anomalía cromosómica subyacente, como el síndrome de Andermann o el síndrome de Aicardi, y cómo el cerebro de una persona se adapta a estos defectos, una persona puede experimentar todos estos síntomas, algunos de ellos. ellos, o ninguno en absoluto. De hecho, hay personas que están caminando en este momento que tienen agenesia del cuerpo calloso y no lo saben porque nunca han experimentado los síntomas lo suficientemente graves (o ninguno) para alertar a los padres o médicos sobre algo más. Es posible que estas personas solo descubran que han estado caminando por toda su vida extrañando un pedazo de su cerebro porque necesitaban una resonancia magnética por una razón no relacionada.

A pesar de todo lo que se habla de su perfección, puede llegar un día en el que de repente su milagro termine. Una neurona puede fallar y ella puede agarrar. A pesar de todos sus arrullos y balbuceos actuales, ella podría no hablar.

Mi hija, sin embargo, no es una de esas personas. Ella crecerá sabiendo que, probablemente debido a un error en su código genético, su cerebro siempre será diferente. Cuando estaba embarazada, nuestros médicos nos dijeron que no teníamos forma de saber cómo la afectaban sus desórdenes, lo que nos dejó en una especie de limbo, esperando a ver si, una vez que tuviéramos el parto, tendríamos un bebé "normal" o tendríamos UCIN y Pruebas y cirugías para tratar. Pero por razones que no sabemos, mi hija nunca ha experimentado ninguno de estos síntomas. Ni uno. Desde su nacimiento ha estado asintomática. Familia, amigos, mi pareja y yo estamos de acuerdo en que ella es una especie de milagro; mi niña pequeña con su sonrisa tan grande y su crecimiento fuera de serie y su equipo de médicos que dicen que lo está haciendo muy bien. Uno de ellos incluso dijo, y juro que no estoy inventando esto, que ella es perfecta. No puedo evitar estar de acuerdo. Ella es "normal".

No importa lo horrible que pueda hacerme, cada vez que escucho a otro padre explicar cómo sufre su pequeño debido a estos trastornos o alguna otra enfermedad o afección, hay una parte de mí, una parte pequeña y vergonzosa, que no puede creer. Que agradecida estoy de que no sea mi hija.

A pesar de todo lo que se habla de su perfección actual, puede llegar un día en el que de repente su milagro termine. Una neurona puede fallar y ella puede agarrar. A pesar de todos sus arrullos y balbuceos actuales, ella podría no hablar. Captar conceptos abstractos puede ser difícil, por lo que es casi imposible para ella asignaturas como matemáticas, idiomas o ciencias una vez que llega a la edad escolar. Podría ser torpe y torpe de una manera que la distinga de sus compañeros. Tantas cosas pueden ser diferentes en un año, dos o diez. Puede suceder mañana. Puede que nunca suceda, pero no puedo evitar ese pequeño susurro de miedo, incluso cuando me doy cuenta de la suerte que tenemos ahora. Y me siento culpable por no apreciar lo bien que lo tenemos cuando sé que podría ser mucho peor.

Pero temer el día en que todo este bien pueda volverse malo admite un poderismo en mi pensamiento de que, a pesar de mi activismo y mi lucha por la inclusión, no puedo evitarlo. Temer los efectos de sus trastornos reconoce que veo algo inherentemente malo en ellos; Ese algo necesita ser arreglado en ella. Significa que una parte de mí ve sus posibles síntomas como discapacidades en lugar de diferencias o diversidad. No solo me convierte en una pobre feminista interseccional, sino que implica que veo algunas de las experiencias de mi hija como inferiores simplemente porque serán diferentes a las mías. A menudo me pregunto, ¿qué tipo de madre piensa así sobre su propio hijo?

Mi último trimestre de embarazo estuvo lleno de dudas, miedos e incógnitas. Una vez que debería haber pasado en alegre anticipación, pasé emocionalmente ahogándome en pánico. Creo que fue entonces cuando creé un pequeño agujero en mi corazón, un lugar donde vivía la negatividad y la vergüenza. Un lugar donde creía que era responsable de los trastornos de mi hija, sin importar quién me dijera lo contrario. Donde guardé mis pensamientos más oscuros y presioné etiquetas y palabras irrepetibles en su frágil piel no nacida. Donde, sí, me sentí decepcionada de que mi hija fuera diferente.

He leído foros de discusión llenos de tantos bebés hermosos que nacieron mucho peor que mi hijita. Niños y niñas que, definitivamente, nunca darán sus primeros pasos. Los pequeños cuyas madres nunca los oirán decir: "Mamá". Viven de cirugía a cirugía. Toman un puñado de medicamentos para prevenir las convulsiones diarias. Y es una cruda y seria realidad que algunos de esos hermosos bebés mueren. No importa lo horrible que pueda hacerme, cada vez que escucho a otro padre explicar cómo sufre su pequeño debido a estos trastornos o alguna otra enfermedad o afección, hay una parte de mí, una parte pequeña y vergonzosa, que no puede creer. Que agradecida estoy de que no sea mi hija. Y por eso, me siento culpable.

Lo peor de la culpa es que, en el mejor de los casos, es improductiva y, en el peor, destructiva. Cuando mi hija se acerca a su primer cumpleaños, decidí que estaba lista para salir de este carrusel de sentirme mal y luego sentirme mal por sentirme mal. No puedo contar el número de veces que me he preguntado: ¿por qué su pronóstico es tan bueno mientras que otros no lo son? ¿Qué hace a nuestra familia diferente? Y no estoy seguro de que haya una mejor respuesta entonces: solo porque lo es. Estoy seguro de que sentirme mal por la salud de mi hija no mejorará la situación de otro niño, y sé que sentirme mal por sentirme mal solo me hace sentir peor.

Ahora, sin embargo, estoy listo para llenar ese agujero con algo infinitamente más positivo. Estoy listo para cambiar mi culpa por gratitud. Porque estoy seguro de que no importa lo mal que esté la salud de otro bebé ACC, la madre de ese bebé está tan agradecida por su hijo como la mía.

Para ser honesta, mi pareja y yo no sabemos por qué a mi hija le está yendo tan bien. Tampoco nuestros doctores. No sabemos si algún día ella ya no lo hará tan bien. Nuestras vidas están llenas de incógnitas. Espero que, si llega el momento, lo recordaré porque solo porque mi hija vive una experiencia diferente a la mía, hacerlo no la empeorará ni mejorará. Simplemente la hace diferente. Y cuando llegue ese momento, si llega, espero que recuerde que diferente está bien. Espero recordar pedir perdón a todas las madres en mi lugar y a mí misma. Espero que, si llega mi momento, sabrán cuánto lamento que su bebé haya sufrido mientras que el mío no lo hizo; cuánto lo siento por pensar, pensar. Gracias a Dios, no es ella. Porque he aprendido que, tu bebé o el mío, estamos todos juntos en esto; Madres de bebés enfermos, sanos y ángel. Y lo único de lo que somos realmente culpables es amar a nuestros hijos tanto que duele.