Tengo endometriosis y esto es lo que es

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Estoy sentado en la parte superior de las escaleras, mirando a mi padre mientras él insiste en que continúe preparándome para la escuela. Soy un estudiante de primer año en la escuela secundaria y me estoy moviendo de un lado a otro, acabando de comenzar mi período y experimentando calambres intensos y casi debilitantes. Me duele estar de pie y caminar, y de vez en cuando me siento abrumado por las incesantes olas de náuseas. He investigado mis síntomas en la biblioteca de mi escuela y estoy seguro de que tengo endometriosis y estoy tratando de explicar cómo es, pero mi padre insiste en que estoy exagerando. "Cada mujer experimenta calambres menstruales", se encoge de hombros y me da una mirada que es a la vez irritante y aterradora. Sé que si no termino de ponerme mi delineador de ojos y de empacar mis libros en mi mochila pronto, las cosas empeorarán. Me quejo con mi madre en el viaje a la escuela y voy a mi primera clase, haciendo una mueca de dolor. Cinco minutos después de una lección de historia del primer período, vomito en un bote de basura frente a todos mis compañeros. Tengo demasiado dolor para avergonzarme pero, finalmente, la humillación me golpea. Me envían a la oficina de la enfermera y ella llama a mi mamá y le dice que debo ir a casa.

Esa memoria se dibujará para siempre en algún rincón posterior de mi cerebro como la primera vez que me di cuenta de que estaba sufriendo de endometriosis. Desde entonces, he pasado demasiado tiempo tratando de convencer a los médicos y los intereses amorosos y, lamentablemente, incluso a otras mujeres que mi dolor es real. Cuando "Tomar un Ibuprofeno y sacar su tampón" se usa como una forma de alentar a un hombre a que deje de "ser mujer", es difícil legitimar un dolor muy real asociado con mi menstruación.

En términos científicos, y de acuerdo con la Clínica Mayo, la endometriosis es "un trastorno a menudo doloroso en el cual el tejido que normalmente recubre el interior de su útero, el endometrio, crece fuera de su útero (implante endometrial)". Sin embargo, para mí, la endometriosis significa calambres dolorosos, dolores de todo el cuerpo y náuseas, vómitos y dolor infinitos cuando uso el baño y cuando tengo relaciones sexuales. Cuando me diagnosticaron endometriosis, fue porque finalmente vi a un obstetra y ginecólogo que me tomó el dolor en serio. Ella insistió en realizar una ecografía vaginal después de escucharme describir mis síntomas, lo que le permitió localizar numerosos quistes que creía que eran resultado directo de la endometriosis. Me dieron la opción de someterme a una laparoscopia, donde un cirujano buscaría dentro de mi abdomen y confirmaría los diagnósticos iniciales de mi gineco-obstetra, pero pasé. Estaba feliz de tomar su diagnóstico como un hecho, así como la medicación para el dolor que le ofrecía.

Vivir con endometriosis significa preguntarse constantemente si mi cuerpo me falló a mí y a uno de mis bebés. Significa, a veces, incluso culpar, resentir y desear que mi cuerpo no fuera tan defectuoso.

Cambié mi control de la natalidad a una marca más pesada de hormonas, con la esperanza de que el medicamento para el dolor y los anticonceptivos hormonales aliviarían el dolor con el que me había acostumbrado a vivir. Juntos, el control de la natalidad y el medicamento para el dolor superan una histerectomía o cirugía, lo que obliga a muchas mujeres que viven con endometriosis a soportar el dolor y llevar una vida normal y saludable. Cuando tenía 16 años, tener endometriosis significaba que me etiquetaran como "puta" porque tenía que ir al control de la natalidad. Aprendí que el control de la natalidad a veces podía ayudar a aliviar los síntomas, pero para los que me rodeaban, solo había una razón por la cual una mujer usa el control de la natalidad y, según ellos, tenía que ser porque yo era un " puta." A menudo sentí que tenía que legitimar mi dolor por el bien de otras personas, simplemente porque estaba asociado con un órgano que posiblemente, si lo elegía, podía ser usado para reproducir.

Y, cuando tenía 23 años, significaba la promesa de que nunca tendría hijos. Estuve en un chequeo regular con mi médico, revisando mis síntomas típicos y describiendo el aumento del dolor que estaba sintiendo, a pesar del uso de medicamentos y anticonceptivos. Mi médico temía que mi mayor dolor fuera un signo de problemas más graves y que, como resultado, no podría procrear, un efecto secundario común que no estaba necesariamente preocupado todavía. No quería tener hijos en ese momento (y, pensé, nunca), pero escuchar que había una buena posibilidad de que en realidad no fuera posible, que la elección no fuera mía en absoluto, fue devastadora .

¿Mi embarazo no fue más que una casualidad? ¿Mi cuerpo podría manejar los próximos meses, el trabajo de parto y el parto que seguirían? ¿Podría?

Para mí, vivir con endometriosis significaba sentirse completamente sorprendido cuando quedé embarazada, seguido de sentimientos abrumadores de miedo, dudas y preocupación por la salud de mi embarazo. Del 10 por ciento de las mujeres que tienen endometriosis en los Estados Unidos, el 25 por ciento tiene problemas de fertilidad. Por lo general, la mejor oportunidad que tiene una mujer con endometriosis para quedar embarazada es someterse a una cirugía, ya que una laparoscopia puede ayudar a eliminar los crecimientos anormales en el útero de una mujer y darle un 40 por ciento de probabilidades de quedar embarazada. Otros tienen que someterse a rondas de FIV, que solo ofrece un 9 a 10 por ciento más de posibilidades de embarazo por ciclo de tratamiento. Las mujeres con endometriosis tienen un 2 por ciento de probabilidades de quedar embarazadas sin ningún tipo de asistencia, pero aquí estaba yo, nunca planeando tener hijos y de repente embarazarme.

No sabía si mi cuerpo sería capaz de hacer lo único que un médico le había advertido que no podría hacer; Lo único que, estadísticamente, nunca se suponía que pudiera hacer. Cuando sopesé mis opciones y determiné que podía y quería ser madre, me aterrorizaba que el hecho de tener endometriosis me quitara esa decisión. ¿Mi embarazo no fue más que una casualidad? ¿Mi cuerpo podría manejar los próximos meses, el trabajo de parto y el parto que seguirían? ¿Podría?

Ahora, como madre, es difícil cuantificar cuán debilitante puede ser mi vida con la endometriosis.

Y cuando descubrí que no llevaba uno, sino dos hijos, estaba emocionada y aterrorizada. Compré onesies a juego y dos portabebés, y mi pareja y yo escogimos nombres para bebés. Luego, a las 19 semanas, uno de los corazones de nuestros hijos gemelos simplemente dejó de latir, y tuve que cargar su cuerpo disminuido dentro del mío durante el resto de mi embarazo para mantener vivo al gemelo viable, mi hijo pequeño. Vivir con endometriosis significa preguntarse constantemente si mi cuerpo me falló a mí y a uno de mis bebés. Significa, a veces, incluso culpar, resentir y desear que mi cuerpo no fuera tan defectuoso.

Vivir con endometriosis a menudo significa tener quistes ováricos que varían en tamaño y gravedad. Significa viajes costosos al hospital, que incluyen estar conectado a una IV y necesitar medicamentos fuertes para el dolor, los cuales me impiden efectivamente cuidar a mi hijo. Una vez, poco después de dar a luz, me encontré de nuevo en la sala de emergencias porque una complicación posparto resultó ser un quiste del tamaño de una pelota de golf. Muchas de estas visitas, aunque no son necesariamente raras, están llenas de miedo y temor. A menudo siento que estoy esperando el quiste, el que es tan grande y tan peligroso, que un médico necesitará realizar una cirugía y que esa será mi única opción.

Claro, hay explicaciones médicas y descripciones científicas de la endometriosis, pero no hacen el trastorno ni las mujeres que viven con él, la justicia. Ahora, como madre, es difícil cuantificar cuán debilitante puede ser mi vida con la endometriosis. Cuando necesito acurrucarme en una pelota o tomar una ducha caliente porque esa parece ser la única forma de aliviar el dolor, y mi hijo quiere jugar conmigo en el piso de nuestra sala de estar, me siento culpable. Cuando él mira mientras vomito en el inodoro, una vez más, me pregunto si él está asustado o preocupado porque hay algo malo en mí. A medida que comenzamos a planificar para otro bebé, (una vez más) tengo un miedo abrumador de que mi hijo solo fue un golpe de suerte y mi cuerpo no podrá quedar embarazada o llevar ese embarazo a término.

Y cuando alguien pone los ojos en blanco cuando les digo cómo es la endometriosis y qué tan doloroso es, susurrando en voz baja que estoy "exagerando" y que mi dolor "no es real" y que solo soy una "mujer tonta". quien no puede manejar el dolor, "Regresé a donde estaba en la escuela secundaria: tratando de convencer a alguien de que mi dolor es legítimo, esperando a que una enfermera llame y les diga que debería estar en casa.