'Toni, otro bebé ha muerto': la angustia de ver a los gobiernos fallar a nuestros bebés
Dana McCaffery, quien murió de tos ferina a las 4 semanas.
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Han pasado seis años desde que la tos ferina cobró la vida de Dana McCaffery, de cuatro semanas de edad. Sus padres están enojados porque las lecciones aprendidas de la trágica pérdida de su familia no fueron suficientes para salvar a otros bebés, incluido Riley Hughes, de 32 días, de sufrir el mismo destino.
Aquí, Toni McCaffery, la madre de Dana, escribe sobre su experiencia.
El 5 de febrero siempre es difícil. Cada año, celebramos el cumpleaños de nuestra hija. Pero ella nunca puede apagar sus velas. Este año, en lugar de verla comenzar su jardín de infantes, lloramos junto a su tumba.
Esto es lo que la tos ferina le ha hecho a mi familia. Esto es lo que ha hecho con otras 11 familias de Worldn desde 2008. Esto es lo que le hace a uno de cada 200 bebés que lo atrapan.
El 17 de marzo de 2015, mi esposo Dave me llamó al trabajo.
"Toni, otro bebé ha muerto", dijo en voz baja. "Su nombre es Riley y su madre me acaba de enviar un mensaje. Sólo sucedió hoy. Tiene 32 días, al igual que Dana".
Vimos las fotos de los hermosos y grandes ojos de Riley, asomándose por debajo de su gorra a rayas. Tanto asombro Mucho que esperar. Mucho quitado.
Luego cerré los ojos y vi los ojos de Dana, llenos de miedo mientras ella jadeaba pidiendo aire, suplicando mi ayuda. Escuché alarmas agudas y gritos desesperados de "código azul" cuando Dana tuvo un paro cardíaco.
Apenas cinco días antes de su muerte nos habían enviado a casa del médico por cuarta vez.
"Es solo un resfriado", había dicho mi médico de cabecera.
Durante el día, Dana parecía estar bien. Pero al atardecer, los síntomas descenderían. Estaba inquieta y amordazada, como si intentara aclararse la garganta. Nos turnamos para sentarnos con ella. Cada noche se ponía un poco peor.
En mi tercera visita, mi médico de cabecera sugirió que nos hiciéramos una prueba para detectar bronquiolitis y tos ferina. Era la primera vez que alguien me mencionaba esas palabras.
El 4 de marzo de 2009 mi vida cambió. Dana dio positivo para la tos ferina y mi médico de cabecera nos ordenó ir directamente al hospital.
No estábamos alarmados. Pensamos que el hospital podría arreglarlo.
A los 10 minutos de llegar al hospital, Dana tuvo su primer ataque de tos incontrolable. Su pequeño cuerpo tembló violentamente hasta que la tos se hizo silenciosa, se puso azul y dejó de respirar. La enfermera, tranquilamente, se llevó el oxígeno a la cara y dijo: "Sí, la tos ferina clásica".
No hay cura o tratamiento para la tos ferina. Sólo oxígeno. Dana tuvo hasta 10 ataques de tos por hora. Justo cuando se recuperaba, comenzaría otra.
Poco a poco, ella fue tomada de nosotros. No pude amamantarla, ya que provocó un ataque. La pusieron en un tubo de alimentación. Luego, cuando ella no podía respirar por su cuenta, nos llevaron en avión a Brisbane y Dana fue colocada en un ventilador.
Nuestra historia es común entre las familias de las víctimas de la tos ferina.
No se nos advirtió sobre la tos ferina. No nos dijeron que los adultos necesitaban refuerzos. Nuestros médicos nos enviaron a casa y nos dijeron que era "solo un resfriado", bronquiolitis, reflujo.
Para los bebés que sobreviven, muchos son hospitalizados durante semanas. Otros llevan meses. Sus padres agotados son enviados a casa con instrucciones de RCP, y sus bebés siguen teniendo ataques de tos y apnea durante meses. Los padres no duermen por miedo a que su bebé deje de respirar.
Ahora estamos marcados por lo que presenciamos. Nos apasiona advertir a otros padres.
Justo un mes antes de que naciera Dana, un comité recomendó la introducción de un programa gratuito de refuerzo de la tos ferina para nuevos padres y abuelos en Nueva Gales del Sur. Esta recomendación se sentó en el escritorio de un ministro.
El día después de la muerte de Dana, el gobierno de NSW confirmó la muerte de Dana en el mismo comunicado de prensa que lanzó el programa de refuerzo gratuito. Le siguieron Victoria, Queensland, el Mundo Occidental y el Territorio de la Capital Mundial (el Territorio del Norte ya lo tenía en su lugar, y todavía lo tiene).
Esto nos ayudó a hacer frente. Sentimos que algo bueno había salido de nuestra tragedia.
Pero la epidemia empeoró.
En 2010, un niño dulce de cinco semanas de edad murió en South World. No había ningún programa de refuerzo en el lugar, ni advertencias para los padres. Unos días después, el gobierno de South World presentó el refuerzo para los titulares de tarjetas de concesión.
A principios de 2011, la bella Kristian Reade, de solo 14 días de edad, murió de tos ferina en Victoria.
Unas semanas más tarde, la preciosa Kailis Smith estaba en soporte vital. Sus padres desconsolados lo apagaron el domingo de Pascua. Tenía cinco semanas de edad.
Entonces cualquier progreso logrado comenzó a desmoronarse.
Se rechazaron las solicitudes al Comité Asesor de Beneficios Farmacéuticos (PBAC) para obtener el refuerzo de la tos ferina en el Programa Nacional de Inmunizaciones (NIP). A pesar de que los expertos en todo el mundo recomendaban la vacuna, PBAC quería más investigación para justificar el costo de $ 25 por vacuna, pero no había considerado los $ 20, 000 diarios que cuesta mantener a un bebé vivo con un ventilador.
Como resultado, se suspendió una campaña de concientización federal y los estados ya no querían pagar.
En 2012, Victoria y Queensland detuvieron sus programas, y con ello, las advertencias.
Luego Malakai Taylor murió en Queensland a las 6 semanas de edad. A su familia no se le advirtió, no se le ofrecieron refuerzos y el pequeño Malakai fue enviado a casa varias veces desde el GP.
Cuando los estados de Worldn se llevaron el refuerzo, los EE. UU., El Reino Unido, Bélgica y Nueva Zelanda introdujeron el refuerzo de la tos ferina para las mujeres embarazadas en su tercer trimestre. Este increíble avance significó que una madre podría transmitir anticuerpos a su bebé, por lo que nacieron con cierta protección. Esto reduce el riesgo de que un bebé muera en más del 90 por ciento.
Es cruel ver que una cosa que podría haber salvado a su bebé no se haya implementado correctamente.
El mundo esperó hasta julio de 2014 para que Queensland introdujera el refuerzo gratuito para las mujeres embarazadas, y el Gobierno de Victoria entrante cumplió con su promesa electoral introduciéndola a principios de 2015.
NSW, WA, Tasmanian y el ACT esperaron las recomendaciones del Worldn Technical Advisory Group, que se presentarán en junio de este año.
Y luego murió la bella Riley Hughes.
Al día siguiente, WA y NSW anunciaron que financiarían el refuerzo. Victoria también ofrecerá el refuerzo gratis para los nuevos padres.
Aquí hay un ciclo terrible y reactivo.
Estamos devastados de que nuestra tragedia no haya podido evitar la muerte de Riley y de tantos otros bebés. Estamos exasperados de que las mismas personas que tienen el deber de cuidarnos para protegernos, los gobiernos, sigan deshaciendo el legado de nuestros hijos.
Nos sentimos frustrados de que los médicos, los obstetras y las parteras no brinden asesoramiento constante sobre el refuerzo de la tos ferina.
¿Cuántas mujeres embarazadas que leen esto han sido advertidas sobre la tos ferina? ¿Le han dicho que puede tener un refuerzo en su tercer trimestre? ¿Sabe que todos los adultos y niños que entran en contacto con su recién nacido deben estar al día con su refuerzo?
Gobiernos, lean la corriente de comentarios en la página de Facebook de Light for Riley que muestra la confusión que prevalece.
¿Por qué se deja a las familias en duelo y agotadas hacer un cambio?
Para la familia Hughes, ningún experto médico le dijo a Catherine que se vacunara contra la tos ferina en el tercer trimestre.
Hay brotes de tos ferina cada pocos años. La inmunidad de la vacuna o la infección puede disminuir hasta en tres años. No tiene sentido que tan pronto como la epidemia se disipe, los gobiernos retiren los programas.
Por favor, escriba a su MP federal y al Ministro de Salud estatal o territorial. O firme esta petición.
- Todos los gobiernos estatales y territoriales deben financiar el refuerzo gratuito para las mujeres y sus parejas durante el embarazo o después del nacimiento, hasta que se agregue al Programa Nacional de Inmunización del Commonwealth.
- Los departamentos de salud deben proporcionar consejos claros sobre la frecuencia con la que las mujeres embarazadas y los adultos necesitan un refuerzo.
- Se deben desarrollar herramientas simples para motivar a los trabajadores de la salud ocupados, como una simple casilla de verificación en tarjetas prenatales y formularios de admisión.
- Los gobiernos y la Asociación Médica Mundial necesitan trabajar con médicos de cabecera y clínicas de salud a nivel nacional para abastecer el refuerzo, lo que hace que el acceso sea más barato y más fácil para todos los adultos.
- Los médicos deben estar atentos y realizar pruebas para detectar la tos ferina. Un diagnóstico más rápido previene la propagación y es vital para salvar vidas de bebés.
No quiero que más padres sufran esta angustia.
Hemos perdido a nuestros bebés. Necesitamos las voces de todas las nuevas y futuras mamás para luchar por la tuya.