Corazones rotos: enfermedades del corazón en bebés y niños
Grandes números ... Heart Kids World estima que cada día nacen seis bebés en World con defectos cardíacos.
Treena Appleby tenía 19 semanas de embarazo cuando recibió la devastadora noticia de que su hijo no nacido tenía un síndrome del corazón izquierdo hipoplásico o, en términos sencillos, solo tenía la mitad de un corazón.
Los Applebys fueron remitidos a un cardiólogo que les ofreció una opción: quedarse con el bebé o no. Decidieron continuar con el embarazo y lidiar con las consecuencias de la enfermedad.
Así que a los cuatro días de edad, el pequeño bebé Daniel se sometió a su primera cirugía a corazón abierto. Tenía dos más antes de su primer cumpleaños.
"Básicamente, los médicos han tenido que redirigir sus arterias para mejorar la circulación sanguínea y evitar el exceso de trabajo en su corazón, hacer un poco de 'fontanería', como explicaría el cirujano de Daniel", dijo Appleby.
Daniel requerirá una cirugía más cuando tenga alrededor de cuatro años, pero siempre tendrá la mitad del corazón.
La condición de Daniel es rara, pero el grupo al que pertenece, la cardiopatía congénita, no lo es.
Jann Kingston, CEO de Heart Kids World, explica: "La enfermedad cardíaca congénita no es una enfermedad única, sino un nombre general para cualquier trastorno del corazón o de los vasos sanguíneos centrales, que está presente al nacer".
Heart Kids World estima que seis bebés nacen en World cada día con defectos cardíacos, lo que equivale a más de 2000 bebés ("niños de corazón") por año. Estos niños nacen con afecciones que pueden incluir defectos de los vasos sanguíneos principales, orificios entre las cámaras de bombeo del corazón, válvulas cardíacas que funcionan mal o una combinación de estas afecciones.
La organización benéfica de salud brinda apoyo a las familias de niños afectados por enfermedades del corazón. Su trabajo también se centra en crear conciencia sobre las enfermedades cardíacas infantiles y en financiar la investigación de las causas y el tratamiento de la enfermedad.
"El pronóstico para cada niño varía, y más de 200 niños mueren cada año".
"Sin embargo, como resultado de las mejoras en los tratamientos médicos, los resultados para estos niños están mejorando todo el tiempo", dice Kingston.
Pero el impacto en sus pequeñas vidas puede ser significativo, ya que muchos niños no alcanzan sus hitos de desarrollo, tanto física como intelectualmente.
En el caso de Daniel, Appleby recuerda que su aumento de peso era muy escaso antes de su última operación, que se realizó para mejorar la circulación sanguínea en la parte inferior de su cuerpo.
"A veces, ganaba solo 20 gramos en un mes", dice ella.
Además del desarrollo lento, los "niños del corazón" también pueden necesitar medicación, pruebas y monitoreo regulares.
"Daniel tiene que tener sus diuréticos y medicamentos para regular su presión arterial todos los días", dice ella.
Aunque un poco atrasado con sus habilidades motoras, Daniel, de 14 meses, ahora se está poniendo al día, ganando peso y moviéndose, dice Appleby.
"En realidad está en la guardería con su hermano mayor Eddie unos días a la semana. Ahora puedo tratarlo como a un bebé "normal", dice ella.
Tan molesto como tener un hijo que nace con un defecto cardíaco, ver cómo un niño sano adquiere un problema cardíaco en la infancia ofrece un conjunto diferente de desafíos.
El segundo grupo de niños donde su función cardíaca está comprometida es cuando desarrollan una enfermedad cardíaca, debido a condiciones infecciosas como la fiebre reumática. La enfermedad de Kawasaki y la cardiomiopatía son otras afecciones que pueden hacer que el corazón se inflame y pueden contribuir a problemas graves como la insuficiencia cardíaca.
Aunque es poco frecuente, la enfermedad de Kawasaki afecta a niños menores de cinco años, mientras que la cardiomiopatía puede afectar a niños y adultos de todas las edades.
La fiebre reumática es más común en el mundo, con las tasas más altas observadas en el grupo de 5 a 14 años. Es más común en las poblaciones indígenas.
El tratamiento para estas afecciones puede incluir antibióticos y medicamentos anticoagulantes. A veces, también se pueden requerir cirugías del corazón.
"Kevin Rudd es el" niño del corazón "con el perfil más alto del mundo. Contrajo fiebre reumática cuando era niño y eso afectó su corazón. Ha tenido dos operaciones para reparar el daño causado ", dice Kingston.
“La vida con enfermedades cardíacas infantiles es desafiante y, lamentablemente, algunos niños no sobreviven. Sin embargo, el señor Rudd es una prueba de que una vida casi normal y exitosa es posible para los niños de corazón ", dice ella.
Febrero es el Mes Internacional de Concientización sobre el Corazón y el 14 de febrero es el Día de Concientización sobre las Enfermedades del Corazón Infantil Si desea ayudar a reparar un corazón roto, visite heartkids.org.au para obtener información sobre cómo puede ayudar.