'No teníamos ninguna esperanza': la increíble historia de Bentley Yoder, el bebé nacido con su cerebro fuera de su cráneo
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Bebé nacido con cerebro fuera del cráneo
Conoce al bebé nacido con encefalocele, una condición rara en la cual su cerebro crece fuera de su cráneo.
Justo a tiempo, Sierra Yoder entró en labor.
Era la noche de Halloween, y ella llevaba una camiseta naranja con una calabaza que cubría su vientre. Estaba embellecido con el nombre de su nuevo hijo y su fecha de nacimiento prevista: "Bentley. Vence el 10/31/15".
Yoder y su esposo, Dustin Yoder, se subieron al auto y se dirigieron al hospital, pero sin botellas, sin pañales, sin un asiento de seguridad para llevar a su recién nacido a casa.
Habían empacado un mono, azul claro con estrellas, y pantalones a juego y calcetines cálidos y borrosos.
La pareja esperaba enterrar a su hijo muy pronto.
Dustin y Sierra Yoder, de Sugarcreek, una pequeña ciudad en Ohio, sabían que Bentley tenía una condición rara en la que su cerebro crecía fuera de su cráneo. Sierra Yoder dijo que los médicos les dijeron que su hijo no viviría mucho después de su nacimiento. Si él no moría, ella dijo que los médicos le advirtieron que viviría sin función cognitiva.
Ella dijo que ella y su esposo fueron instados a considerar el aborto, y lo hicieron, pero la noche anterior al procedimiento optaron por continuar con el embarazo.
Ahora, aquí estaban, a solo horas de la entrega. Planeaban conocer a su hijo. Entonces dile adiós.
"Estábamos emocionados de conocerlo, aunque solo fuera por una hora", dijo Sierra Yoder. "Nos sentimos aliviados de que haya llegado tan lejos y que podamos conocerlo, viviendo y respirando".
Pero Bentley, dijeron sus padres, tenía otros planes.
Ahora, con 7 meses de edad, está vivo y alerta después de que los cirujanos del Hospital de Niños de Boston elaboraron un plan para lo que uno llamó el "abuelo" de los casos para volver a colocar su cerebro en su cráneo.
"Fue un procedimiento para salvar vidas", dijo Mark Proctor, neurocirujano en jefe de Boston Children's. "Pero no restaurará una vida normal".
De hecho, Bentley tendrá luchas.
El encefalocele es un raro trastorno congénito en el cual el cerebro de un bebé se hernia del cráneo en el útero y los huesos no se forman adecuadamente alrededor de él. La porción del cerebro que se encuentra fuera del cráneo generalmente está cubierta por una piel delgada o membranas, según la Organización Nacional de Desórdenes Raros.
Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades establecen que cada año en los Estados Unidos, aproximadamente 375 bebés, o uno de cada 10, 000, nacen con la malformación, que puede causar problemas físicos y mentales, problemas de visión, convulsiones y debilidad muscular en el brazos y piernas. La causa es desconocida.
Sierra Yoder dijo que su primer embarazo y parto fueron fáciles, y que su hijo estaba sano.
En diciembre, comenzaron a planear para Bentley. "Estábamos tratando de tener un niño o una niña pequeña, no nos importó", dijo. "Solo queríamos asegurarnos de que Beau tuviera un hermano".
Al mes siguiente, estaban embarazadas de una.
La segunda vez, dijo Sierra Yoder, las cosas parecían igual de normales. El bebé comenzó a patear y patear. Ella y su esposo discutieron sobre los nombres de bebés perfectos.
A las 22 semanas, dijo Sierra Yoder, ella y su esposo fueron a ver al médico para averiguar el sexo del bebé. Su médico le apretó el estómago con una ecografía y le echó un vistazo.
Entonces, dijo ella, se puso sombrío y el horror los golpeó.
Yoder dijo que parecía que algo estaba mal con la cabeza del bebé. Tal vez le faltaba su corona. Quizás más. No estaba claro Entonces, dijo, ella y su esposo fueron enviados al hospital para más pruebas.
"Comencé a llorar de inmediato", dijo. "No pensé que lo lograría".
Y tampoco sus médicos.
Los neurocirujanos en un hospital en Canton explicaron la afección congénita de Bentley y le dijeron a los Yoders que su bebé tenía un tiro delgado para sobrevivir.
"'Si lo logra'", dijo Sierra Yoder, los médicos les dijeron "no será compatible con la vida". No teníamos ninguna esperanza en absoluto ".
Dijo que los médicos instaron a la pareja a considerar el aborto, y considerarlo rápidamente, porque ya estaba muy avanzada en su embarazo. "Esa fue la parte más oscura de toda la cosa", dijo. "Decidimos abortar ese día. No queríamos que él viniera al mundo y sufriera".
Fijaron una fecha: 26 de junio de 2015.
Pero la pareja comenzó a luchar con su decisión, aún preguntándose si deberían abortar o entregarlo y retenerlo hasta que él muriera. "La noche anterior al procedimiento, le dije a Dustin que no podía hacerlo", dijo Yoder. "Tuvo un gran suspiro de alivio. Estaba muy feliz".
Los doctores les dieron folletos para las funerarias en el área, incluida información sobre entierros y cremaciones, dijo Yoder. Ella dijo que quería que lo cremaran, pero no podía pensar en su muerte antes de su nacimiento.
La pareja acordó el nombre de Bentley Ross Yoder.
Comenzó a pensar en sus primeras cosas, la primera vez que lo conocería, la primera vez que lo abrazaría, y esperaría que esas no fueran las últimas.
Ahora, aquí estaban, a pocos minutos de la entrega.
Desde las 8 de la noche de Halloween, Sierra Yoder había estado en labor de parto. Ella dijo que la habitación del hospital estaba llena de emoción, no de tristeza, sino de emoción por el bebé que estaban a punto de conocer, sin importar cuán corto fuera el tiempo que estuvieran juntos.
En la hora novena, ella comenzó a empujar. Quince minutos después, nació Bentley.
"Todos estábamos emocionados", dijo. "Lo habíamos esperado durante tanto tiempo".
Dustin Yoder cortó el cordón umbilical de Bentley. Las enfermeras lo envolvieron en una manta. Nadie lo limpió, lo midió o succionó los fluidos del parto de su garganta. Había una urgencia de llevar a Bentley a los brazos de sus padres. Cada momento que la familia tenía con él era precioso. Por lo que sabían los Yoders, cada uno podría ser el último.
"Era perfecto", dijo Sierra Yoder. "Realmente no importó cuánto tiempo teníamos. Estábamos agradecidos de poder abrazarlo".
"Pero él estaba llorando, respiraba y se movía", agregó. "Todos lo estábamos mirando fijamente. Durante las primeras cuatro o cinco horas de su vida, todos estábamos esperando que algo sucediera".
Pero no fue así.
Treinta y seis horas más tarde, dijo Sierra Yoder, Bentley no había sido abatido; Los miembros de la familia lo habían estado pasando.
"Miramos a la enfermera y dijimos: '¿Qué hacemos ahora?' " ella dijo. Los médicos le dijeron a la familia que llevara a Bentley a su casa y organizara el cuidado de hospicio.
Así lo hicieron.
Bentley luchó con su salud. Al principio, dijo su madre, fue hospitalizado con un virus respiratorio, así como infecciones por estreptococos y estafilococos en los pulmones. En un momento dado, lo pusieron en una máquina de respiración y los médicos temieron que una vez que lo sacaran, no pudiera respirar por sí solo.
Pero lo hizo.
En aproximadamente 4 semanas, Bentley vio a un especialista en el Nationwide Children's Hospital en Columbus, Ohio. Después de revisar su resonancia magnética, Sierra Yoder dijo que un neurocirujano le dijo que el cerebro de Bentley, tanto dentro como fuera de su cráneo, estaba demasiado dañado y que él no sobreviviría, "por lo que en ese momento no teníamos confianza".
Aproximadamente a los 4 meses, lo llevaron a la Clínica Cleveland, donde un cirujano les dijo a sus padres que parecía estar usando su cerebro, pero el cirujano no sabía si podría volver a colocarlo en su cráneo de forma segura.
Fue entonces cuando la familia fue al Hospital de Niños de Boston. Dustin y Sierra llevaron a Bentley al equipo quirúrgico, que atiende algunos casos graves de encefalocele cada año. Proctor, el neurocirujano y John Meara, cirujano plástico jefe de Boston Children's, formaron una estrategia quirúrgica.
El bebé, que tenía 5 meses de edad en ese momento, tenía una bolsa que sobresalía de su cráneo y contenía una parte importante de su cerebro: la parte que controla la función motora y la resolución de problemas, y la parte que controla la visión. A diferencia de muchos casos de encefalocele, la masa de Bentley, que ahora estaba enterrada bajo una manta de rizos dorados, no podía eliminarse; lo estaba usando
El equipo quirúrgico de su Boston Children's usó modelos impresos en 3D para planificar y practicar sus maniobras. Meara dijo que Bentley tenía 100 centímetros cúbicos de cerebro fuera de su cráneo, por lo que los cirujanos tuvieron que expandir su cráneo para ajustarlo. Hicieron un plan para hacer varias rodajas verticales en el cráneo de Bentley y lo dejaron caer, de alguna manera, para hacer más espacio. Luego, dijo, las placas especiales de disolución mantendrían el área abierta, y el cerebro de Bentley se deslizaría hacia atrás en su cráneo.
El 24 de mayo, el equipo se puso a trabajar. Afeitaron sus rizos y cortaron la piel y las membranas que cubrían su cerebro. La porción fuera de su cráneo incluía una parte más pequeña del lóbulo frontal derecho y una parte más grande del lóbulo occipital derecho, dijo el neurocirujano.
Los médicos drenaron el líquido cefalorraquídeo del cerebro de Bentley. Luego hicieron los cortes en el cráneo y devolvieron el cerebro a su cabeza, dijo Meara, agregando que el equipo tomó restos de hueso de los cortes y los cruzó sobre la parte superior de la cabeza para cerrar la brecha.
Cinco horas después, Bentley estaba en recuperación.
En la sala de espera, su familia (padres, abuelos y su hermano mayor, Beau) se habían fijado en los cirujanos que caminaban hacia ellos. "Cuando los vimos, nuestros corazones se desvanecieron", dijo Sierra Yoder, explicando que les habían dicho que la cirugía llevaría mucho más tiempo. "Nos entró el pánico".
Fueron a ver a un Bentley vendado, vestido con una pequeña bata de hospital cubierta de tigres de dibujos animados y acostado en una cuna de hospital. "Estaba despierto; nos estaba mirando", dijo Sierra Yoder. "No estaba de mal humor. Simplemente estaba acostado allí, asimilando todo".
Casi un mes después de la cirugía cerebral de Bentley, dijo su madre, ahora puede sostener la cabeza. Él está comiendo. El esta sonriendo Él está hablando
"Su cabello está volviendo a crecer", dijo Sierra Yoder. "Se parece a su hermano ahora".
Nadie sabe muy bien cómo será el futuro de Bentley pero, dijo su madre, pero los Yoders vuelven a tener esperanza. "Debido a lo diferente que es realmente su cerebro, no tienen con quién compararlo", dijo Sierra Yoder, y agregó que los médicos creen que "tendrá una vida gratificante. Sólo tenemos que ir paso a paso".
El Correo de Washington
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